Hallo zusammen,
ich bin jetzt in der 21ssw.
Letzte Woche habe ich ein Organscreening gemacht. Die kosten von 250€ schrecken zwar erstmal ab. Aber wir fanden es wichtig!
Wie sich jetzt herausgestellt hat ist unser kleiner Zwerg einen sehr seltenen Herzfehler.
Erstmal hat er nur die linke Herzkammer und das Sauerstoffreiche Blut läuft nicht in den Blutkreislauf sondern in die Lunge. Und das Herz ist nicht auf der linken Seite mit Herzspitze nach links. Sondern eher Mitte/rechte Seite mit der Herzspitze nach rechts.
Der Herzspezilist hat 1 1/2 Stunden geschallt und sagte zwar das der kleine Mann nach der Geburt spätestens 14 Tage später sofort Operiert werden muss.. dann nochmal mit 6 monaten und nochmal mit 2 jahren aber es wäre zu operieren.
Ich habe dennoch Angst. Aber zum Glück haben wir die 250€ investiert. Wenn nicht! Wäre der kleine "Gesund" auf die Welt gekommen und nach 3 Wochen hätte keiner Gewusst warum er gestorben wäre...
Jetzt muss ich in einer Kinderklinik mit Herzchirugie entbinden und ca 4-5 Wochen einplanen. Ich weiss gar nicht wie und wann ich es meiner Jetzt 34 Monaten alten Tochter sage..
Hat Jemand vielleicht schon ähnliche Erfahrungen gemacht und hat auch ein Herzkrankes Baby hat vielleicht schon alles gut überstanden??
Ich finde es auch ein Undieng das die Krankenkasse erst die 250€ bezahlt wenn was festgestellt wird. Es sollte komplett sofort übernommen werden das Organscreening und in den normalen Voruntersuchungen mit inbegriffen sein.
2 Tage vorher hatte ich normale Vorsorge/ US und so.. Da hat nichts auf den Herzfehler hingewiesen.
Herzfehler
Das ist ja gar keine gute Nachricht. 
Den Herzfehler hätten die auch nach der Geburt bemerkt, glaube mir. Bei meiner Tochter haben sich die Herzklappen nicht richtig geschlossen, sind aber zum Glück von alleine gewachsen. Kommt wohl öfters vor bei Säuglingen?
Ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Kraft! 
Die Medizin ist heute schon sehr weit und es wird bestimmt Alles gut. 
(Vielleicht solltest Du die Frage noch mal in einem andere Forum stellen?)
Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft und das deine kleine Maus im laufe der Zeit alles gut übersteht und das dann alles Gut ist...
glg blumela
hallo, ich dachte die kk bezahlt organscreening bei einen verdacht. war bei mir so. war vorige woche auch zum screening wegen verdacht auf down syndrom. aber zum glück hat es sich nicht bestätigt. weil meine oma hatte auch einen angeborenen herzfehler.
fühle dich gedrückt
nine und prinzessin (22.ssw)
ohje fast jeder, denke ich lässt sich auf viele teure zusatzuntersuchungen ein weil man will ja nur das beste.... und dann so eine nachricht? ihr tut mir verdammt leid grad und auch euer kleiner wurm. dann habt ihr nach der entbindung sehr viel stress und ängste zu bewältigen und ich wünsche das alles gut verläuft. aber wie du schon geschrieben hast dann wissen die ärzte jetzt schon was los ist (bevor es vielleicht zuspät ist). ich wünsche euch alles alles gute das ihr die harte zeit übersteht.
lg nicole
Hallo,
erstmal und
Vielleicht nur ein Tipp am Rand, denn ans finanzielle denkt man ja zuletzt in der Situation. Aber die Kosten für´s Organscreening würde ich bei der KK einreichen zur Erstattung (guck mal mein Post weiter oben...).
Liebe Grüße
Hallo,
wir bekommen zwillinge und eines unserer Mädchen leidet unter HLHS. Auch 3 bis 4 OP's. Schau mal hier, da ist ein gute Aufklärung drin:
http://www.kinderherzzentrum-kiel.de/
Dir viel Kraft für die nächste Zeit.
TC75
Hallo,
ich habe auch Bekannte, die schon im Kinderherzzentrum in Kiel entbunden haben. Die Ärzte und Schwestern sollen sehr nett sein und sehr kompetent. Sie haben sie dort gut aufgehoben gefühlt.
Dort gibt es auch ein Ronald-Mc-Donald-Haus, in dem du für die Zeit am KH wohnen kannst. Mit Gleichgesinnten...
Eine von beiden hatte auch schon einen großen Bruder und der kam dann immer mit PApa am WE. Sonst hatte er die Omas und die Familie und PApa kann sich auch erst einmal mit krankschreiben lassen. Zumindest für 2 Wochen über das Kind. Dann ist er ganz für euch da.
Alles Gute für euch...
Hallo,
hab durch Zufall Deinen Beitrag gesehen und wollte Dir auch gerne noch antworten:
Bei meiner SS letztes Jahr wurden Auffälligkeiten an der Nackenfalte festgestellt und neben einer möglichen Behinderung stand auch ein Herzfehler im Raum. Dieser wurde bei uns leider erst 2,5 Wochen nach der Geburt festgestellt.
Unser Kleiner wurde dann an der Uniklinik in Heidelberg operiert. Ich bin froh, dass wir dort waren, da es dort mit die besten Kinderherzchirurgen von Deutschland gibt. Mit uns gleichzeitig auf der Kinderkardiologischen Intensiv war auch eine Mutter mit ihrem Baby, bei der der Herzfehler auch schon während der SS festgestellt wurde und die dann extra in der Frauenklinik der Uniklinik Heidelberg entbunden hat, damit das Baby dann dort auf die Intensiv konnte.
Unser Kleiner wurde mit knapp 3 Wochen operiert. Und ich finde das wichtigste ist: Nicht nur die Zeit im KH ist schwierig, sondern auch die ersten Wochen daheim können sehr schwer werden. Gerade wenn die Babys noch so klein sind, ist es für sie nicht einfach. Unser war fast die ersten zwei Monate seines Lebens im KH und kannte das zu Hause gar nicht. Auch den Papa hat er, obwohl der jeden Tag da war, weniger gesehen, wie die Schwestern. Die Ärztin hat damals zu uns gesagt, dass der Kleine hospitalisiert ist, also so eine Art kleines Trauma hat.
Und was auch nicht zu unterschätzen ist: Wenn man die ganze Zeit mit da bleibt, die meisten dieser Kliniken haben ein Elternhaus, wo man ein Zimmer bekommt, nimmt es einen selbst psychisch sehr stark mit.
Wir machen jetzt im Januar eine familienorientierte Reha, also eine Kur für die ganze Familie, in einer Klinik speziell auch für Herzkinder. Denn die ganze Zeit und das alles nimmt doch die ganze Familie sehr stark mit.
Ich kann Dir nur raten, die im Vorfeld nach einer Klinik umzusehen, die auch später für Euch erreichbar ist, Nachuntersuchungen, und dort mit den Ärzten zusammen alles gut zu planen. Und versuch vorher, soviel Kraft und Ruhe wie möglich zu tanken. Du wirst es brauchen können.
Hoffe, ich hab Dich jetzt nicht erschreckt, aber wir standen damals da wie erschlagen von allem, weil wir vieles vorher nicht wussten.
LG weidekaetzchen