Hallo zusammen,
ich möchte mich ganz, ganz herzlich bei allen bedanken, die mir auf meinen Beitrag hin eine Nachricht geschickt haben. Es tut immer wieder gut, solche aufbauende Worte zu hören bzw. zu lesen.
Ich habe keine Ahnung, woher ein Mensch die Kraft dafür nimmt. Aber ich hab das Gefühl, ich bin noch lange nicht an meinen "Kraftreserven" angekommen. Gott sei Dank.
Im Moment habe ich zwei starke Ängste: die erste ist, was ist, wenn Lara irgendwann ein Sternchen wird ? Und die zweite ist, was wenn Lara weiterlebt, und das über Jahre ? Sie wird nie laufen, sich bewegen, lachen, oder irgendetwas anderes "normales" können. Sie wird immer nur so daliegen. Ich würde alles, wirklich alles für meine Maus tun, auch wenn ich dabei kein "normales" Leben mehr haben kann. Aber ich weiss nicht, wie ich das über Jahre durchhalten soll. Lara in ein Pflegeheim zu geben, kommt für uns definitv nicht in Frage. Da bin ich mir sicher, wäre sie schon längst nicht mehr bei uns.
Beides macht mir so große Angst. Ich weiss nicht, was mir mehr Angst macht.
Lg
Sandra
unser besonderes Kind Lara - Nachtrag
Ich hab den Beitrag gerade erst gelesen und mir fehlen noch richtig die Worte 
Du bist eine unheimlich starke Frau und ich bin mir ganz sicher, das du das schaffen wirst, egal wie es weiter verläuft.
Ich bin der festen Überzeugung, das jeder Mensch im Leben nur soviel zugemutet bekommt, wie er auch schaffen kann. Und das wir daran weiter wachsen.
Ich wünsch euch von Herzen alle Kraft der Welt!!!
lg
Hallo Sandra,
ich habe dir damals auf deinen Beitrag geantwortet.
Ihr habt schon so viel geschafft, ihr werdet diesen "weg" auch weiterhin meistern, dass glaube ich ganz fest 
...
Ich verstehe, dass ihr eure Maus niemals in ein Pflegeheim geben würdet. Aber vielleicht gibt es Hilfen, die euch wenigstens ab und an mal entlasten können. So, dass ihr auch ab und zu mal ein paar Stunden Zeit für euch habt und wieder Kraft tanken könnt. Es ist ja auch für Lara sehr wichtig, dass ihre Mami und ihr Papi weiterhin Kraft haben.
Ich kenne es nur für alte Menschen, aber es muss doch auch einen Pflegedienst für Kinder geben?!?...jemand, der ab und an kommt und euch unter die arme greift.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die Zukunft und alles gute für eure kleine Maus 
,
Saskia
Hallo Sandra,
ich habe deine Beiträge bisher auch immer verfolgt! Es ist unglaublich wie unfassbar stark ihr seit und Lara ist sicher überglücklich Euch als Eltern zu haben!
Und ich kann deine Angst nur zu gut verstehn! Als wir unsere Zwillinge verloren haben waren es "nur" 2 Tage die wir um ihr Leben bangen mussten und bereits diese 2 Tage haben mich innerlich fast kaputt gemacht. Zusehen zu müssen wie sein Kind im Sterben liegt ist eine so unglaublich große Belastung das man es fast nicht alleine durchstehen kann. Besuchst du denn einen Psychologen? Vielleicht wäre es für Dich oder Euch als Paar gut wenn ihr Euch von außen Hilfe holt um mit all dem fertig zu werden.
Ich fand es sehr befreiend mit jemandem zu reden der rein gar nichts mit unserer Situation zu tun hatte. Der einfach nur zuhört. Ihr beide steckt in einer wirklichen Ausnahmesituation und es ist mehr als Verständlich das dir eine scheiß Angst macht. Jedem anderen ginge es genauso!
Ich wünsch dir und deiner kleinen Familie alles alles Gute und viel Kraft! 
LG
Kerstin mit Ida 
und MADITA, LEO & 
im
Ich verstehe Deine Bedenken sehr gut aber ich glaube, das kannst Du jetzt noch gar nicht zu Ende denken. Wie bis anhin werdet Ihr einen Fuss vor den anderen setzen und damit wird Euer Weg entstehen. Ihr werdet Eure Grenzen kennen lernen und auch ihre.
Vertraue in Euch und auch in sie. Gemeinsam werdet ihr den Weg gehen wo auch immer er hinführen wird.
Ich wünsche Euch viel Kraft dabei!
hallo,
erstmal siehe ich denn Hut vor Euch wie super oder wie Stark ihr für Eure Tochter seit!
Ihr seit echt super Eltern:
Ich glaube dir auch das dieses war wird ode r wie mache ich es richtig immer eine `Frage ist! Aber ich denke Ihr als Eltern werdet das richtige für die Maus machen und sie Kämpft so und sie wird Euch immer Dankbar sein für das was ihr für sie macht!
Viel Kraft und Gesundheit für die nächste Zeit!
Ich hab eben Deine GEschichte gelesen. Es ist unglaublich was Du leistest
Ich wünsche Dir für alles alle Kraft der Welt!!
Liebe Sandra,
Zu Deiner kleinen Familie fällt mir spontan eine Bibelstelle ein. Ich glaube es ist das Hohelied der Liebe. Leider bin ich nicht Bibelfest. Sinngemäß steht geschrieben: Glaube, Liebe, Hoffnung...aber die Liebe ist das Stärkste/ Größte.
Genau das wird deutlich in der Art und Weise wie du über deine Tochter schreibst, was du für sie tust, weil du sie so sehr liebst.
Die Hoffnung auf ein möglichst schmerzfreies Leben für die Kleine.
Glaube. Ich bin Christin und lege das Leben meiner Tochter, genau wie meines, bewußt im Gebet jeden Abend in Gottes Hände. Das hilft mir, einen Teil Verantwortung abzugeben.
Wenn ich deine Lebensgeschichte bzw die von Lara lese hadere ich mit Gott. Warum lässt es sowas zu? Warum kann es Lara nicht gut gehen? Aber ich zweifle nicht an seiner Existenz und nicht daran dass er uns Menschen liebt. Und ich bin sicher, Lara liebt er ganz besonders und sie wird eines Tages ganz nah an seiner Seite sein, frei von allem Leid.
Das klingt vielleicht sehr fromm, ich hoffe es klingt auch tröstlich.
Ohne dich zu kennen, du bist eine tolle Frau, eine besondere Mutter und liebende Ehefrau. Ich bewundere dich sehr und werde für euch beten.