Hallo Liebe Leute!
Ich hab ein Sohn der in der 25 ssw zur Welt gekommen ist, nach 5 Monaten Krankenhaus sind wir nun schon zwei Monate zu Hause. Er hat noch den Sauerstoff, Monitor und die Magensonde. Er hat durch seine Bpd eine geringere Milchmenge als andere Babays in seinen alter. Mein Problem seit der ersten Leisten op ist sein Trinkverhalten eher sehr weniger geworden. Danach mal wieder besser, auch nach der zweiten op schlechter sowie nach seinen zwei Impfungen. Das Problem es ist seit der letzten Impfung nicht wirklich besser geworden. Meistens schafft er 40-50ml es gibt auch Mahlzeiten da ist er viel besser und mal nur 10ml. Gut dazu kommt die Nase die einfach manchmal wie verstopft ist, zum absaugen ist es viel zu wenig.
Am liebsten würde ich die Magensonde weg lassen und es zu riskieren wieder von vorne an zu fangen. Aber die Angst das er zu viel ab nimmt ist groß. Leider kann ich mit der Kinderintärztin nicht darüber reden weil es schon ein Kampf war das wir die Menge steigern von 100 auf 120ml.
Ich hoffe ihr könnt mir ein paar Tipps geben bzw eure Erfahrungen mit mir teilen.
Lg hinata-schnuckliputz
Wie kommen wir von der Magensonde weg?
Hallo
Meiner kam zwar nur 7 Wochen zu früh und wir hatten dieses "Problem " nur im KH selber.
Bei uns war es aber tatsächlich so, dass er erst nach weglassen der Magensonde besser getrunken hat. Zudem hat er noch lange nicht die geforderte Menge getrunken. Nahm aber trotzdem immer etwas zu.
Wie sich das ganze bei einem extrem frühchen verhält, kann ich leider nicht sagen. Trotzdem solltest du möglichst ruhig und entspannt sein bei diesem Thema. Die kleinen spüren die Angst und Unsicherheit. Wir haben nach der Entlassung relativ bald auf Wunschkost umgestellt (ich habe gestillt). So hat es dann sehr schnell geklappt. Gewogen habe ich übrigens nie....
Alles gute euch
Hallo Mugg.
Erstmal danke für deine Antwort.
Ich Pumpe ja ab weil er such total wehrt wenn ich ihn anlegen will. Das kommt aber daher das ich zwar ab und zu mal anlegen durfte zwischen durch aber gar nicht weil er zwei Wochen in einer anderen Klinik war.
Ich bin entspannt. Nur manchmal bin ich verzweifelt aber so ist das man muss es immer wieder probieren.
Lg hinata-schnuckliputz
Ich habe im kh solange auf den Chefarzt eingeredet bis ich die Sonden ziehen durfte.. Es waren 4 anstrengende tage. .und musste regelmäßig bz messen. .Danach war der Knoten geplatzt und es wurde richtig getrunken.
Hi!
Ich gehe davon aus, dass du oder dein Mann die Sonde legen können. Hat er ein Hungergefühl? Wenn ja würde ich einfach die Sonde beim nächsten "Wechsel" (selbst gezogen oder weils Zeit war) draußen lassen und dann nach Bedarf füttern. Schreib auf wann er was trinkt. Dabei solltest du aber auch bereit sein stündlich zu füttern wenn er es will. Nach 24 Stunden schaust du dir mal an wieviel er tatsächlich geschafft hat. Wenn er grob Richtung Tagesmenge kommt würde ich das mal so weiter machen. Evtl. kann man auch die Nahrung anreichern wenn er wenig trinkt. Das kann man aber nur im intensiven Gespräch klären, nicht über urbia.
Eine andere Möglichkeit wäre auch mit der Beikost zu starten. Manche Kinder sind so versaut durch absaugen usw, dass sie tatsächlich nur vom Löffel essen / Flüssigkeit erstmal ablehnen. (Vermutlich schreien jetzt ganz viele hier auf - aber die haben dann tatsächlich einfach keine Ahnung)
Bekommt er Logo? Wäre wichtig für ihn bzw den weiteren Verlauf. Evtl. ist auch eine stationäre Therapie sinnvoll. Das machen viele Sondenkinder (teils absolute Trinkverweigerer, 100% Sonde) und es klappt.
Osteopathie schon versucht?
Evtl. Thuja wegen der Impffolgen?
Das hab ich nicht verstanden: "Leider kann ich mit der Kinderintärztin nicht darüber reden weil es schon ein Kampf war das wir die Menge steigern von 100 auf 120ml."
Was genau ist das Problem? Kinderärzte und Ernährung passen selten zusammen 
LG,
Hermiene
Hallo Hermine,
Ja da schätzt du richtig, ich lege die Magensonde, ich wurde angelernt von einer Schwester im Krankenhaus. Ich muss aber dazu sagen das ich Altenpflegerin bin.
Bis jetzt hab ich auch schon dreimal die Sonde bei meinem Sohn gelegt, obwohl wir einen Pflegedienst haben der eigentlich 18 Stunden am Tag kommen soll. Bzw 12 für die Nacht und 6 am Tag. Aber meistens kommen die wenn es hoch kommt von Montag bis Donnerstag in der Nacht und ab und zu mal am Tag, meistens wenn wir Arzttermine haben.
Also was ich dir damit sagen will ist das wenn ich jetzt die Sonde raus lass das spätestens wenn eine Schwester da ist sie wieder legt, weil er ja seine Menge bekommen soll damit er nicht abnimmt. Also im Grunde das was du geschrieben hast genau das wäre auch unser Plan, aber ich warte jetzt schon immer bis er Hunger hat. Er hat die letzten zwei Tage schon mehr getrunken. Mal 90 mal 70-80! Ich würde es auch in Kauf nehmen jede Stunde immer mal was zu essen zu geben.
Mit Beikost hab ich auch schon überlegt aber ich glaube er ist noch nicht so weit. Er wäre ja erst 3 Monate alt.
Mit der Kinderintärztin meinte ich das es schon alleine schwierig war das wir die Milchmenge von 100ml zu erhöhen da er ja schon so alt ist und über 5kg wiegt. Sie sagte nur es ist schwierig wegen der Lunge, nur eins noch sie ist auch Lungenärztin deswegen hab ich sie ausgesucht.
Lg hinata-schnuckliputz
Hi!
Da habt ihr ganz schön viele Stunden einen Pflegedienst. Sind die Nächte so schlecht?
Grundsätzlich ist es DEIN Kind und DU entscheidest! Ich kenne einige Kinderkrankenschwestern die in der ambulanten Kinderkrankenpflege arbeiten oder gearbeitet haben - da bestimmen die Eltern die Pflege, nicht die Pflegekraft! Klar, wenn es fahrlässig ist, schreiten sie ein, aber die Sonde versuchsweise draußen zu lassen ist nicht fahrlässig wenn er grundsätzlich trinkt!
Wenn du also die Sonde erstmal nicht willst muss die Schwester sich dran halten. Haben die kein Interesse dran, dass die Sonde weg kommt?
Wegen der Trinkmenge: BPD heißt ja nicht automatisch Flüssigkeitsbegrenzung, die meisten Kinder trinken soviel sie wollen, Hauptsache sie nehmen nicht zu schnell zu. Aber das ist ja grad echt nicht euer Problem.
Hast du denn mal Beikost versucht? Ich hab schon Kinder gesehen die genau zum ET super vom Löffel essen. Ich bin zwar eher für späte Beikost (auch bei reifen), aber wenns nicht anders geht.
Hat er das Essen mit Kalorien angereichtert?
Hat er Logopädie?
Sprich mal mit deinem Mann was ihr euch so vorstellt wie es weiter gehen soll. Sonde raus? Spezialklinik? PEG? weiter so? Und wenn ihr euch einig seid, dann zeiht es durch und die Schwestern MÜSSEN mitziehen?
Gute Nerven!!!
LG,
Hermiene
also, ich kenne mich mit diesen lungenproblemen nicht aus, also, wenn das, was ich vorschlage damit nicht zu vereinbaren ist, ignoriere mich einfach^^
ich würde erstmal anfangen nur noch nach bedarf zu füttern, da kann ja die sonde erstmal liegen bleiben. wenn er nur noch was bekommt, wenn er hunger hat, wird sich die menge wohl über kurz oder lang an seinen tatsächlichen bedarf angleichen. natürlich musst du da genau schauen, wie er sich macht, aber das brauch ich dir sicher nicht sagen da musst du zwar mit veränderungen in allen bereichen rechnen (schlaf, wickeln, menge der mahlzeiten, abstände der mahlzeiten usw usf), aber es lohnt sich.
meiner war zb so ein kandidat "er trinkt zu wenig! bitte alle x stunden y ml verfüttern." war die sinngemäße aussage. das haben wir exakt einen tag gemacht^^ mein sohn mochte lieber häufige kleine mahlzeiten... so trank er dann über den tag tatsächlich mehr als "vorgegeben" und nahm rasant zu. (und schlief schnell durch *whoopwhoooop*)
was ich sagen will, vertrau deinem gefühl! du bist die mutter, also entscheidest du, wie ihr vorgeht. die pfleger haben da keine entscheidungsgewalt!
versuch wirklich mal dich nach den bedürfnissen deines babies zu richten. es gibt eben solche und solche und vorallem selten "regelkonforme" babies! wie bei erwachsenen auch... es gibt die, die ständig hunger haben, und die, die nach nem halben brötchen satt sind und beide sind gesund
Hallöchen.
Wir sind auch mit Zwilling 1 mit Sonde nach Hause... Im kh war er 2 Wochen vor Entlassung mal 5 Tage ohne, auf mein drängen. Da hat es nicht gereicht.
Zuhause habe ich nicht einmal sondieren müssen und habe die Sonde nach 4 Tagen gezogen. Also probieren kannst du es auf jeden Fall! Musst halt nur das Gewicht u die Menge im Auge halten.
Er hatte auch massive Probleme mit dem trinken.
Krankengymnastik nach voitha hat ihm auch gut geholfen. Er trinkt nach einer Woche zuhause endlich besser... und wir können ohne Sonde bleiben!
Liebe Grüße
Guten Morgen Duplouno!
Ihr seid schon zu Hause? Das freut mich zu hören? Darf ich fragen wie lange die beiden jetzt im Krankenhaus waren?
Da haben sie aber echt eine gute Entwicklung hingelegt.
Ich hätte gerne schon mal eher geschrieben aber ich glaube ihr wisst wie das zu Hause ist und vorallem noch mit den Feiertagen!
Also gestern Abend hat er sich selber seine Magensonde gezogen, villeicht bin ich auch ein bisschen mit hängen geblieben aber ich glaube hauptsächlich war er es.
Jetzt hatten wir ja beschlossen gehabt wenn er sich dir zieht lege ich erstmal keine.
Das ist auch noch so.
Er kommt von alleine, vor seiner Zeit von vorher. Er trinkt 80ml, es ist zwar weniger als die Trinkmenge die er er jetzt hat 120ml, aber ich denke für den Anfang ist es ganz gut.
Krankengymnastik nach Voitha haben wir auch.
Kommt da jemand zu euch nach Hause Ich muss ja leider mit ihm in die Praxis fahren.
Ich denke es wird. Ich hab auch seit dem 24 mal.mit einem Löffel Brei, Pastinake angefangen. Er mag es nicht unbedingt aber er isst es.
Ich hoffe ihr hattet ein schönes Weihnachtsfest.
Lg hinata-schnuckliputz
Huhu.
Jaaaa, das kenne ich! Meine Zeit mit drei Mäusen ist sehr begrenzt.
Wir waren 10,5 und 12 Wochen auf der Intensivstation. Drei Tage vor ET ist der zweite entlassen worden.
Er macht es jetzt super. Seit ein paar Tagen trinkt er mehr als er muss und er nimmt super zu. Somit haben wir das wohl geschafft. Ich dachte auch er schafft es nie. Bei uns wurde die trinkmenge im kh zwei mal runtergesetzt weil es für ihn einfach zu viel war! Er müsste jetzt mit einem Gewicht von 3200 Gramm nur 450 ml pro Tag trinken. Das hatte er die ersten Tage knapp - jetzt trinkt er deutlich mehr!
Leider müssen wir auch fahren, aber der erste Termin ist erst Mitte Januar. Mal sehen wie oft wir hin müssen...
Haltet durch, ihr schafft das auch!
Viele liebe Grüße
Jemand schrieb hier, dass einige Frühchen einfach durch die KH-Behandlung traumatisiert sind, was trinken betrifft. Das kann ich nur unterstreichen. Unser Sohn (jetzt 9 Monate, korrigiert 6 Monate alt) trinkt grottenschlecht, weshalb wir nach der Entlassung noch 2x ins KH mussten wegen Dehydrierung. (Er wurde ohne Sonde entlassen und musste seine Trinkmenge alleine schaffen.) Es war ein Alptraum. Wir haben alles probiert - gewartet, dass er sich von alleine meldet (hat er fast nie gemacht), nach festen Zeiten gefüttert, ihm die Milch "aufgezwungen" usw. Es half nichts. Er hat kaum zugenommen und hat oft schon gebrüllt, wenn er die Flasche nur gesehen hat. Es war uns ein Rätsel. Heute denke ich, dass er wirklich traumatisiert ist und die Flasche mit negativen Erfahrungen verbindet, z. B. wurde ihm das Koffein teilweise über die Flasche gegeben. (Und das soll sehr eklig schmecken.)
Wir waren echt verzweifelt. Aus Verzweiflung haben wir dann, als er korrigiert 12 Wochen alt war, mal Brei probiert. Und siehe da - es hat gut geklappt. Er hat das erste Mal bei der Nahrungsaufnahme gelacht - es war so schön. Inzwischen bekommt er 4 Breie am Tag und trinkt nur noch nachts eine Flasche Milch. Die Flüssigkeitsaufnahme bleibt also schwierig, aber ich bin optmistisch. Überlege wirklich mal, ob du es nicht probieren willst. Für uns war es zumindest die Rettung.
Mein anderer Sohn (wir haben ja Zwillinge) hat ganz normal mit korrigierten 5 Monaten das 1. Mal Brei bekommen und konnte damit nichts anfangen. Er trinkt dafür gut - so unterschiedlich ist das eben manchmal.
Hallo Trinidas.
Vielen Dank für deine Antwort.
Ich denke auch das sie durch das trinken und Sonde ein Trauma haben. Das ist mit anlegen an der Brust bei mir dasselbe er schreit jedesmal, obwohl er noch nicht mal dran war, ist.
Mit Brei hab ich angefangen zwar erstmal nur ein Löffel aber ich denke das wird alles.
Vorallem jetzt wo die Sonde draußen ist.
Ich probiere weiterhin mein Glück.
Lg hinata-schnuckliputz
Ich schreib dir mal meine Erfahrung, wobei ich sagen muß, daß mein Sohn die Magensonde nur in der Klinik hatte, aber er hat eine Essstörung.
Am Anfang hab ich auch abgepumpt und über Flasche gefüttert. Waren auch nie so die Mengen. 100 ml war schon immer ein Traum. Zugenommen hat er noch im akzeptablen Bereich.
Das Stillen hab ich mir quasi zuhause selber beigebracht, weil ich keine Lust mehr auf abpumpen hatte. Waren schwere Tage aber irgendwann hat es klick gemacht und es ging. Da war er 4 korrigiert 2 Monate alt.
Die Einführung der Beikost war bei uns eine einzige Katastrophe. Wurde so halb von den Ärzten dazu gedrängelt nach dem Motto er wäre doch schon in dem Alter. Er zeigte aber keinerlei Interesse daran. Also hab ich fast 1 Jahr gestillt. Irgendwann wollte ich aber nicht mehr. Also auf Pulvermilch umgestiegen. Die Zunahme war aber nicht gut. Da kamen die ersten Anzeichen der Essstörung.
Wir waren sowieso im SPZ in Darmstadt in Behandlung. Dort gibt es auch ein Pädy-Team die darauf "spezialisiert" sind. Die sagten mir dann, daß ich die Milch z. B. mit Mandelmus andicken sollte. Als das nicht half, bekam er dann Nutrini. Das sind hochkalorische Drinks die er aus der Flasche getrunken hat, die man aber auch über Magensonde geben kann.
Naja, hat alles nicht geholfen. Also gab es eine stationäre Esstherapie. Die war auch nicht so dolle und ich hab dort einige Kinder mit PEG und Magensonde zur Entwöhnung kennengelernt. Ich rate Dir, probier es ersteinmal zuhause aus. Zumindest mit der stationären Aufnahme in Darmstadt wird du nicht glücklich werden. Es gehört aber viel viel Durchhaltevermögen dazu. Aber vielleicht hab ich dir ja ein paar Anregungen geben können.
Btw Mein Sohn ist mittlerweile 6 und bringt nach wie vor nur 16,5 kg auf die Waage.