Hallo,
mein Sohn hat eine Fehlbildung (Kraniosynostose) und der OP Termin steht, mit der Möglichkeit den natürlich wieder abzusagen.
Es wäre eine OP am offenen Kopf. Aktuell ist der ästhetische Wert höher, als der medizinische. Sollte es zu einem medizinischen Notfall kommen, muss diese OP auch gemacht werden, allerdings kann dann nichts mehr "schön" gemacht werden.
Mein Mann wurde in der Schule gemobbt, aber seine Eltern waren auch eher der Typ, alles egal. Ich wüsste, dass wir unserem Sohn genug Selbstbewusstsein mit geben könnten, damit er drüber steht. Für ihn ist klar, dass die OP gemacht werden muss, damit er ein besseres Leben hat. Ich tendiere zu nein, ich hab einfach angst, dass er auf dem OP Tisch stirbt oder danach geistig schwer Behindert ist. Er ist sowieso schon stark entwicklungsverzögert, ob die OP das verbessert, weiß man nicht.
Wenn ich mich in mein Teenie ich versetze gibt es einiges, was ich mir an mir anders gewünscht hätte, obwohl ich weder gemobbt noch gehänselt wurde.
Vielleicht gibt es hier ja den ein oder anderen Erwachsenen, der mit einer Fehlbildung lebt und mir erzählen kann, wie das Leben für sie/ihn war und ob die Person sich für eine OP entschieden hätte, wenn es die Möglichkeit gebe.
Unser Sohn ist noch nicht zwei. Wir haben leider auch schon ein verstorbenes Kind..
Ich weiß, es gibt auch Kinder die werden noch viel früher deswegen operiert, das war bei unserem Sohn nicht möglich, da er zu instabil für so eine große OP war und zudem unzählige kleinere hatte.
Dieses Unterforum habe ich aufgrund der Anonymität gewählt. Ausserdem erhoffe ich mir, hier die meisten Antwoeten zu bekommen. Wäre froh, wenn er nicht verschoben wird.
Vielen Dank schonmal.
Wie hättet ihr euch entschieden
Hallo, ich antworte Dir einfach mal rein nach meinem Gefühl, ohne medizinische Kenntnisse.
Du schreibst, bei einem med. Notfall müsste operiert werden, aber dann ohne die Möglichkeit, es "schön" zu machen.
Dabei habe ich mich gefragt, ob es wohl die Möglichkeit gibt, die Entscheidung soweit nach hinten zu schieben, bis das Kind sich dazu selbst Gedanken machen und dann mitentscheiden kann.
Ich glaube, für mich wäre das ein denkbarer Weg, aber wie gesagt, dass war jetzt einfach nur mein erster Impuls zu Deiner Frage. Da redet es sich aber natürlich leicht, wenn man nicht betroffen ist.
Ich wünsche Euch alles Gute!
Ich bin zwar nicht die TE, aber Freunde von uns haben das gerade auch durch. Normalerweise werden Kinder im ersten Lebensjahr operiert, selten so spät. Also weiter schieben wird kaum möglich sein.
Hey,
leider gibt es nicht die Möglichkeit, es noch weiter nach hinten zu schieben. Wir sind schon quasi so weit hinten wie möglich.
Vielen Dank für deine Antwort
Mhhh schwierige Entscheidung. Aber man muss schon sagen das eine Kraniosynestose schon sehr oft mit starken optischen Veränderungen einhergeht.
Ich möchte nicht bestreiten das ihr wenn ihr es nicht macht, ihr euer Kind so weit es in eurer Macht steht zu einer starken Persönlichkeit machen könnt aber er ist noch sehr klein und es ist noch schwer zu sagen wie sich seine Persönlichkeit entwickelt und wie „stark“ er wirklich wird.
Aufgrund der vorzeitigen Verknöcherung hat das Hirn einfach nicht die Möglichkeit sich so zu entwickeln wie es eigentlich soll.
Würde mich meiner Vorrednerin anschließen und sagen das ich einen ruhigen geplanten Eingriff vorziehen würde.
Ich verstehe deine Ängste, vor allem weil ihr schon einen Verlust erlitten habt.
Aber auch wenn es nicht sicher ist das es ihm in seiner Entwicklung Vorteile bringt ist die Möglichkeit nicht von der Hand zu weisen. Alle Eltern möchten nur das beste für ihr Kind und das es alle Möglichkeiten im Leben hat um das zu machen was das Kind glücklich macht.
Ein Notfall der vielleicht eine Schädigung des Hirns als Risiko hat würde, denke ich nicht eingehen wollen.
Bezüglich des Themas Mobbing ist es wirklich nur eine Mutmaßung was passieren wird, weil niemand in die Zukunft sehen kann. Welche Umfeld wird das Kind haben, Freunde etc? Das sind viele Faktoren die wir als Eltern nicht beeinflussen können.
Ich wünsche euch viel Kraft, egal wie ihr euch entscheidet.
Lg
Hey,
Vielen Dank für deine Antwort.
Das stimmt natürlich. Es kann auch alles gut sein. Auch ohne OP. Die Vorteile der OP überwiegen den Nachteilen.
Ich würde es machen lassen. Mit einem “aber”.
Die Fragen dazu gehen früh los. Es können doch Kompllikationen auftreten und im Zweifel entsteht Druck aufs Hirn oder es hat nicht genug Platz zu wachsen. Beides hat Rückkopplung auf die geistige Entwicklung - zu dem Päckchen was er schon hat.
Das “aber” ist: sucht euch einen absolut kompetenten Arzt dafür. In unserem Kinderkrankenhaus gibt es 2 Operateure und eklatante Unterschiede, wie die Kinder die OP verkraften und es liegt - am Operateur. Ich habe bei unserer letzten eine kleine Maus gesehen, die hat 3 Tage nach der OP wieder mit mir geflirtet, dicker Verband am Kopf, aber die Kleine hats gerockt. Du darfst raten, bei welchem Arzt sie war… nein klar, bei dem der den exzellenten Ruf hat.
Hey,
danke für deine Antwort.
Genau das wäre dann der Fall für eine Notop. Ich weiß auch ehrlich nicht, ob wir dann Zeit hätten zum behandelnden Prof gebracht zu werden oder ob er dann in der hier ansäßigen Kinderklinik behandelt wird. Da war er zwar lange, aber die besten sind es halt auch nicht.
Ich war bei 3 mir empfohlenen Spezialisten für diese OP im Umkreis von 600km. Beim jetzigen Arzt hatten mein Mann und ich das beste Bauchgefühl.
Da habt ihr eure Hausaufgaben schon exzellent gemacht.
Mein Sohn ist bei 6 OPs. Er ist knappe 5. Perfekter Chirurg ist das a und o. Ich könnte dir unseren hier sehr ans Herz legen, aber ich lebe nicht in Deutschland, das wird deine Kasse nicht zahlen. 😩
Hallo,
Hatte als Kind Chemotherapie und dementsprechend auch keine Haare. Klar war das vorübergehend, aber mit haben andere Kinder tatsächlich Sachen wie „Glatzkopf“ entgegengeworfen. Oder dass ich „schrecklich“ aussehe.
Mein Arm ist nach mehreren OP gerettet worden (Tumor), ist aber entstellt und viel kürzer und eingeschränkter als der „gesunde“. Ich höre heute noch „wie ekelig der aussieht“ und hätte sobald ich will die Möglichkeit, den aufzuhübschen und verlängern zu lassen.
Ich persönlich habe mich dagegen entschieden. Ich denke mir, dass die Leute nicht wissen können, dass es ein Wunder ist, dass ich lebe und der Arm dran ist. Ohne den Arm wäre ich ein anderer Mensch.
Ich sehe ihn als „Denkmal“. Ich schau ihn an und lerne dankbar zu sein. Oft genug bin ich mit irgendetwas unzufrieden. Und dann erinnert mich der Arm, dass mein Leben ein Wunder ist.
Ich möchte kein anderes Leben❤️
Wow.... Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Gesundheit.
Hey Tami,
tut mir leid, was du durchmachen musstest.
Ich finde es Klasse, dass du jetzt da drüber stehen kannst. Es war bestimmt kein leichter Weg. Du kannst natürlich sehr Stolz auf deinen Arm und dich sein, keine Frage.
Bei meinem Sohn ist es leider garnicht zu kaschieren. Es wäre sein Aushängeschild und das erste, was andere an ihm sehen.
Danke für deine Geschichte, ich wünsche dir weiterhin das Beste.
Vorweg ich habe keinerlei Erfahrung.
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass die OP schief gehen könnte?
Wie notwendig ist die OP?
Was passiert, wenn nicht operiert wird?
Könnte man die Entwicklungsverzögerung damit ausgleichen?
Wird der genannte Notfall eintreten?
Das wären für mich ausschlaggebende Faktoren mich dafür oder dagegen zu entscheiden. Den Fokus würde ich darauf legen was das Beste für mein Kind wäre um ein normales Leben zu führen.
Hallo,
danke für deine Antwort.
Das sind auch die Fragen mit denen wir uns tagtäglich auseinandersetzen und einige sind leider nicht zu Beantworten, das muss man dann so nehmen, wie es kommt.
Hey!
Spontan würde ich sagen "Machen lassen!", weil ich Angst vor einem Notfall in Zusammenhang mit dem Gehirn meines Kindes hätte.
Liebe Grüße
Schoko
Hey,
danke für deine Antwort.
Das stimmt natürlich, diese ist allgegenwärtig.
Hallo,
es tut mir leid, was ihr durchmacht bzw. schon alles durchmachen musstet.
Zum eigentlichen Krankheitsbild kann ich leider nichts weiter sagen, gebe nur einen Hinweis zur OP an sich.
Mein Mann wurde wegen eines Hirntumor operiert, dessen Auswirkungen bis heute spürbar sind. Jedoch wären diese Folgen noch viel weitreichender, wenn wir damals nicht auf unseren Bekannten (Arzt) im hiesigen Krankenhaus gehört hätten.
Er gab uns den Tipp, nach Koryphäen zum jeweiligen Eingriff zu suchen. Das Internet, die Qualitätsberichte der Krankenhäuser, Empfehlungen sind alles gute Ansätze. Nie würde ich den erst besten Arzt die OP durchführen lassen.
Ich hoffe, ihr findet einen guten Weg und euer Kleiner steckt alles gut weg 
Alles Gute und LG
NoName2
Hey,
Danke für deine Antwort.
Ich bin einige mir empfohlene Spezialisten abgefahren (aus einem anderen Forum, von Eltern, die auch diese OP haben machen lassen bei ihren Kindern) und wir haben bei dem jetzt behandelnden Arzt das beste Gefühl.
Ich wünsche euch auch alles Gute.
Ich selbst wurde mit einer Fehlbildung geboren (lkgs) und tendiere immer dazu, operieren zu lassen. Denn die Welt ist grausam und ja, Kinder können natürlich auch sehr grausam sein.
Und wir leben in einem Land, in dem soetwas von den besten Ärzten vom Fach operiert wird und auch noch kostenlos ist und von der Krankenkasse übernommen wird. Es gibt so viele Länder, da würden Eltern bitter darum kämpfen, das es operiert werden kann.
Für Eltern ist dies immer ein ganz schlimmer Weg, das alles zu begleiten und mit anzusehen, da bin ich ganz bei dir! Aber vertrau darauf, das alles gut wird und entscheide dich für ein besseres Leben für dein Kind. Das ist so wichtig.
Und vertrau auf die Ärzte. Wenn sie dir einen ganz bestimmten operativen Weg vorschlagen, dann wirke bitte mit und sag Termine nicht ab oder schieb sie so weit nach hinten wie es geht.
Gibt es vielleicht speziell ein Forum für diese Fehlbildung? Dort werden doch auch oft die besten Adressen genannt oder eben wo man besser nicht operieren lassen sollte ect. Vielleicht hilft dir das ja weiter.
Alles gute für eurer Kind!