Hallo ihr Lieben!
Ich bin jetzt in der 19. SSW (18+1) und seit Wochen tappe ich im Ungewissen.
In der 13. Woche wurden wir mit einer extremen Nackenfalte zum Pränataldiagnostiker geschickt. Eigentlich hatten wir ja gar nichts testen wollen, wir sind 23 und 26 Jahre und es ist die erste Schwangerschaft. Wir hielten uns nicht für die Risikogruppe.
Aber dann hatten wir eben den Befund und haben ihn im genaueren Ultraschall, 5 Tage später, abklären lassen.
Ergebnis: Wasseransammlung weiter gewachsen, ein Pleuraerguss .. der Pränataldiagnostiker meinte, es ist ungewiss wie es sich weiter entwickelt.
Ich wartete also drei Wochen.. dann erneuter Termin bei ihm und leider: noch mehr Wasseransammlungen, nicht mehr nur Nacken, sondern auch Bauch und Fußrücken :( dazu ein zweiter Pleuraerguss und das Baby zu klein. Schon beim ersten Besuch vermutete er das Ullrich-Turner-Syndrom und seine Vermutung bestätigte er.
Eine FWU kommt für mich nicht in Frage, das Risiko ist zu groß und würde doch nichts ändern.
Wenn ich meine Tochter bekommen könnte würde ich das nur zu gerne!
Leider stehen die Chancen gar nicht gut. Der Arzt meinte, dass das Baby keine Chancen hätte und ich es sicher noch verlieren werde. Nur wann kann natürlich keiner wissen.
Meine FÄ und der Pränataldiagnostiker finden unseren Entschluss es der Natur zu überlassen gut.
Andererseits frage ich mich natürlich was jetzt noch auf mich zu kommt.
Und mache mir trotz der deutlichen Aussagen noch Hoffnungen, es sind ja wieder zwei Wochen vergangen, ich bin in der 19. Woche jetzt und noch lebt das Baby.
Man liest doch immer wieder dass sich ein Hydrops spontan zurück bildet.. aber ich bin ja auch realistisch und versuche es einzusehen, dass mein Baby sterben wird..
Hat jemand was ähnliches erlebt und kann, nachdem sie meinen Roman gelesen hat, mir was dazu erzählen?!
Ich würde mich sehr freuen!
LG Anna
Hydrops Fetalis - Erfahrungsberichte? Jemand was ähnliches erlebt?
Liebe Anna,
es tut mir leid, was ihr durchmachen müsst.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und hoffe, dass doch noch alles gut wird.
LG,
incredible mit ihren Prinzen (3/2009 und 8/2015) und Babyboy 30. SSW (29+4)
Danke!!
Liebe Anna,
ich wünsche Dir und deinem kleinen Kämpfer viel Kraft. Eine weitläufige Bekannte hatte einen ähnlichen Befund und sich für einen Abbruch entschieden, finde es allerdings super, dass Du dem Baby die Chance gibst!
Fühl Dich gedrückt!
Liebe Grüße,
Liquid-flame mit Prinzessin 35. Ssw.
Liebe Anna,
mein Sternenkind hatte 2015 einen generalisierten Hydrops fetalis... leider hatten die wassereinlagerungen das Gehirn schon aufgelöst, sodass wir uns für einen Abbruch entschieden haben. Hier bei urbia ist eine Frau yunima , ihre Tochter hatte es auch, schau mal im Forum Frühes ende... gern kannst du mir eine pn schicken ..
Ich drück dich lg
Hallo, du Liebe.
Es tut mir sehr leid, dass ihr gerade etwas so schlimmes durchmachen müsst. Die Angst und eigene Kind ist ein furchtbares Gefühl. Egal, ob im Bauch oder schon geboren.
Du weißt ja selber, dass die Chancen sehr schlecht stehen, deswegen erspare ich dir meine persönlichen Erfahrungen.
Höre nicht auf an ein Wunder zu glauben.
Ich wünsche euch, dass ihr euer Schicksal gemeinsam tragen könnt, egal wie der Ausgang dein wird.
Ich drücke dich.
Vielen Dank!!
Ja die Ungewissheit ist furchtbar und erschöpfend! Aber ich bleibe weiterhin stark und kämpfe bis zum Schluss um meine Kleine.
Lg
Liebe Anna,
ich kann dir leider inhaltlich nichts weiter sagen oder raten, aber ich möchte trotzdem sagen, dass ich dir und deiner Tochter für die kommenden Wochen und Monate das Allerbeste wünsche, gute Nerven, Zuversicht und nicht weniger als ein Wunder.
Fühl dich umarmt!
Vielen Dank!!
Hallo Anna.
Es tut mir leid und ich fühle mit dir. Ich hatte die selbe Diagnose vom Pränataldiagnostiker in der 13SSW. Allerdings hat meine Kleine mir die Entscheidung angenommen.
Gib nicht auf. Ich wünsche Dir viel Kraft.
LG Bettina mit ? ? und Krümel 5SSW
Vielen Dank!!
Lg
Hallo liebe Anna,
Zu erst will ich dir sagen das es mir sehr leid tut, was ihr durchmachen müsst. Ich weiß wie schwer die letzte Zeit für dich und deinen Mann war und ganz ehrlich, ihr werdet noch ganz viel Kraft und Liebe Menschen um euch brauchen. Ich finde euch beide sehr stark und man liest heraus, wie sehr ihr eurer Würmchen liebt und für sie kämpft, dass ihr sie nicht aufgibt.
Unsere Geschichte ähnelt sich sehr, sodass ich dir gerne schreiben möchte. Ich war letztes Jahr mit unseren ersten Kind schwanger und bis auf den organultraschall. wollten wir keine extra Untersuchungen. Im Dezember letzten Jahres mussten wir dann unserer Tochter in der 26ssw gehen lassen. Wir bekamen die Diagnose des hydrops beim organscreening in der 20 Woche. Es begannen dann etliche Untersuchungen und Eingriffe um ihr Leben zu retten. Es wurde punktiert, der hydrops wurde mal größer, mal kleiner. Ihr Herz und die anderen Organe waren immer gut, nur die Lunge war immer voll wasser. Es endete dann in einen Kaiserschnitt, als ihre Werte schlechter wurden, um eine thoraxdrainage zu legen. Doch es sollte nicht sein und sie starb kurze Zeit darauf. Die Obduktion ergab eine Fehlbildung der lymphgefäße im Bereich der Lunge, dadurch ist diese auf den Stand der 18ssw geblieben. Unsere maus hatte leider keine Chance.
Wie du bin ich auf der Suche nach Lösungen gewesen und bin auf sie Uniklinik in Bonn gestoßen, die Babys mit hydrops fetalis behandeln. Es gibt wohl Fälle da hat das punktieren von der Flüssigkeit deren Leben gerettet. Es hängt halt von den Gründen des hydrops ab.
Lasst euch gut aufklären welche Möglichkeiten und Behandlungen es gibt.
Ich wünsche euch Kraft und Zeit für euch und eure kleine. Das ist die Zeit die ihr mit ihr habt, sollte sie den Kampf verlieren. Bereitet euch auf das schlimmste vor und redet miteinander was ihr wollt.
Helfen euch eure Familien und Freunde in dieser Zeit?
Du kannst mir auch gerne eine PN schreiben.
Ich drücke dich,
Frami mit Frieda im Herzen
Danke ihr alle!!!
Bei mir haben sich die Ereignisse seit Donnerstag noch mal überschlagen, deshalb habe ich euch nicht auf eure tollen Beiträge geantwortet!
Erst einmal vielen vielen Dank!
Es tut immer gut, wenn man weiß, dass man nicht die einzige da draußen ist, die so etwas erlebt.
Ich hatte am Donnerstag meine letzte Untersuchung bei der FÄ und dann hat sie mir gesagt, dass meine kleine Maus sich eigentlich regelgerecht entwickelt. Sie wächst fast normgerecht und auch der Aszites und die Fußödeme sind nicht mehr gewachsen! Den Pleuraerguss sieht sie, mit ihrem zugegeben schlechteren Ultraschall, nicht mehr (hatte sie aber noch vor zwei Wochen!)
Nur das Nackenödem wächst und wächst!
Aber sie meinte, dass das Baby stark ist und ja wohl auch wachsen will!
Ich habe also am Dienstag einen neuen Termin beim Pränataldiagnostiker und dann machen wir eine Fruchtwasseruntersuchung. Bisher war es ja nur ein Verdacht auf das Turner-Syndrom und wenn wir sicher sein können, dass sonst keine Behinderungen vorliegen, dann lohnt es sich wahrscheinlich, das Nackenödem zu punktieren. Das ist das einzige was die Kleine behindert wachsen!!
Jetzt also doch wieder ein kleines bisschen Hoffnung. Ach dieses hin und her macht es nicht leichter!
Aber ich bin auch nicht bereit, sie aufzugeben! Sie lebt schließlich noch! Und will wachsen! Bewegt sich auch ab und zu, aber da ist sie auch eingeschränkt vom Nackenödem. Also eine Punktion kann wirklich helfen.
Natürlich bin ich vor lauter Freude auch weiterhin realistisch und weiß genau, dass sie nach wie vor sterben kann.
Aber wieder etwas tun zu können gibt mir ein bisschen Kraft!
Also weiter am Dienstag, zum nächsten Arzt und dann auf die Ergebnisse warten und hoffentlich danach eine Punktion!
Ich halte euch auf dem laufenden!! Und bin sehr dankbar für eure Beiträge!
Auch hier wurde ja über diese Möglichkeit gesprochen. Danke danke danke!
LG Anna mit der kleinen Kämpferin!
Liebe Anna,
ich freue mich sehr für dich, dass die Entwicklung bislang so positiv ist und drücke weiterhin fest die Daumen, dass deine kleine Überlebenskünstlerin weiterhin ihre Zaubertricks aufführt und alle überrascht. Du machst das wahnsinnig toll, hab ein schönes und erholsames Wochenende!
LG und ein !
Liebe Anna,
es tut mir sehr leid, was ihr gerade durchmachen müsst. Ich kann deine Sorgen und die Unsicherheit und den Schmerz nachfühlen.
Ich möchte dir gerne unsere Geschichte erzählen.
Auch unsere Tochter hatte einen Hydrops. Wir waren sehr schnell in der Mühle der Pränataldiagnostik und bekamen die Diagnose Chromosomenstörung. Wie und ob es weiter gehen würde, konnte uns niemand sagen. Aber auch wir haben uns für unser Kind entschieden. Sie sollte selbst entscheiden wie lange sie leben kann. Mir waren damals die Seiten: weitertragen.ev und leona (Seite für chromosomalgeschädite Kinder ) eine echte Hilfe. Dort gibt es auch Mädchen, die mit UTS geboren wurden und gesund leben. Vielleicht gehört euereTochter ja zu den starken Kämpfern. Außerdem habe ich mir Hilfe bei verschiedenen Organisationen geholt (EBZ, spezielle Beratung nach Pränataldiagnostik). Vielleicht gibt es das in deiner Umgebung ja auch. Hier war sehr hilfreich sich alle Sorgen einfach von der Seele zu reden.
Unsere Kleine wurde dann vor 1,5 Jahren in der 32. SSw per Kaiserschnitt geboren, da die Ärzte der Ansicht waren, außerhalb könne sie nun besser versorgt werden als im Bauch. Und unsere Maus hat gekämpft. 3 Wochen lang auf der Intensivstation. Dann hat sie den Kampf leider an einer blöden Krankenhausinfektion verloren. Dagegen hatte sie dann keine Chance mehr.
Im Nachhinein habe ich manchmal gehadert, ob es für die Kleine besser gewesen wäre, in meinem Bauch zu sterben. Beschützt, behütet ohne Ängste oder Schmerzen. Aber ich bin unendlich froh und dankbar , dass wir sie kennenleren durften, sie fühlen, riechen, berühren, im Arm halten und trösten. Es war jedenfalls zu jedem Zeitpunkt klar, dass es für uns der absolut richtige Weg war, dem Schicksal seinen Lauf zu lassen. Nicht selbst einzugreifen.
Ich möchte dir mit meinem Post Mut machen, zu euerer Entscheidung zu stehen. Es wird ein schwieriger, langer und angstvoller Weg werden. Aber ich werdet euch hinterher "glücklich" schätzen (ja das klingt total blöd in so einer Situation), Zeit mit euerem Kind verbracht zu haben.
Sprich ganz viel mit deiner Kleinen, streichle sie macht, Fotos vom Bauch, bewahrt die Ultraschallbilder auf. All das wird ein großer Schatz sein (auch wenn sie lebt und völlig gesund zu Welt kommt- gehört es zu euerer Geschichte).
Falls der schlimmste Fall eintritt, und euere Kleine es nicht schafft, dann verbringe auch dann Zeit mit ihr. Berührt sie, macht Fotos, holt euch alle Hilfe die ihr kriegen könnt (Leere Wiege Rückbildung, verwaiste Eltern, Sternkindergruppen).
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Zuversicht und Durchhaltevermögen für die kommende Zeit und dass euere kleine eine Kämpferin ist und sich ihren Weg bahnt.
Gerne kannst du mich auch jederzeit anschreiben.
Liebe Grüße
Beke
Vielen vielen Dank auch für deine Erfahrungen!
Das eure Maus an einer Infektion sterben müsste ist furchtbar! Ihr hattet es so weit geschafft!
Ein bisschen weiter oben habe ich auch schon geantwortet, dass es für unsere Maus vielleicht doch noch was zu tun gibt. Der Aszites und die Fußödeme wachsen nicht weiter und der Pleuraerguss ist vielleicht sogar zurück gegangen. Nur das Nackenödem wächst und wächst. Jetzt soll erst der Verdacht aufs UTS geklärt werden und dann wenn es möglich ist eine Punktion des Nackenödems erfolgen. Scheint momentan das einzige zu sein, was meine Maus behindert. Sonst wächst sie fast regelgerecht!!
Es hat mich heute sehr gefreut, dass ich noch etwas tun kann, um ihr eine Chance auf das Leben zu geben.
Jetzt hoffen wir natürlich weiter. Danke dir, dass du deine Geschichte geteilt hast. Sie bestätigt mich in meinem Vorgehen. Ich denke auch, dass jeder Moment länger mit der kleinen ein guter ist. Auch wenn ich sie vielleicht doch nicht kennenlernen werde!!
Vielen Dank nochmals und liebe Grüße
Anna
Hallo. Ich habe lange darüber nachgedacht, ob ich meine Geschichte in einem Forum Preis geben möchte, aber ich habe die Hoffnung eventuell Eltern zu finden, die das Gleiche durchmachen wie wir.
Meine 2te Ssw verlief bis zum 05.05.17 komplikationslos. Es war immer alles toll, meine Isabelle war immer sehr groß und sehr schwer. Alles war perfekt und ich war zu diesem Zeitpunkt in der 32ssw. Bis ich am morgen weniger Bewegungen von ihr gemerkt habe. Ich entschied mich zum DA zu fahren, da es ein Freitag war und ich ein ungutes Gefühl hatte. Er machte ein CTG und überwies mich sofort ins KH ohne eine Einschätzung. Ich war aufgeregt, habe mir nichts weiter gedacht, nur 32ssw ist ok,Größe und Gewicht ist gut nur ein wenig Lungenreife. Also bin ich los. Nach 30min CTG schreiben musste ich zum Ultraschall, die Oberärztin sagte mir im nachhinein das sie ihre Schnitte aus der Hand schmiss und mich sofort herreinrief als sie das CTG sah.
Ultraschall 30 weitere Minuten brachte die Diagnose Hydrops fetalis. Och hätte keine Ahnung was das war und machte mir auch weiterhin keine großen Sorgen. Ich stand glaube ich einfach unter Schock. Es wurde nicht lange gefackelt und sofort ein Notkaiserschnitt gemacht, mein Mann schaffte es gerade so ins KH. Die Ärztin sagte meinem Mann, dass es nicht gut um das Kind aussieht, aber das wusste ich nicht. Nach schneller sectio kam Isabelle auf die Welt und musste sofort reanimiert werden, sie bekam bluttransfunionen und sie war voller Wasser. Die Ärzte bräuchten 3 Stunden um sie transportfähig zu bekommen in ein anderes KH weil niemand dort Erfahrungen mit diesem Krankheitsbild hatten. Mein Mann und ich hatte uns aber vorab entschieden, dass wir nicht alles machen um unser Mädchen in jeden Preis durchzubekommen, da meine Nichte selber schwerbehindert ist und ich weiß was das für das Kind u d auch für uns bedeutet hätte. Die Ärzte haben die Entscheidung akzeptiert, sagen aber kein Anlass um die Abhandlung einzustellen. Sie sah so schlimm aus, überall Schläuche, Wasser, blaue Flecken. Einfach nur schlimm mein Kind so zu sehen. Ich habe jeden Tag gehofft das es ihr besser geht aber es wurde immer schlimmer, sie hätte einen dies in der linken Lunge, hirnblutung 1 grades und die niere funktionierte nicht, was auch der Grund war das wir am 12.05. 17 zusammen mit dem Krankenhausdirektor und alles Ärzten die Behandlung einzustellen. Ihre Nieren sprangen nicht an und es hat sich in dieser Lebenswoche 2kg Wasser in ihrem kleinen Körper angesammelt. Es war so schlimm. Wenn man bedenkt das sie mit einem Gewicht von 2kg und einer Größe von 49cm zur Welt kam, sieht man wieder das Größe und Gewicht nicht alles ist. Ich finde leider wenig im Internet darüber, weil uns auch kein Ärzte sagen kann warum Isabelle diese Krankheit auf einmal hatte. Och war 10tage bevor sie geboren wurde zum großen Ultraschall mit dopper und allem drum und dran und da war alles ok. Heute genau vor 3monaten ist es passiert und ich fühle mich als ob es gestern war, ich vermisse sie so sehr und kann mit der Tatsache das sie mir einfach so entrissen wurde nicht leben. Am Montag Erde ich im KH anrufen und nach ihrem Obduktionsbereicjt nachfragen, och möchte Gewissheit warum mekn Kind. Aber mwin FA meinte schon 50% das sie etwas finden. Die Gefäße in der Plazenta sind zusammengefallen was auf eine Infektion hindeutet, viel grün/ gelbes Fruchtwasser und die Nabelschnur war schon verkürzt, dass sind erstmal die Fakten die wir kennen. Vielleicht kann mir einer von euch weiterhelfen. Wir sind Ratlos
Liebe Grüße an alle