Hallo,
ich war als "stella.." in diesem Forum registriert. Ich habe mir Sorgen gemacht, weil mein Kind sich nicht motorisch weiterentwickelt hat: https://m.urbia.de/forum/45-leben-mit-handicaps/5514658-wann-konnten-eure-herzkinder-laufen
Tatsächlich hat er sich zurückentwickelt. Er konnte nicht mehr das Gleichgewicht halten, nur noch ganz kurz sitzen oder krabbeln.
Schließlich haben wir von der Kinderärztin eine Überweisung ins Krankenhaus bekommen. Einen Tag später die Diagnose Gehirntumor und am selben Abend noch eine OP. Dabei wurde eine Wasseransammlung aus seinem Gehirn entfernt und eine Probe entnommen.
Das war gestern und er liegt nun schon zum zweiten Mal (und leider nicht zum letzten Mal in seinem Leben auf der Kinderintensivstation). Ich sitze davor und warte. Wenn sie die Übergabe beendet haben, darf ich zu ihm.
Wie hält man das aus?
Nachdem er letzte Nacht eingeschlafen war, sollte ich gehen, um etwas zu schlafen. Doch eigentlich habe ich nur die ganze Nacht geheult und heule auch jetzt wieder. Ich will stark sein für ihn und ihm vermitteln, dass alles gut wird. Doch wie schaffe ich das?
Als er nach seiner Geburt mit einem multiplen Herzfehler diagnostiziert wurde, war die Behandlung abzusehen: regelmäßige Kontrolltermine, große OP zwischen dem 6. und dem 12.Lebensmonat, ggf. vorher Medikamente.
Trotzdem war es schwer. Und wir waren unglaublich dankbar und froh, es überstanden zu haben.
Doch jetzt wissen wir nicht mal, was auf uns zukommt. Wie viele OPs, welche Therapien, ob er überleben wird.
Wie schaffe ich es, mich selbst nicht verrückt zu machen?
Ich sage mir immer wieder "Schritt für Schritt, erst mal abwarten", aber es ist so verdammt schwer.
Ich wünsche mir nichts in diesem Leben, nur dass er gesund und glücklich ist und ich seine Mama sein darf. Er ist mein größtes Glück und ich habe so eine unvorstellbare Angst.
Wie schaffe ich es nur, für ihn stark zu bleiben?
Er hat einen Tumor
Oh wow, wie traurig! Ich wünsche euch alle Kraft der Welt und wünsche von Herzen, dass bei euch irgendwann alles gut wird!! 🍀💞
Danke!
Liebe Nella,
es ist furchtbar, Krebs ist ein Arschloch.
Gebt niemals die Hoffnung auf und macht jede Therapie, die die Ärzte empfehlen! Und haltet euch fern von Scharlatanen und Quacksalbern.
Ich glaube dein Sohn wird bald Chemo bekommen.
Alles Gute euch
Danke für deine Antwort.
Wie wir weiter vorgehen, hängt von der Art des Tumors ab.
Hallo
Das tut mir unendlich leid.
Ist es denn schon raus, das es bösartig ist?
Nein, das erfahren wir nächste Woche, wenn das Ergebnis der Biopsie vorliegt. Aber der Tumor ist sehr groß und blockiert den Hirnstamm. Deshalb muss er auf jeden Fall entfernt werden.
Oh je. Ist er komplett entfernt worden?
Ich drücke ganz ganz doll die Daumen, daß er nicht bösartig ist. 
Hi Nella,
Es tut mir unfassbar leid, was ihr durchmachen müsst, dafür gibt es keine Worte 😢 ich habe einen einjährigen Sohn und wenn ich nur daran denke, er könnte ernsthaft krank sein, schnürt es mir alles zu.
Wie kann man als Mama da stark bleiben? Das ist unglaublich schwierig, aber Du wirst Deine Stärke in Deinem Kleinen finden!
Für ihn lohnt es sich zu kämpfen, alles auf sich zu nehmen!
Er ist schutzlos und braucht Dich, Deine Zuversicht, Deine Liebe, Deine Wärme und Dein Lachen, um das alles zu überstehen.
Für mich kommt die Kraft auch immer aus der Hoffnung, dass alles gut wird.
Bitte gib sie niemals auf!
Was die Behandlung und die Ärzte betrifft: frag' alles, was Dir auf dem Herzen liegt! Alles! Denn je mehr Fakten Du hast, desto mehr Sicherheit und Planbarkeit entsteht. Auch eine zweite Meinung kann dabei helfen.
Ich wünsche Dir und Deinem Kleinen alles Glück der Welt und schicke Euch unbekannterweise ganz viel Kraft 🍀🍀🌻🌻
Ich denke, da hast du Recht. Wenn ich ihm beim Schlafen zusehe, kommt die Verzweifelung zurück. Doch solange er heute Vormittag wach war, konnte ich mich zusammenreißen, Späße mit seinen Kuscheltieren machen, ihm vorlesen und vorsingen, ohne eine Träne zu vergießen. Das hat uns beiden Kraft gegeben.
Vielen Dank für deine Antwort.
Oh man du arme, das tut mir wahnsinnig leid :( es ist echt ungerecht, was manche für Schicksale ertragen müssen!
In den meisten Krankenhäusern gibt es psychologische Hilfen für Angehörige, leider wird das nicht immer gleich kommuniziert. Aber frag ruhig danach! Da kann dir geholfen werden, zumindest ein bisschen!
Ich wünsche euch alles, alles Gute!
Danke für den Tipp. Das Ärzteteam hat uns die Diagnose zusammen mit einem Psychologen gesagt. Nachdem alle gegangen sind, ist der Psychiater noch geblieben, um mit uns zu reden. Aber wir waren so fertig und haben nur geheult. Wir waren nicht in der Lage. Aber vielleicht frage ich, ob jetzt, nachdem wir den ersten Schock halbwegs überwunden haben, noch mal ein Gespräch möglich ist.
Mach das auf jeden Fall! Er kann dich bestimmt unterstützen und begleiten. Oder er kann dir helfen, jemand anderen zu finden, der das kann. Je gestärkter du bzw. ihr als Eltern seid, desto besser ja auch für euren Sohn. Es gibt auch für so ziemlich alles Eltern Selbsthilfegruppen, da findest du gleichgesinnte, die dir mit ihren Erfahrungen helfen können. Ich wünsch euch alles gute! LG
Liebe Nella!
Das darf nicht wahr sein :(
Gut, dass du auf dein Gefühl gehört hast! Ich wünsche deinem Kind und euch alles Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße
Schoko
Vielen Dank!
Die Zeit der Ungewissheit ist schlimm.
Gerade in eurem Fall.
Ich hatte das "nur" bei meiner Mutter, deren Leben auf der Kippe stand.
Man meint man schafft es emotional nicht, aber man entwickelt Kräfte von denen man glaubt, die gibt es nicht,wenn erstmal der erste Schock überwunden ist.
Gerade Mütter werden im wahrsten Sinn des Wortes zu Löwinen. Auch du. Du wirst es schaffen im soviel Normalität wie möglich zu geben. Das nächtliche Heulen wird nicht ausbleiben. Soll es auch nicht, denn irgendwo muss es ein Ventil geben.
Jemand schrieb von psychologischem Beistand im Krankenhaus. Das ist eine sehr gute Idee, die du unbedingt in Anspruch nehmen solltest. Hätte ich es damals gewusst, hätte ich es gemacht. Angeboten hat es das Krankenhaus uns nicht. Also frag unbedingt danach.
Ich wünsche deinem Sohn und euch als Familie ganz viel Kraft um diese schwere Zeit zu überstehen. Es muss einfach alles gut gehen.
Vielen Dank für deine Antwort. Du hast Recht, im Umgang mit ihm konnte ich mich dann heute vormittag doch mehr zusammenreißen, als ich es für möglich gehalten hätte.
Guten Morgen!
Ich wollte nur kurz hier etwas rum lesen
bevor ich zu unserer Maus gehe und jetzt liege ich weinend im Bett.
Es tut mir unendlich leid, leider kann ich keine hilfreichen Tipps geben mir würde es genauso gehen wir dir. Ich hoffe das hier liebe Mamas sind die dir helfen können.
Ich wünsche euch von Herzen alle Kraft dieser Welt damit ihr diese schlimme Krankheit übersteht.
Fühl dich gedrückt !
Danke für dein Mitgefühl.
Liebe Nella,
Bitte fühle dich erstmal ganz fest gedrückt... Es tut mir so leid, dass ihr so eine schlimme Diagnose bekommen habt 😔
Ich kann aus deinem Text nicht ersehen, ob es sich um einen gut- oder bösartigen Tumor handelt.
Meiner Oma war vor einigen Jahren ein Hirntumor diagnostiziert worden - so groß wie ein Säuglingsschädel... Sie hatte starke Koordinationsprobleme und war überhaupt nicht bei der Sache, dadurch fiel es dann auf.
Wir hatten alle die schlimmsten Befürchtungen. Bei ihr ging es zum Glück gut aus. Gutartiger Tumor. Als er entfernt war, hatte sie einige Wochen Probleme mit dem Schreiben und Lesen, hat es aber durch tägliches Abschreiben eines Artikels aus der Tageszeitung wieder in den Griff bekommen. Das einzige, was wirklich gelitten hat, ist ihre Handschrift.
Was ich damit sagen möchte: Selbst bei sehr schlimmen Diagnosen sollte man nicht direkt die Hoffnung aufgeben. Meine liebe Oma ist inzwischen leider nicht mehr unter uns, aber vielleicht hält sie von da oben eine Hand über deinen kleinen Schatz.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und drücke ganz fest den Daumen 🍀
Herzliche Grüße
Danke für deine Antwort. Um welche Art des Tumors es sich handelt, wissen wir erst, wenn wir das Ergebnis der Biopsie haben.