Zwerchfellhernie... sehr lang

Hallo zusammen,

ich muss einfach grad mal meine Trauer rauslassen und gleichzeitig meine/unsere Geschichte erzählen...

Mein Mann und ich haben letztes geheiratet und der Kinderwunsch wurde dadurch natürlich noch größer...
Letztes Jahr um diese Zeit sollten wir endlich einen posotiven Test in den Händen halten dürfen... Die Schwangerschaft verlief grade am Anfang nicht so gut, aber die Kleine hat sich gut festgekrallt und wollte nicht mehr gehen...
In der 24.SSW hatten wir dann endlich den Termin zum Organscreening... Wir haben uns sehr gefreut 1. weil wir den kleinen Wurm wieder live sehen konnten und 2. um vielleicht herauszufinden was es denn nun wird...
Als der Arzt mit der Untersuchung fertig war hat er uns gesagt, dass wir ein Mädchen bekommen (ich habs ja irgendwie gewusst ), aber gleichzeitig auch, dass sie eine Zwerchfellhernie hat... In dem Moment ist für uns eine Welt zusammen gebrochen...
Die restliche Schwangerschaft war ein Auf und Ab der Gefühle... Auf der einen Seite die große Freude über unsere Tochter und auf der anderen Seite die Gedanken, dass es vielleicht gar nicht gut ausgehen wird...
Es folgten alle 2 Wochen Arzt besuche bis wir dann anfang August nach Gießen mussten... Dort wurde der Kleinen dann ein Ballon in die Lunge gesetzt in der Hoffnung, dass sie noch etwas wächst...
Eine Woche später (wir waren mitlerweile in Mannheim) kamen die Ergebnisse vom 2. MRT; die Lunge ist viel zu klein, Überlebenschancen bei nur 5%...
Das war am 12.8. Mein Mann hat sich sofort auf den Weg zu uns gemacht...
Am Montag drauf sollte eigentlich der Ballon entfernt und am Dienstag die Geburt eingeleitet werden, aber soweit kam es gar nicht mehr...
Am 13.8. gegen 22.30 Uhr hatte ich einen Blasensprung... Ab da ging alles ziehmlich schnell... Um 1.12 Uhr wurde unsere kleine, süße Tamina per Kaiserschnitt geboren...
Sie war an vielen Schläuchen und der Anblick war nicht so schön... Die Ärzte sind darauf mit ihr auf die Kinderintensivstation gegangen um sie richtig zu untersuchen...
Gegen 3.28 Uhr kamen die Ärzte mit ihr wieder zu mirin den Kreißsaal; ihre Lunge war bei dem Versuch den Ballon zu zerstören kollabiert, sie war 10 Minuten ohne Sauerstoff---> Hirn vermutlich geschädigt...
Daraufhin haben wir sie auf die Armen bekommen, wo sie dann auch eingeschlafen ist...

Das ist jetzt 4 Monate her und jetzt kurz vor Weihnachten bricht für mich die Welt ein drittes Mal zusammen...

Sorry für den langen Text, aber das musste ich mir einfach von der Seele schreiben...