Hallo,
ich war heute zur Feindiagnostik im Krankenhaus. Eigentlich ohne irgendein Anhaltspunkt.
Leider hat der Arzt festgestellt das mein Baby einen offenen Rücken hat und einen Wasserkopf. Der Wasserkopf hängt wohl mit dem offenen Rücken zusammen weil da die Gehirnflüssigkeit gestaut wird oder so. Ich hab nicht mehr alles so genau mitbekommen. Habe direkt eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Die Ärzte haben dazu geraten. Morgen bekomme ich das Ergebnis. Es ist wohl sehr oft ein Zeichen für das Downsyndrom.. Mein Mann und ich sind so fertig. Ich könnte nur noch weinen. Er hält sich noch zurück..
Ich bin so traurig. Wenn mein Baby behindert ist können wir uns noch überlegen ob wir es abtreiben wollen... 
Aber ich bin doch schon 22 SSW... Ich weiß im Moment einfach nicht weiter. Kennt sich jemand aus??
Achja.. Wir bekommen ein Mädchen. Hat er uns heute gesagt. Aber irgendwie können wir uns nicht freuen. Und ich verstehe auch einfach nicht warum meine Gyn. nichts gesehen hat..
Sijale
Feindiagnostik und Fruchtwasseruntersuchung heute und schlechte Nachrichten
oh je....das ist wohl die situation, die keiner erleben möchte in der schwangerschaft!
ob und was der frauenarzt sieht, hängt ja zum größten teil von seinem fachwissen, seiner erfahrung und vor allem von seinen geräten ab.
ich denke, das down-syndrom ist das eine, der hydrocephalus sowie die spina bifida eine andere sache - da kann man nicht raten. ihr solltet euch erkundigen, was genau es bedeutet, diese beiden erkrankungen zu haben. vielleicht habt ihr die möglichkeit, in ein kinderkrankenhaus zu fahren und dort mit einer kinderchirurgie-schwester (oder, wenn zeit, mit einem arzt, ich würde aber die schwester bevorzugen) zu sprechen über die pflege, den alltag mit einem kind, das eine oder beide erkrankungen hat. okay, ein etwas ungewöhnlicher weg - aber der fiel mir als erstes ein, denn sonst hat man außer dem netz ja kaum möglichkeiten, sich lebensnah schilderungen anzuhören.
erst danach würde ich entscheiden - das wird nicht leicht.
ich wünsche dir alles, alles gute und ganz viel kraft!
-e grüße von mir!!!
Hallo,
möchte nur kurz anmerken, dass es in Deutschland hunderte Leute gibt mit Spina bifida, und viele davon sind in der ASBH. Dort kann man sich schnell Kontakt vor Ort besorgen, zu Erwachsenen mit spina Bifida und Familie mit Kindern, die das haben.
Das hat uns damals sehr geholfen, denn man denkt, es sind leidende Wesen, aber man merkt schnell, das das nicht stimmt.
LG, reykja
Das tut mir schrecklich leid für euch... :( ich wünsch euch viel kraft und dass ihr ein wenig zur Ruhe kommt.:(
Gab es in deiner Familie schon einmal so eine Diagnose? Hast du folSäure genommen?
Liebe grüße.
...ist doch jetzt völlig egal, ob sie folsäure genommen hat oder nicht...
Ich nehme Folsäure. Femibion. Hab ich sogar schon vor der Schwangerschaft angefangen.
Das tut mir sehr leid, lesen zu müssen und zu wissen, dass es euch nun sicher sehr schlecht geht.
Ich weiß, dass man aufgrund einer Behinderung bis kurz vor der Geburt abteiben kann. Du die Bauchdecke wird das Kind mit einer Injektion zum "Einschlafen" gebracht und die Frau muss das Kind tot gebären.
Ich will euch mit auf den Weg geben, dass sowohl Menschen mit Down-Syndrom als auch Menschen mit offenem Rücken/Spina Bifida sehr liebenswerte Menschen sind. Ich arbeite mit ihnen zusammen.
Aber ich weiß, dass es etwas anderes ist, selbst einen Menschen mit Behinderung pflegen zu müssen...
Ich muss morgen auch zur außerplanmäßigen US-Untersuchung, da ich ein Medikament nehme, das offenen Rücken etc.begünstigt. Ich sorge mich auch, auch wenn ich mich vermutlich nicht für eine Abtreibung entscheiden könnte...
Ich drücke die Daumen, dass unser beider Ergebnis morgen überraschend positiv sein wird!!!!
GLG, Nina
Sorry, ich habe nur gefragt, weil ich gelesen habe, dass gerade folSäure wichtig ist bzgl der Ausbildung der Wirbelsäule und rückenmarks.
Da mein Onkel auch einen offenen rücken hatte, interessierte mich die Vorgeschichte...
Wollte keineswegs unsensibel klingen.
Hallo,
bin immer froh, wenn jemand diese Frage stellt, die meisten denken es nur.
Auch ich habe Femibion genommen, ein Jahr lang vor der SS.
Es gibt wohl Frauen, die Folsäure nicht ausreichend verwerten können, vielleicht gehöre ich dazu. Man kann das testen lassen, ich habe drauf verzichtet und bei der nächsten SS einfach die zehnfache Dosis.
Und unser Zweiter ist gesund.
LG, reykja
Hi Sijale
Eine Bekannte hat vor etwa 2 Jahren eine Tochter mit Spina bekommen. Ich glaub sie wussten es auch so um die Woche rum wie ihr jetzt.
Es ist nicht immer einfach aber die Kleine ist echt süß und macht immer wieder Fortschritte die wirklich toll sind.
Wenn Du möchtest schreib ich sie an das sie sich bei Dir melden soll, sie ist auch hier bei Urbia. Vielleicht kann sie Dir ein bischen die Angst nehmen und Deine Fragen beantworten.
LG und alles Gute
Inka
Wäre echt toll mit jemandem zu sprechen oder zu schreiben der das auch erlebt hat. Wir wissen einfach nicht was wir machen sollen wenn es so schlimm ist wie es wohl auch aussieht..
Bin so traurig.
Kann verstehen das Du traurig bist
Ich schreib sie gleich an damit sie sich bei Dir melden kann.
LG
Inka
Hallo Sijale!
Ich kann Dir nur von einem guten Freund berichten...
Auch er hatte einen "Wasserkopf" und einen offenen Rücken.
Er wurde medizinisch versorgt, unter anderem gehörte da das Legen eines Shunts hinzu... etwas schwierig zu erklären, ein guter Arzt sollte sich Zeit dafür nehmen Euch aufzuklären.
Auf alle Fälle ist mein Bekannter nund um die dreissig Jahre alt... ja, er sitzt im Rollstuhl, weil ihm das Gehen Schwierigkeiten bereitet, aber er ist ein Mensch, den ich einfach nicht als "behindert" ansehen kann... er hat einen sehr guten Arbeitsplatz mit einer guten Stellung, vedient sein eigenes Geld, macht (Rollstuhl-)Sport, ist sehr unabhängig und hat eine ( nicht eingeschränkte) Lebenspartnerin.
Natürlich kann ich Dir leider nicht viel sagen, wie seine Mutter seine Pflege als Kind empfunden hat... ich kenne sie nicht so gut, ich weiss aber, dass die beiden ein innigliches Verhältnis haben.
Egal, was für eine Entscheidung ihr trefft, ich wünsche Euch viel Kraft und Stärke...
Mit herzlichem Gruß,
Zookie
Hallo Sijale,
lass dich erstmal drücken!
Meine Tochter hat Spina Bifida und einen Hydrocephalus, wir haben es in der 21 SSW erfahren. Ich kann mich noch gut an die Zeit damals erinnern, nicht schön...
Auch uns wurde zu einem Fruchtwassertest geraten, allerdings nicht wegen Trisomie 21, sondern T 13 oder T 18, was bedeutet, dass die Kinder nicht lebensfähig sind. Es ist nur ganz selten, aber die Ärzte wollen es halt abklären; hoffentlich werdet ihr morgen auch hören, dass es NUR Spina Bifida und HC ist.
Und dann müsst ihr noch die Entscheidung treffen: leben lassen oder nicht.
Es ist nicht einfach, aber die Kinder sind wirklich immer am Strahlen, sie ziehen einen oft mit.
Wenn du genauere Fragen hast, melde dich gerne per PN bei mir.
Ansonsten kann die ASBH dir Ansprechpartner vor Ort vermitteln, das hilft ungemein, andere Eltern und Erwachsene Selbstbetroffene kennen zu lernen!!!
Alles liebe, reykja
Hallo,
ich kann das gut nachfolziehen wie es dir geht, im Oktober 2012 hatte ich genau die gleiche frage vor mir behalten oder abtreiben und ich habe mich dafür entschieden und würde es auch immer wieder machen, trotz aller negativen äußerungen. Mein Kind ist jetzt seid einen Monat auf der Welt und ich liebe sie genauso wie ich jedes andere kind lieben werde. Ich hoffe ich habe jetzt nicht zu spät geschrieben weil dein eintrag ja doch schon etwas älter ist.
LG