Hallo,
ich bin gerade in einer schwierigen und irgendwie aussichtslosen Lage.
Vielleicht holte ich mal etwas aus.
Ich habe einen 5 Jährigen Sohn der schon durch eine Künstliche Befruchtung entstanden ist. Seine Schwangerschaft war mit einigen Komplikationen gespiekt und er wurde schließlich in der 33 SSW, wegen Praklamsie geholt. Er hat einen Klumpfuss, denn man heute nicht mehr sieht, ist aber ansonsten Top-Fit.
Nun bin ich wieder schwanger, mit einem kleinen Mädchen. Auch wieder mit künstlicher Hilfe, ist also ein absolutes Wunschkind.
Mein Harmonie-Test war 2x nicht auswertbar, weshalb ich letzte Woche zur vorzeitigen Feindiagnostik war, bei zwei unterschiedlichen Ärzten.
Die erste teilte mir mit, das ich ein kleines Mädchen in meinem Bauch trage. ich war so glücklich, ich habe es mir so sehr gewünscht. Dann nahm sie weiter Maß und meinte sie Kleine liegt echt ungünstig, aber es gibt wahrscheinlich zwei Auffälligkeiten...
Die Ärztin Degum II sprach von einer Auffälligkeit im Herzen (vermutlich Scheidewandsdefekt) und einer Spaltbildung im Gesicht.
Sie meinte die Kleine liegt sehr schlecht um es besser zu sehen und schlug vor das ihr Kollege einen Tag später und Degum III morgen nochmal schaut und gleich Fruchtwasser punktiert.
Ich war völlig überfordert erreichte aber meine Frauenärztin trotz Feiertag. SIe beruhigte mich und meinte ich soll bitte die Punktion machen lassen, das Risiko beträgt nur 0,5-1% das da etwas schief geht.
Der Arzt schallte am nächsten Tag 75 Minuten lag.
Nannte drei Auffälligkeiten:
- Spatbildung im Gesicht- Doppelte Lippenspalte und eine Gaumenspalte,
- Das Herz: die linke Seite ist viel kleiner und smaler als die rechte,
der Aortenbogen ist viel zu klein und zu schmal
- das Kleinhirn ist auffallig.
Wir machten die Punktion.
Zuhause im Brief standen noch mehr Auffälligkeiten und Defekte-
Auffällige Strukturen:
-Gesicht: - Augenhöhlen: beide Augen Mikophthalmie- V.a. Kolobome
- Lippen: Spaltbildung beidseits, prämaxilläre Protrusion
- Oberkiefer: Spaltbildung beidseits
- Geumen: Spaltbildung in der Mitte
-Herz: - Hergröße: geringvügig Vergrößert
- 4-Kammerblick auffällig, schmale linke Herzhälfte
- LVOT-Blick: auffällig, schmale AAo
- 3-Gefäß-Trachea-Blick: auffällig schmaler transversaler Aortenbogen
- Arme: - rechter Finger:clenched fingers, linker Finger clenches fingers
- Hirn: - Kleinhirn auffällig
- Nieren: - rechts und Links: Pylektasie
Einen Tag später am 29.12 kam um 17:04 das Schnelltest- Ergebnis vom Fruchtwaser. Auffälliger Befund- Die Dame vom Labor meinte die Diagnose Trisomie 13 ist bestätigt.
Heute habe ich bei dem Humangenetiker angerufen, konnte aber leider nur auf Band sprechen.
Ich weiß nicht, auf was ich hoffen soll und womit ich rechen soll...
Gibt es hier Muttis- die ein Trisomie 13 Kindchen haben oder hatten- ich würde mich gern austauschen....
Ich bin Verzweifelt, weil ich wohl demnächste entscheiden muss, ob wir meine Kleine eher holen und sie stirbt, oder ich der Natur freien Lauf lasse und sie dann verstirbt.
Vielleicht findet sich ja jemand mit Erfahrungen
Liebe Grüße
Bin heute 17+4, letzte Woche wurde bei meiner Kleinen Trisomie 13 festgestellt.- Gibt es Erfahrungsberichte....
Es tut mir so Leid, was Du durchmachen musst. -Ich kann mir nicht anmaßen hier Rat zu geben, weil ich noch nie in einer ähnlichen Lage war. Ich wollte Dir nur das Forum https://www.weitertragen-forum.net/ empfehlen, falls Du es noch nicht kennst. Da findest Du viele Menschen mit ähnlichen Erfahrungen, die sich dafür entschieden haben, ihr Kind zur Welt zu bringen.
alles Gute
Das Weitertragen-Forum kann ich auch empfehlen. Gute Kontakte bekommt man außerdem auch bei der Schwangeren-Vermittlung von leona-ev.de
Alles Gute für euren Weg und LG,
Barbara
Ich danke euch für eure sehr einfühlsamen Antworten.
Ich hab heute einen Termin beim Humangenetiker bekommen, aber erst für den 16.1...
Ich habe also noch etwas Zeit den "richtigen" Weg für uns zu finden.
Es ist einfach so unfassbar.
Dankeschön für eure Anteilnahme.
Liebe Grüße
Liebe lichterkind, meine herzliche Anteilnahme für dich 💖 Dass du Zeit hast, um deinen Weg zu finden, ist gut und du wirst von Tag zu Tag spüren, was dir dabei hilft. Deinem kleinen Mädchen geht es momentan gut bei dir und du darfst es in dir tragen und mit Liebe umgeben. Das zum Trost für dich.
Von der palliativen Geburt weiß ich aus Erzählungen von Müttern und Ärzten. Sie ist schier unvorstellbar als Mutter und im ersten Moment ungewöhnlich und kann Angst machen. Und doch ist es wohl mit dieser besonderen Begleitung von geschultem Personal ein sehr liebevoller und aufmerksamer Weg. So berichtete auch ein Arzt.
Von Herzen viel Kraft dir. Lass dich gut umsorgen, so wie du es brauchst.
Liebe Lichterkind,
Ich hatte eigentl schon vorhin eine Nachticht verfasst, konnte sie aber nicht mehr abschicken. Es tut mir wahnsinnig leid. Es ist einfach das Schlimmste das eigene Kind gehen lassen zu müssen. Als wir damals den Verdacht auf T18 hatten, hatte ich mir die Kontaktdaten einer Hilfsorganisation für Sternenkinder herausgesucht. Das gibt es mittlerweile in einigen Städten. Dort findet man in sämtlichen Bereichen Unterstützung.Höre in dich hinein, welcher Weg der Richtige für dich / euch ist. Ich pers hätte es psych nicht geschafft weiterzutragen, aber viele entscheiden sich für diesen Weg.
Ich wünsche dir viel Kraft
Fühl dich gedrückt.
Liebe Lichterkind,
erstmal tut es mir wirklich sehr leid, dass du so fühlen musst, wie du es aktuell tust.
Ich kann dich fast zu 100% nachempfinden, denn auch wir mussten uns im Dezember mit dieser Thematik befassen.
Ich habe im empfohlenen Zeitraum den NIP-Test gemacht, hauptsächlich weil wir gerne das Geschlecht so früh wie möglich wissen wollte, aber auch weil mein Partner gerne auf Nummer sicher geht.. Einige Tage später bekam ich einen Anruf von meiner Frauenärztin die mir sagte, dass der Test auffällig wäre auf Trisomie 13. Diese Aussage hat uns richtig kalt erwischt, weil wir im Leben nicht damit gerechnet hätten.
Meine Frauenärztin klärte mich dann nochmal auf über möglicherweise falsche Testergebnisse die vorkommen können usw (da ich erst 28 bin und keinerlei Risiko sonst im Bezug auf die SS habe/hatte, war die Wahrscheinlichkeit sehr gering das sowas vorkommt) Naja, dann hat sie direkt einen Termin für uns organisiert bei einer Feindiagnostikerin, wo wir auch tatsächlich schon am übernächsten Tag einen Termin bekamen.. Die Feindiagnostikerin hat dann auch nochmal gesagt, dass das Testergebnis falsch sein kann und wir erstmal ruhig bleiben sollten.. Dann macht sie einen Ultraschall und dann traf es uns das 2. mal eiskalt. Flüssigkeit im Hirn, die nicht da sein durfte, ein massiver Scheidewanddefekt und dadurch schon ein stark vergrößertes Herz, Kalkablagerungen in der Leber und insgesamt bezüglich der Größe nicht entsprechend der Woche entwickelt.. Sie zeigte uns die Möglichkeiten genauerer Untersuchungen auf ( Chorizottenbiospie und Fruchtwasseruntersuchungen) allerdings sagte sie das der Ultraschall in Kombination mit dem Testergebnis vom NIPT eine sehr hohe Sicherheit auf Trisomie 13 bedeuten würde und unser Baby definitiv nicht lebensfähig ist.
Dann beriet sie uns über die Möglichkeiten, die wir haben für den weiteren Weg und gab uns Zeit alleine zu sprechen…
P.S. Wenn du noch mehr Bedarf an Infos oÄ hast, kannst du auch gerne eine private Nachricht schicken 😌
Mir tut unendlich leid, was ihr gerade durchleben müsst!
Das zählt du den schlimmsten Sachen, die einem passieren können.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für diese Zeit, die vor euch liegt!
Mit Trisomie 13 habe ich keine Erfahrung.
Unsere Tochter hatte eine Triploidie (der ganze Chromosomensatz lag dreifach vor) - was aber aufs Selbe hinausläuft: Sie war nicht lebensfähig.
Wir haben lange überlegt und recherchiert.
Uns wurde die Abtreibung als logische Folgerung vorgestellt, aber wir wollten da wirklich hinterstehen.
Der Arzt hat uns nie unter Druck gesetzt.
Wir haben uns dann dafür entschieden, die Schwangerschaft weiterzuführen und letztendlich für eine palliative Geburt.
Die Ärzte hatten uns eigentlich gesagt, dass Theodora schon in der Schwangerschaft sterben wird, aber sie hat durchgehalten und auch nach ihrer Geburt noch drei Tage gelebt. Diese Zeit war für uns unendlich wichtig und wertvoll.
Ihr großer Bruder hat sie kennengelernt und sehr geliebt.
Wir konnten sie sogar noch taufen lassen.
Sie hatte u. a. eine Holoprosenzephalie, dysplastische Ohrmuscheln, eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und Syndaktylie.
Ich würde immer wieder so entscheiden. Ich bin dankbar für jede Minute, die wir mit ihr hatten, in der Schwangerschaft und auch nach der Geburt.
Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft!
Liebe Lichterkind, du wirst hoffentlich nicht zu einer schnellen Entscheidung gedrängt und die Ärzte lassen dir die Zeit, die du brauchst.
Vielleicht tauschst du dich hier im Forum privat mit anderen betroffenen Mamis aus und ich hoffe, es tut dir gut und gibt dir mit der Zeit Klarheit.
Alles Liebe dir und dass du trotz allem doch immer wieder innerlich zur Ruhe kommst.
Herzlich, Romy 🤗
Hallo liebe Mitglieder,
Vielen lieben Dank für eure Unterstützung hier und auch durch private Nachrichten.
Ich war heute bei einer ganz lieben Psychologin von ProFamilia, diese wird unseren Weg weiter begleiten.
Ganz lieben Dank auch für den Hinweis des Forums "Weitertragen", dort sind tatsächlich einige Erfahrungsberichte von Mamis mit der gleichen Diagnose.
Ich danke euch allen für euren Zuspruch und nicht allein lassen. Ich habe auch hier einen ganz netten Kontakt zu einer Mami gefunden, die in einer ähnlichen Situation war.
Euch allen, alles Liebe
Liebe Lichterkind,
deine letzte Nachricht hier klingt sehr befriedet.
Vielleicht magst du einmal wieder berichten?
Auch bist oder wirst nun eine Mami, die anderen in so einer Situation beistehen kann.
Alles alles Liebe für dich und deine Familie! 💕
Ich habe gerade nur kurz Zeit, wollt dir aber anbieten, dass du dich bei mir melden kannst. Ich habe im März mein Baby mit Trisomie 18 geboren und wir hatten wunderschöne 6 Wochen und 6 Tage zusammen. Ich bin in einer Gruppe mit anderen T13 und T18 Eltern, die mich gerettet hat und gebe dir gerne mehr Infos.
Ich drücke dich!