Hallo,
meine Frau und ich wünschen uns eigene Kinder. Leider haben wir erfahren, dass wir zu 50% eine sehr seltene Erbkrankheit weitergeben würden.
Sie bringt keine geistigen Behinderungen mit sich, allerdings kann (nicht muss!) es zu körperlichen Fehlbildungen kommen, die gesundheitliche Probleme bereiten. Im schlimmsten Fall kann es auch zu einem frühen Tod kommen, das ist aber nur bei ca. 5% der erkrankten Kinder der Fall.
Ob das Kind diese Krankheit hat, kann man erst ab ca. der 20. SSW feststellen.
Ich weiß, dass es ein Thema ist für das es nicht einfach richtig/ falsch gibt. Mich würde einfach interessieren wie ihr handeln würdet.
Ich bin selbst von dieser Krankheit betroffen und hatte nie Probleme. Einige andere, die ich über einen Selbsthilfeverein kenne, hatten aber vor allem als Kinder viele OPs und noch heute massive Gesundheitsprobleme.
Kinder trotz Erbkrankheit bekommen?
Wie würdet ihr handeln?
Man hat eine Verantwortung gegenüber seinen Kindern. Und ob man das Risiko einer Erbkrankheit eingehen will, muss jeder selbst entscheiden. Ich würde auf Kinder verzichten, aber das ist meine Ansicht. Und da du um den Leidensweg weißt, möchtest du das eventuell deinem Nachwuchs zumuten oder nicht?
Unser zweijähriger Sohn wurde seit seiner Geburt sieben mal operiert und hat noch mindestens zwei weitere Operationen vor sich. Er lag oft auf der Intensivstation und hat schon viel Zeit im Krankenhaus verbracht. Ich wünsche es keinem Kind und keinen Eltern, das durchmachen zu müssen.
Mein Mann und ich haben uns testen lassen, um eine genetische Ursache auszuschließen und davon unsere weitere Familienplanung abhängig gemacht.
Wenn ihr glaubt, dass ihr auch auf anderem Weg glücklich werden könnt, würde ich an eurer Stelle keine leiblichen Kinder bekommen.
Ein wirklich,wirklich schweres Thema und ich möchte wirklich nicht mit euch tauschen.
Wir hatten Fehlgeburten und als es endlich wieder geklappt hat und wir beim Screening waren,haben wir vorher immer gesagt "egal was kommt,wir bekommen das Baby"...unsere Maus ist Gott sei Dank gesund und wir kamen nie wirklich in diese Situation, es TATSÄCHLICH entscheiden zu müssen.
Sicherlich sagen die meisten erstmal "natürlich behalten wir das Kind". Ich glaube aber, das man gar nicht wissen kann wie man handelt wenn man wirklich eine schwere Diagnose erhält.
Ihr habt nun ein ziemlich hohes Risiko,50% sind nicht wenig. Ich glaube ich würde da mehrere Aspekte einfließen lassen,bspw wie es bei euch finanziell ausschaut. Wäre es möglich das jemand immer Zuhause bleiben kann für eine eventuelle Betreuung.
Schafft man es seelisch,das Kind eventuell zu OPs immer zu begleiten.
Unser Kind ist wie gesagt gesund,aber es ist unglaublich was man sich auf einmal für Sorgen machen kann. Ich glaube das könnte eine schwere,schwere Zeit werden wenn es zu eventuelle Krankenhaus Aufenthalten kommen sollte.
Dann auch Dinge wie,ob man sich das irgendwann vorwirft,wenn das Kind wirklich schwerste Beeinträchtigungen hat etc pp.
Eine eventuelle Abtreibung in der 20SSW ist sicherlich nicht ohne, würde man das überhaupt seelisch verkraften?
Meine Fehlgeburten waren alle unter der 12SSW und ohne dass ich dies entscheiden musste,trotzdem hat dieser Eingriff,die Ausschabung und alles,wirklich Narben hinterlassen,die ich nicht unterschätzen würde,
eine große Frage ist,ob man in der 20SSW wirklich noch dazu in der Lage wäre,sich gegen das eigene Kind zu entscheide.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Egal wofür ihr euch entscheidet,wichtig ist,das ihr damit im Reinen seid, egal was kommt ☘️
Ich möchte noch zur ein Wort in den Raum werfen, Adoption, ohne das ich darüber jetzt genaueres weiß,welche Chance usw man da hat,nur als Denkanstoß.
Alles Gute euch.
Hey!
In dem Fall würde ich mich für Spendersamen entscheiden.
Liebe Grüße
Schoko
Ja, entweder Spendersamen oder ich würde für eine künstliche Befruchtung mit Euren eigenen Keimzellen in ein Land ausweichen, dass weniger moralische Probleme mit Erbgutuntersuchungen bei künstlich gezeugten Embryonen hat, konkreter ausgedrückt, in dem Embryonen aus Euren eigenen Keimzellen erzeugt werden, diese noch in der Petrischale auf ihr Erbgut hin untersucht werden und nur gesunde Embryonen ohne die Erbkrankheit wieder in die Gebärmutter gepflanzt werden.
Das kostet bestimmt eine Menge Geld und Aufwand, wenn der Kinderwunsch (und die finanziellen Reserven) Eurerseits aber groß genug ist/sind, wäre es mir das für mich selbst, insbesondere aber auch für mein zukünftiges Kind, Wert.
Genau so würde ich es auch machen. Und schauen, was in Deutschland mit Einwilligung des Ethikrats möglich ist.
Hallo,
kommt künstliche Befruchtung für euch in Frage? Ich meine, dass man damit auf bestimmte Erbkrankheiten testen kann und das dies inzwischen auch in Deutschland erlaubt ist. Vielleicht könnt ihr euch im Kinderwunschzentrum beraten lassen. Alles Gute!
Im europäischen Ausland wird auf viel mehr getestet als in Deutschland und es ist auch an manchen Orten etwas unkomplizierter. Wenn das finanziell drin ist würde ich zur Not in ausländischen Kliniken gucken, wenn es in D nicht geht.
Das ist ein schwieriges Thema aber so weit ich informiert bin ist es im Ausland möglich das man das vorher ( bei einer künstlichen Befruchtung ) untersuchen und ausschließen lassen kann so würde ich es in eurer Situation entscheiden .
Was sind das für körperliche Fehlbildungen?
Ich selbst bin mit einer LKGS auf die Welt gekommen und alle meine Kinder haben Gott sei Dank keine Spalte und sind kerngesund und bildhübsch. Ich weiß bis heute nicht, ob ich es wirklich weiter vererben könnte, da mir mein Frauenarzt damals gesagt hatte, das dem gar nicht so wäre und es bei uns auch nicht in der Familie liegt und bei mir eine Laune der Natur war. Während andere Pränataldiaknostiker meinten, das wäre möglich. Aber zu einem gewissen Punkt ging ich davon trotzdem irgendwie immer aus. Aber mit diesem "Glauben", ich könnte es eventuell weiter vererben, habe ich nunmal Kinder bekommen und mich quasi mit viel Zusatz-Folsäure in der Anfangszeit eingedeckt. Ich selbst wäre damit nur sehr schwer klar gekommen, wenn meine Kinder das auch gehabt hätten. Komische emotionale Gegensätze, ich weiß.
Und ja, auch bei mir konnte man immer erst um die 20. SSW Entwarnung geben, nämlich bei der großen Ultraschalluntersuchung.
Wie soll ich die Situation also aus meiner Sicht bewerten? Jeder würde vielleicht sagen, das es wohl nicht richtig wäre eventuell? Aber wenn dann doch alles gut geht? Ich mag das nicht bewerten. Denn auch Kleinwüchsige bekommen Kinder und darf man sich ein Urteil darüber bilden, ob es in Ordnung ist, welches Risiko sie eingehen?
Ich mag mir darüber kein Urteil erlauben.
Besteht die Möglichkeit über in vitro die Krankheit auszuschließen? Falls in Deutschland nicht möglich, vielleicht im Ausland?