Ihr lieben Mamis und Mitleser:innen, heute wende ich mich das erste Mal sehr verweint und verzweifelt an euch.
Ich bin in der 14. SSW und habe vor 3 Tagen eine Nackenfaltenmessung machen lassen, bei der laut Ärztin soweit alles gut war, außer, dass bei der Hauptversorgung zum Kind während des Ultraschalls der Sauerstoffwert kurz unter den 0 Punkt ging - soweit ich es mir richtig gemerkt habe. Sie sagte das KÖNNTE ein Anzeichen für Herzfehler oder Trisomie sein, MUSS es aber nicht und sie sieht allgemein eher, dass alles noch im grünen Bereich liegt.
Jetzt kam heute die Zusammenfassung der Untersuchung per Post und ich bin nach hinten umgefallen! Ich bin 29 Jahre jung, keine Vorerkrankungen, Nichtraucher, Familie gesund usw. Dennoch steht in dem Brief mein Risiko für Trisomien im 1. Trimenon wäre wie folgt:
Trisomie21:
Hintergrundrisiko: 1:140
Adjustiertes Risiko: 1:34
Trisomie 13/18:
Hintergrundrisiko: 1:1337
Adjustiertes Risiko: 1:270
Meine Diagnose ist generell "Fet. Reverse Flow im Ductus Venosus", ich interpretiere die Diagnose als das, was die Ärztin mir versuchte zu erklären mit der Blutversorgung und dem kurzzeitigen Abfall unter die 0 Linie. Ich verstehe die Welt nicht mehr, im Internet finde ich so häufig, dass eine Wahrscheinlichkeit unter 1:250 als sehr auffällig gilt und mein Risiko soll 1:140 bzw. 1:34 für Trisomie 21 betragen??? Ich begreife einfach nicht, wie diese hohe Wahrscheinlichkeit zustande gekommen sein kann, wo doch alles andere in Ordnung ist.
Des Weiteren finde ich im Internet, dass das Hintergrundrisiko quasi nur abhängig von meinem Alter wäre und demzufolge wäre ich mit dem Risiko von 1:140 laut Tabelle schon 36 Jahre alt! Da ich aber erst 29 Jahre jung bin, müsste mein Hintergrundrisiko doch viel geringer sein, oder wie rechnen die das aus?
Die Ergebnisse des Harmony Tests bekomme ich kommenden Donnerstag, aber ich fühle mich so allein gelassen und hilflos gerade, dass ich dachte ich widme mich mal an euch - vielleicht blickt jemand mehr durch als ich oder hat ähnliches schon mal erlebt.
Herzliche Grüße,
Lagom
Nackenfaltenmessung Reverse Flow Ductus Venosus
Hallo Lagom,
mach dir mal nicht zuviele Sorgen. Es kann gut sein, dass bei der Berechnung irgendein Eingabefehler passiert ist, denn das Hintergrundrisiko für Trisomie 21 ist für dein Alter tatsächlich viel zu hoch. Außerdem hört es sich bei dir ("sehr auffällig") so an, als ob "1:250" bedeuten würde, dass man praktisch sicher ein Kind mit Trisomie bekommt. Das ist natürlich nicht so, sondern 1:250 bedeutet ein Wahrscheinlichkeit von 99,6%, dass ein Kind KEINE Trisomie hat. Entsprechend bedeutet 1:34, dass ein Kind mit einer Wahrscheinlichkeit von 97% KEINE Trisomie hat.
Nach meiner Erfahrung ist ein isoliert auffälliger Ductus venosus flow nur sehr selten mit einer Trisomie verknüpft. Ich bin daher sehr zuversichtlich, dass du nächsten Donnerstag Entwarnung für die Trisomien bekommen wirst.
LG, Barbara
nicht immer ist das tatsàchliche Alter auch das deines Körpers, als Raucher, unsportlich oder übergewichtig ist das höher.
Ausserdem kann Trisonomie auch bei jungen Frauen passieren, die Exschwàgerin meines war 22 beim Trisonomiekind
Hallo Ichbinich62,
diese evtl. Schere zwischen chronologischem und biologischem Alter ist aber für die Berechnung des Hintergrundrisikos bei der Nackentransparenzmessung irrelevant. Da wird nicht berücksichtigt, wie sportlich oder biologisch fit eine Frau ist. Und DASS Trisomien auch bei jungen Frauen möglich sind, widerspricht nicht der Tatsache, dass sie pro Schwangerschaft seltener sind als bei älteren Frauen. Für 22jährige gilt ca. 1:1500 für Trisomie 21 bei Geburt. Das ist nicht Null, aber ein erheblicher Unterschied zu einer 40jährigen mit 1:100.
LG, Barbara
Vielen Dank für die Antwort(en). Morgen habe ich einen Termin bei meinem Frauenarzt, wo ich den Brief bzw. die Ergebnisse besprechen möchte. In der Praxis, in der ich die Nackenfaltenmessung machen lassen habe, werde ich danach anrufen und nochmal etwas nachfragen. Ich frage mich halt auch, wie die Ergebnisse vom Harmony Test generell aussehen; bekommt man dann ein "positiv" oder "negativ" Ergebnis zu den jeweiligen Trisomien, oder auch eine Wahrscheinlichkeitsberechnung kombiniert mit den bereits bestehenden Ergebnissen aus dem Termin der Nackenfaltenmessung, oder ganz anders?
Hallo Lagom1,
bei NIPTs gibt es im Grunde nur ein "hohes" und ein "niedriges" Risiko, unabhängig von der NT-Messung. Meines Wissens drückt der Harmonytest das trotzdem mit Zahlenangaben aus, aber zwischen "<0,01%" für niedrig und einem hohen Prozentsatz (bei deinem Alter z.B. vermutlich ca. 60% für Trisomie 21) gibt es kaum Zwischenstufen.
LG, Barbara
Also, ich habe heute nochmal den Bericht mit meinem Frauenarzt zusammen durchgelesen. Ich hatte letztes Jahr eine Fehlgeburt in der Frühschwangerschaft und hatte das auch bei meiner Anamnse angegeben. Die Ärztin in besagter Praxis hat allerdings eingetragen, ich hätte einen Schwangerschaftsabbruch aufgrund von Trisomie 21 beim Kind gehabt! Und dieser Faktor floss natürlich mit in die Berechnung meines Hintergrundrisikos ein. Mein Frauenarzt sagte mir heute, ich hätte in meinem Alter tatsächlich ein Hintergrundrisiko von 1:über 1000. Weitere Untersuchungen werde ich in der Praxis jedenfalls nicht machen lassen...
Hallo Lagom1,
also doch ein Eingabefehler, wie ich schon vermutet hatte. Das ist eine sehr gute Nachricht, denn die Berechnung des adjustierten Risikos geht immer vom Hintergrundrisiko aus. Du kannst also damit rechnen, dass du statt bei 1:34 eher bei ca. 1:300 für Trisomie 21 liegst.
LG, Barbara
Heute kamen bereits die Blutergebnisse, es ist alles unauffällig (alles unter 0,1%) und wir bekommen einen Jungen. Die Ärztin rief mich heute persönlich an, um mir zu erklären, wie der Fehler passiert sein muss und hat sich entschuldigt. Sie hat aber im gleichen Atemzug gesagt, dass mein Adjustiertes Risiko mit 1:150 trotzdem auffällig war (vermutlich wegen dem Reverse Flow) und es die richtige Entscheidung war, den Harmony Test zu machen. Weitere Zusatztests werde ich jetzt nicht mehr machen, ich vertraue meinem Körper und meinem Baby. Nochmal vielen lieben Dank für die Antworten und die beruhigenden Worte - das tat wirklich gut und ich habe sie mir oft durchgelesen. Alles Liebe 