hallo ihr lieben, ich hoffe irgendjemand kann mir helfen... !!! Am 4.5. würde mir bei der 1. Feindiagnostik mit geteilt das unsere kleine zwerchfellhernie auf der linken Seite hat natürlich hat sich das Herz nach rechts damit auch verschoben nun waren wir gestern den 5.5. uns eine 2. Meinung einholen Sorte wurde uns das selbe mit geteilt. Und aber zugleich noch das die kleine wohl ein Klump oder platt Fuß auf der linken Seite hat. Und der Kopf soll wohl etwas flach sein was die Möglichkeit einer trisomie besteht. :( wir sind fix und fertig ... bitte ich euch wenn sowas bei euch mal vor gekommen ist mir von euren Erfahrungen zu berichten.:'( vielen Dank.!
Zwerchfellhernie!!!!
Leider kann ich dir keine Erfahrungen mitgeben, jedoch möchte ich dir sagen das ich dir alles erdenklich verfügbare Glück der Erde schicke. Das muss schrecklich für euch sein. Ich kann mir vorstellen in welchen Gefühlschaos du gerade bist und hoffe sehr das sich alles bald auflösen und ihr ein gesundes Baby in euren Armen halt dürft.
Denk immer daran: Meistens kommt es immer gut und man hat sich umsonst grosse Sorgen gemacht.
Alles Liebe und Gute
Vielen lieben Dank, mir geht es schrecklich... wenn sich eine Chromosomstörung dazu ergeben sollte kann es passieren das die Maus behindert wird und bitte lünscht mich nicht aber dann haben wir uns zu einer stillen Geburt entschieden .. ich habe noch einen kleinen Sohn von nicht mal 2 Jahren... ich habe so die Hoffnung das die Fruchtwasserpunktion nur positives ergibt. Die Maus müsste eben nur nach der Geburt operiert werden.???? Es macht uns so fertig und Angst vor Montag hab ich definitiv...
Hallo leider kann ich dir zu dem Thema nicht viel weiterhelfen aber es gibt eine tolle Seite wo du bestimmt die wichtigen Infos und Austausch mit anderen Eltern bekommst
Die Seite nennt sich rehakids
Wünsche euch alles alles gute
Lg
Vielen lieben Dank...
Danke schön , nun brauch ich das leider nicht mehr wir habn uns gegen usere Kleine entschieden weil noch ein schwer wiegendes syndrom dazukam.:'(
Ich hab jetzt überlegt, ob ich dir diese Zeilen schreibe, aber ich hab entschieden, zu antworten, weil du ja im Erfahrungen bittest.
Ich hoffe sehr, dass dich meine Zeilen nicht zu sehr fertig machen und nicht noch mehr beunruhigen.
Meine Schwester bekam die gleiche Diagnose vor inzwischen 16 Jahren in der 20. Schwangerschaftswoche.
Von weiteren Auffälligkeiten haben sie damals nichts gesagt.
Man stellte genau das fest, was du auch beschreibst, durch das Loch hatten sich mehrere Organe nach oben in Richtung Lunge geschoben. Das wiederum verhindert das korrekte Lungenwachtum.
Man gab ihr eine Überlebenschance von 70 Prozent.
Die restliche Schwangerschaft verlief schwierig, weil meine Schwester nervlich stark angegriffen war und oft mit großen Ängsten zu kämpfen hatte.
Ich mach es jetzt kurz: Es ging nicht gut aus. Die kleine Luise wurde zeitgerecht per geplantem Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Sie war optisch perfekt. Hatte aber nur ca. 30 % einer normalen Lunge. Sie war nicht lebensfähig. Ging sofort auf die Intensivstation und verstarb leider noch am Tag ihrer Geburt an Herzversagen.
Man stellte später noch fest, dass das Loch wohl gigantisch gewesen war und die durch das Loch gerutschten Organe ein Lungenwachstum quasi verhindert hatte.
Wir haben uns damals viel mit dem Thema befasst und haben auch Geschichten gelesen, wo es gut ausgegangen ist, wo die Kinder in der Verfassung waren, operiert zu werden.
Es war eine traurige Zeit. Aber wie schon geschrieben, es ist 16 Jahre her und womöglich ist die Medizin heute deutlich weiter.
Ich wünsche dir und deinem Baby von Herzem alles Gute.
Ich danke dir für deine offene und ehrliche Aussage und Erfahrung. Ich bin auch der Meinung das die Medizin heute auf einem viel besser Standpunkt ist und ich glaube ganz sehr an ein Wunder, Montag 9 Uhr hab ich die Fruchtwasserpunktion und bin auch froh wenn ich sie hinter mir habe. Und dann wissen wir genaueres denn danach gehts in die Klinik die spezialisiert sind.
Ich fand es so bisschen eine Gratwanderung, einer schwangeren Frau diese Erfahrung zu berichten. Aber ich hab mich auch dran erinnert, dass wir damals alle Informationen zu dem Thema aufgesaugt haben. Auch die Negativen.
Ich wünsche dir für Montag ein gutes Ergebis und, dass dir die Spezialisten helfen können.
Das ist beispielsweise etwas, was rückblickend bei meiner Schwester total gefehlt hat. Sie wurde von der Uniklinik in Dresden betreut. Die sind nicht auf solche Erkrankungen spezialisiert. Sie hat auch keine Infos erhalten, wo sie eventuelll besser aufgehoben wäre, mit dieser Diagnose. Aber hinterher ist man eben schlauer. Auch war vor 16 Jahren das Internet noch nicht auf dem Stand von heute. Heute kann man sich viel mehr erlesen (auch wenn das manchmal eher noch mehr verwirrt) .
Ihr müsst euch immer sagen, dass keine Geschichte wie die andere ist. Bei euch kann es immer noch gut ausgehen. Es ist gut, dass du fest daran glaubst.
Alles Liebe für euch.
Hallo, tut mir leid, zu lesen, dass bei euch eine solche Diagnose gestellt wurde.
Ich möchte dir für Montag viel Glück wünschen. Ich hatte tierische Angst vor meiner Fruchtwasserpunktion und bin froh dass ich der Ärztin, die das durchgeführt hat, blind vertrauen konnte. Es war nicht schlimm. Ich hatte Blutentnahmen, die schmerzhafter waren. und nach drei Tagen hast du das Ergebnis vom FISH-TEST
Dass eine Zwerchfellhernie aber von einer Trisomie kommt, ist mir neu, (aber ich bin ja auch nur Laie) ich weiß, es gibt einige Generkrankungen, die nicht mit dem Leben zu vereinbaren sind, und einen Zwerchfellbruch machen....
Ich konnte herauslesen, dass du bereits gut informiert bist, Es können viele Kinder gut operiert werden. Wenn du Fragen zu der "Spezialklinik" hast, ich kenne diese Klinik und die wundervollen Ärzte dort. Niemehr werde ich in eine andere gehn.....
Die arbeiten übrigens eng mit Prof. Kohl in Gießen zusammen, der eine wunderbare Methode entwickelt hat, die Kindliche Lunge bei der Entwicklung zu unterstützen. Gerne teile ich meine Erfahrungen mit dir. Schreib mich einfach privat an.
Alles Gute
Yunima mit Kämpferchen fest im Herzen
Vielen Dank, ich habe auch echt Angst vor dem was mich alles erwartet. Die Ärzte machen da ein Glück auch keine Geheimnisse... auf der anderen Seite hab ich noch nen kleinen Jungen der seine Mama auch brauch. Das tut mir jetzt in der Situation echt Mega leid für ihn. :'(
Wir haben uns gegen unsere Prinzessin entschieden sie hatte ein schwer wiegendes syndrom ich weis nicht wie ich jemals damit leben soll. :'( sie fehlt mir so wahnsinnig sehr... :'(