Hallo!
Ich suche Eltern, deren kinder von Neurofibromatose/ Morbus Recklinghausen!!!betroffen sind! Zum austausch da ich sooo viele fragen habe! Haben es heut gesagt bekommen und müssen nächste woche in die kinderklinik!
Neurofibromatose/ Morbus Recklinghausen!!!
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Hallo,
bei unserer Tochter besteht der Verdacht. Sie hat multiple Cafe au lait Flecken wir müssen nun zum Augenarzt um nach Lisch Knötchen zu schauen. Da wir sowieso wegen z.N. Hirntumor regelmäßig ins MRT zur Nachsorge müssen hat die DIagnose vorerst keine Konsequenz.
lg
Barzo
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Bei uns besteht auch der Verdacht !
Wie ergeht es euch ? Wie alt ist eure Tochter ? Was habt ihr bisher alles gemacht und was muss regelm getan / untersucht werden ? Wie geht man mit der Dagnose um ? Findet man ich mit der Zeit damit ab ? Man muss es wohl hinnehmen ?
Habe mich noch nicht so sehr damit beschäftigt, hoffe, es ist nicht wahr...!?!
VG
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Bei uns besteht auch der Verdacht !
Wie ergeht es euch ?Was habt ihr bisher alles gemacht und was muss regelm getan / untersucht werden ? Wie geht man mit der Dagnose um ? Findet man ich mit der Zeit damit ab ? Man muss es wohl hinnehmen ?
Welche Symptome gibt/gab es ?
Ist es eine Neumutation oder ist in der Familie jmd. betroffen...
Mache mir auch so viele Gedanken. Muss aber das Karussell nun mal stoppen, denke ich ! Bringt nichts, sich verrückt zu machen.
VG
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Hallo ihr alle,
ich selber habe auch NF aber in einer sehr schwachen Form und meine Tochter hat es auch.
Wenn Ihr Fragen habt werde ich sie soweit es mir möglich ist Antworten. Übrigens leben wir gut damit wir haben keinerlei Einschränkungen.
Grüße Funkelsternle