Hi ihr alle
Ich hoffe irgendjemand von euch kann mir weiterhelfen. Ich bin mir im Moment nicht sicher ob ich heulen oder mich freuen soll.
Aber ich fang mal von ganz vorne an, dann ist es nicht all zu verwirrend.
Im Moment bin ich in der 26 Ssw. (25 + 4), ich habe allerdings noch nicht wirklich zugenommen (vielleicht 1,5 kg) und etwa 5 cm mehr Bauchumfang
Ich muss während der Schwangerschaft Medikamente nehmen (Keppra), und die kann/darf ich auch nicht absetzen. Das aber nur als Randbemerkung.
Am 21.8. war ich zum frühen Fehlbildungsausschluss. Also zur Feindiagnostik die eben etwas früher ist (Kein Ersttrimesterscreening). Da war alles super. Der Drops hat sich bis dahin vorbildliche Entwickelt
Am 22.9. war ich bei einem Befreundeten Arzt der einen US gemacht hat. Alles bestens, nur der Drops ist ein wenig zu klein. Ist aber nicht auffällig.
Zusätzlich war die Zervixlänge bei 3,2 cm
Am 11.10. dann zur Feindiagnostik: Rechnerisch bei 21 + 6, dem US nach war ich erst bei 20 + 2. In der Zeit seit dem 22.9. hat er nur ca 55 g zugenommen (ich weiß das das alles nur geschätzt ist). Der Darm war Hyperechogen und das Nasenbein etwas klein. Der Arzt hat aber darauf hingewiesen das er die Nase einfach nur von meinem Mann geerbt haben kann, der hat heute noch ein sehr kleines Nasenbein.
Zervixlänge bei 2,31 cm
Er würde eine Fruchtwasseruntersuchung empfehlen.
Für uns stand zwar von anfang an fest: Egal was ist, wir behalten den Drops. Hab mich dann aber doch von allen zu einer Fruchtwasseruntersuchung bequatschen lassen.
Am 22.10. war diese dann. Laut US war der Drops da 348g schwer und 23,1 cm groß. Ich war rechnerisch bei 23 + 3, laut US bei 20 + 6
Wieder wurde bemerkt das das Nasenbein etwas klein ist, der Darm wäre Hyperechogen und zum Teil dilatiert. Ansonsten absolut ALLES bestens. Er ist für seine größe gut entwickelt, alle Organe sehen bestens aus, Versorgung durch mich ist auch bestens, keine LKGS, na eben alles so wies sein soll und da wos hingehört. Nur das er eben zu klein und zu leicht ist.
Zwei Tage nach der Fruchtwasserentnahme hab ich wegen dem FISH Test abgerufen. Und da kam dann der Hammer: Chromosomen soweit gut/unauffällig (13,18,21) aber irgendein Wert ist so erhöht das er nicht davon ausgeht das die Schwangerschaft noch all zu lange Fortbestehen wird.
Er hat mir quasi am Telefon gesagt das mein Baby demnächst tot sein wird. Er hat sich da recht klar ausgedrückt und auch nix schön geredet.
Am Tag danach war ich bei meiner FÄ, die hatte nur den Chromosomenbefund bekommen und konnt natürlich nicht verstehen warum ich heule. Als ich ihr dann von dem Telefonat erzählt habe war sie erstmal Baff. Sie meinte aber das ich mich erstmal nicht sorgen soll, solange er fröhlich rumturnt und auch sonst keine Probleme entstehen werden wir erstmal den Entgültigen Befund abwarten und dann weitersehen.
Heute hab ich wegen dem entgültigen Befund angerufen. Die Sprechstundenhilfe hat gesagt das von den Chromosomen alles bestens ist. Und der Wert der so Extrem Hoch war (oder vielleicht noch ist) der AFP Wert ist.
Auf allen Internetseiten findet man nur Themen zu leicht erhöhtem Wert oder auch mal zu niedrigen. Nirgends steht was von Extrem Hoch. Den Genauen Wert weiß ich leider nicht. Den werd ich hoffentlich morgen von meiner Ärztin erfahren. Ich hab bisher nur rausgefunden das es nichts bedeuten kann, aber ebenso kann der Wert so hoch sein weil das Kind grade dabei ist "abzusterben"
Ich mach mir jetzt natürlich wahnsinnige Sorgen.
Kennt sich jemand von euch mit diesen Werten aus und kann mir etwas mehr dazu erzählen?
Sorry für den Langen Text und die ganzen Fehler da drin. Bin grade echt verwirrt
LG Elli + Drops
AFP Wert Extrem Erhöht
Hi
Das ist ja einfach ganz schrecklich was du durchmachen musst.. Und dass der arzt das am telefon nicht weiter erklärt hat ist schrecklich.
Ich hab selbst mal gestöbert im netz u dir mal was rauskopiert
Liest sich nicht schön aber es steht auch drin dass es von einem untergrwichtigen feten kommen kann u was ich damals von meinem arzt gesagt bekommen hab bezügl des afp wertes dass es oft mit nem offenen rücken zu tun hat.
1. Ursache der Erhöhung ist keine Missbildung
Falsche Einschätzung der Schwangerschaftswoche
Wie in der INFO erwähnt, muss die Schwangerschaftswoche stimmen. Hält man die Schwangerschaft fälschlicherweise für kürzer als sie ist, kommt es zu scheinbaren Erhöhungen.
Mehrlingsschwangerschaften (Zwillinge,....)
Untergewichtige Feten
Wenn kindliches Blut in den mütterlichen Kreislauf gelangt ist (Fruchtwasserentnahme, Gewebsentnahmen, Verletzungen)
Absterbende Frucht
2. Missbildung als Ursache
Welche Missbildungen könnten das sein?
Es handelt sich dabei vorwiegend um Missbildungen des sog. Neuralrohres des Kindes, aus dem sich das Gehirn und das Rückenmark entwickelt. Diese sog. Neuralrohrschlussstörungen führen zum Austritt von Gehirn-Rückenmarksflüssigkeit des Kindes in das Fruchtwasser. Dadurch ist das AFP im Fruchtwasser und schließlich auch im Blut der Mutter erhöht.
Das sind sehr schwere Missbildungen wie z.B. die Anenzephalie (Fehlen oder Schädigung großer Teile des Gehirns) oder die Spina bifida (Spaltbildungen der Wirbelsäule und des Rückenmarks). Während die Anenzephalie im Ultraschall meist gut erkennbar ist, ist die Erkennung der Spina bifida im Ultraschall schwierig. Da kann das erhöhte AFP helfen.
Neben den Neuralrohrschlussstörungen können auch verschiedene andere, schwere Missbildungen zu einer Erhöhung des AFP führen.
Ich drück dir feste die daumen dass alkes gut geht
Wenn der arzt aber echt von ausgeht dass dein baby stirbt, kann man es nicht per ks holen damit es ausserhalb intensivmedizinisch versorgt wird???
Glg
Hi
Erstmal Danke für den Text den du rausgesucht hast. Das passt gut zu dem was ich bisher selber gelesen habe. Also schon mal eine bestätigung das es wirklich alles oder gar nichts heißen kann.
Der Schlechte Wert kommt hoffentlich wirklich einfach nur davon das er so leicht ist. Und meine Ärztin hatte mir vorher schon mal erklärt das es manchmal Babys gibt die einfach ohne wirklichen Grund viel zu klein und zu leicht sind.
Noch hab ich ja Hoffnung.
Komisch finde ich ja nur das der Arzt mir so "brühwarm" am Telefon erzählt hat das der Drops nicht mehr lange durchhält. Aber ansonsten nicht viel gemacht/gesagt hat. Meiner FÄ hat er nur den FISH Test geschickt, das eben mit den Chromosomen alles gut ist. Wenn er wirklich davon ausgeht dann hätte er ihr doch auch irgendwas dazu geschickt oder nich?
Ein offener Rücken wurde übrigens vorher schon mal ausgeschlossen. Hier in Rostock haben die ein Extrem gutes Gerät und er konnte beim US gut erkennen das in diese Richtung keine Fehlbildungen sind. Wie im anderen Text schon geschrieben, gibts ansonsten ja auch keine/kaum Auffälligkeiten.
Mir wurde bisher von allen Seiten gesagt das das nich viel zu heißen hat. Ich müsse mir keine Sorgen machen solange das Baby aktiv ist und sonst auch keine Probleme auftreten.
Ob er (wenn wirklich irgendwas in die Richtung ist) per KS geholt werden kann um ihn bestmöglichst zu versorgen weiß ich nicht. Da dieser Arzt ja scheinbar der einzige ist der von diesem Befund weiß und ich ihn vor 2 Wochen in dem Telefonat nicht viel Fragen konnte. Ich war so vor den Kopf gestoßen das ich an nichts gedacht hab.
Ich hoff meine FÄ hat morgen eine andere Meinung dazu und kann mich beruhigen. Oder besser gesagt "Entwarnen" und sagen das alles nur halb so schlimm ist.
Ich hätte ja weniger ein Problem damit wenn der Drops krank wäre. So Mies das jetzt klingen mag aber ich hab lieber ein Krankes Kind als ein Totes
LG Elli
Hi,
mein AFP-Wert war auch erhöht. Wieviel weiß ich leider nicht. Mein FA hat mich daraufhin in die Uni-Klinik zur Feindiagnostik überwiesen. Dort sagte man mir, dass der Wert meist für einen offenen Rücken oder Down-Syndrom steht- das ist bei dir ja schon ausgeschlossen...
Bei mir war übrigens alles gut und meine Tochter ist vollkommen gesund!!!
Meine 2. Tochter hat eine Gaumenspalte- da waren alle Untersuchungen TOP. Auch im Ultraschall konnte man die Spalte nicht sehen, da Kiefer und Lippe nicht betroffen sind. So kann es also auch gehen...
Wünsch dir alles Gute!!!
Lg robbie
Huhu
Lang lang ists her. Hab mich an mein altes Thema erinnert und ich hasse "unaufgelöste Themen"
Deswegen hab ich mir gedacht für den Fall das mal jemand in einer ähnlichen Situation ist und bei Tante Google oder natürlich hier was dazu sucht und erfahrungsberichte Lesen will schreib ich mal wie das ganze Drama bei uns ausgegangen ist
Der besagte Arzt meinte dann mal: So, jetzt hat das Kind über 500g, jetzt können wir ihn ja holen. Mein Mann und ich waren aber dagegen und wollten erstmal abwarten. Ende November sind wir dann 600km weit weg gezogen und somit hab ich natürlich auch den Arzt gewechselt. Ich war dann Dauerhaft bei dem befreundeten Arzt in behandlung (in einer Klinik mit Level 1 Versorgung)
Der Arzt hat uns beruhigt. Er meinte hin und wieder kann es vorkommen das Kinder ohne grund zu klein/leicht sind und der AFP Wert uns einen Streich spielen will
Der Drops hat sich weiterhin geweigert zu wachsen. Ich war dann 1 bis 2 mal die Woche in der Klinik zum ctg und auch zum Doppler
langsam, ganz langsam wurden die Dopplerwerte etwas schlechter. Am Ende war er dann Grenzwertig. Also nie wirklich schlecht.
Ab kurz vor Weihnachten war ich dann alls 2 bis 3 Tage in der Klinik, es wurde auch fast jedes mal ein Doppler gemacht. Am 19.12. musste ich dann über Nacht in der Klinik bleiben weil die Herztöne 1 (!) mal schlecht waren und die wollten nur überwachen ob was ist oder das Baby uns ärgern will.
Durch die Engmaschige Betreuung wurde dann von Termin zu Termin neu Entschieden ob er geholt werden soll.
Wir konnten das ganze dann bis zum 19.1. rauszögern. Da war er die letzten 3 Wochen nur etwa 100g gewachsen
Am 19.1. kam also mein Sohn bei 36 + 1 extrem SGA mit 1460g und 40 cm zur Welt. Nach kleinen Startschwierigkeiten in Sachen Essen, Stuhlgang und Wärmeregulation konnten wir 4Wochen und 5 Tage später die Klinik verlassen.
Er ist Kerngesund!!!
Eine Ursache für die Wachstumsretardierung konnte man bis heute nicht finden!
Gestern beim Messen/Wiegen hatte er 54cm und 3990g
Motorisch und Geistig ist er völlig normal Entwickelt, eben nur etwas "kurz geraten" 
LG Elli