Hallo ihr Lieben,
ich bin gerade 15+1und brauche mal ein wenig Input und Sichtweisen, weil sich meine Gedanken nur noch im Kreis drehen.
Kurz zur Vorgeschichte:
Ende November hab ich positiv getestet.
Mitte Dezember hatte meine Kleine (3Jahre) eine ambulante HNO Routine Op. Es kam zu massiven Nachblutungen in der Aufwachphase. 3 weitere Vollnarkosen vor Ort, immer wider versucht die Blutung zu stillen, mit RTW in HNO Klinik, Not OP. 3 Tage Krankenhaus...
Das war alles sehr traumatisch und es gab Momente, in denen ich dachte, ich sehe mein Kind nicht wieder. (Letztendlich alles gut gegangen, die Erfahrung sitzt aber)
6+4: 3 Tage nach dem KH Aufenthalt Termin beim FA zur Feststellung der Schwangerschaft. Dort wurde eine intakte Drillingsschwangerschaft festgestellt. Alle 3 Herzen schlugen. Keine Hilfsmittel und keine Hormone genommen, auf natürlichem Wege. Ich wahr ehrlich geschockt und überfordert.
7+3: Degum 3 Feinultraschall um zu schauen, ob es Eineiige oder Mehreiige Drillinge sind. Alle Herzchen schlugen, alle hatten eine eigene Fruchthülle und eigene Plazenta. Also für eine Drillingsschwangerschaft beste Voraussetzung. Dennoch wurde mir gesgat, wie gefährlich so eine Schwangerschaft sein kann. Frühgeburt sehr wahrscheinlich, somit auch eventuelle Behinderungen etc. Risikoschwangerschaft, vermutlich sehr früh Bettruhe etc.
Ich war so überfordert, Große Angst vor der Zukunft sowohol finanziell als auch emotional gesehen. Ich leide unter Narkolepsie (zum Glück eine leichte Form) und wusste nicht wie ich 3 Säuglinge bewältigen sollte. Angst der Kleinen nicht mehr gerecht zu werden. Ich habe nur geweint.
8+4: Kontrolle. Nur noch ein Herz schlägt. Trotz all der Ängste auch ein Schock... Trauer und ein Hauch Erleichterung zugleich. Konnte meine Gefühle gar nicht mehr einordnen.
Ab da die Angst, dass der Körper die Sternchen abstößt und die ganze Schwangerschaft abgeht. Schonen, regelmäßige Kontrolle...
Die Zeit ab Anfabg/ Mitte afezember war einfach fürchterlich und mit so vielen Ängsten und Sorgen besetzt...
Bei 11+5 dann Ersttrimesterscreening im KH. War dann doch zu früh, sollte 10 Tage später wiederkommmen.
13+0 dann erneut im KH. Nackenfalte, Nasenbein, und alles andere top. Aber ein wichtiges Gefäß, Ductus Venosus, konnte nicht gefunden werden.
Wenn es nicht vorhanden ist, kann das Herzfehler oder Trisomie bedeuten. Es kann aber auch alles gut sein. Also alles oder nichts. Sollte wieder in 10 Tagen kommen. Gefühlschaos
14+4 also erneut im KH. Große Hoffnung, endlich Erleichterung zu bekommen und endlich die Schwangerschaft zu genießen. 1 Stunde Ultraschall, Ductus Venosus wieder nicht gefunden. Soll wieder in 10 Tagen kommen...
Ich hänge einfach so in der Luft und habe große Sorge, ob und was mit meinem Baby los ist.
Habe gestern nochmal lanhe mit meiner Frauenärztin telefoniert. Am liebsten hätten wir einen Harmony Test gemacht, damit ich endlich Gewissheit bekomme. Aber da die Fragmente der DNA a der beiden Sternchen noch in meinem Blut sein wird, geht das nicht. Das würde das Ergebnis verfälschen.
Und nun bleibt mir eigentlich nur noch eine Fruchtwasseruntersuchung.
Aber davor habe ich auch Angst, und weiß nicht, ob ich das Risiko einer Fehlgeburt (0.5 Prozent) eingehen soll. Bei meiner 3 jährigen Tochter war das Risiko, dass die HNO Op schief geht auch nur bei weniger als 0.5 Prozent. Aber irgendwen trifft es mit diesen geringen Wahrscheinlichkeiten... Und ich habe das Gefühl, das Pech gerade anzuziehen.
Ich bin emotional so durch den Wind durch doe Ereignisse der letzten Monate. Ich sehne mich nach einem Hauch von Gewissheit und Unbeschwertheit.
Ich möchte einfach wissen woran ich bin und worauf ich mich einstellen kann. Aber habe eben Angst, ob es das Wert ist, die FU durchführen zu lassen.
Was würdet ihr tun?
Vor nächsten Freitag, da ist wieder Kontrolltermin im KH, treffe ich sowieso keine Entscheidung. Vllt habe ich ja auch das Glück, dass der Ductus Venosus da endlich gefunden wird.
Entschuldigung für den langen Text, ich musste einfach alles mal rauslassen.
Liebe Grüße
La Fleur
Ratschläge/ Input: Fruchtwasseruntersuchung da Harmony Test etc. nicht möglich, ACHTUNG LANG
Oh man. Tut mir leid dass du so eine anstrengende und Sorgenvolle zeit hinter dir hast.
Ich würde es evtl davon abhängig machen ob die Vene nun gefunden werden kann.
Vermutlich würdest du dir sonst weiterhin sorgen machen wenn dann, nach wie vor nicht ideal ist.
Wenn beim Ultraschall dann aber alles in Ordnung ist dann würde ich es denke ich nicht machen.
Wir haben eine chorionzottenbiopsie machen lassen weil die nackenfalte von unserem Baby verdickt war und es war genau die richtige Entscheidung. Harmony test war bei mir auch nicht auswertbar. Noch 10 Wochen warten um zu schauen ob sie zurück geht wäre keine Option gewesen weil wir so fertig mit den Nerven waren und alles so ungewiss war.
Danke für deine Antwort. Durch deine eigene Erfahrung verstehst du vermutlich gut, wie nervenaufreibend so eine Ungewissheit ist <3
Ich denke auch, dass ich die FU nur machen werde, wenn der Ductus Venosus weiterhin nicht gefunden wird.
Es ist aber auch einfach mal gut zu hören, was andere tun würden. Da ich aktuell kaum jemandem zum Austausch hab. Bzw niemanden, der im Thema Schwangerschaft drin ist.
Ja es ist einfach eine blöde Situation und man weiß gar nicht in welche Richtung man denken soll. Ich bin echt auf dem Zahnfleisch hier gegangen. Vom heulen verkneifen bis 5 min später baby Sachen shoppen wollen. Habe dann die Schwangerschaft irgendwie gedanklich gaaaanz weit weg geschoben dass ich mich nicht mal mehr schwanger gefüht habe. Habe abends dann gepuzzelt usw damit ich das Handy nicht zur Hand habe und nicht google. Wir warten nun noch aufs Endergebnis der schnelltest war zum Glück unauffällig. Und beim Humangenetiker haz man mich auch sehr beruhigt.
Aber so hast du ja nun nen Plan. Dann wirst du ja wissen was du willst und so wirst du schnell Gewissheit haben.
Wird bei einer fruchtwasseruntersuchung auch so ein schnelltest gemacht oder musst du da komplett aufs Endergebnis warten?!
Tut mir leid für dass was du mitmachen musst.
Ich bin mit Zwillingen schwanger und es gab bei einem Zwilling in der 16ssw mehrere Auffälligkeiten die auf einen Gendefekt hingedeutet haben, u.a auch eine Auffälligkeit am Herzen. Ab da konnte ich die Schwangerschaft auch nicht mehr genießen. Das ist leider bis heute so, bin jetzt fast in der 34ssw 😔
Ich habe mir in der 18ssw Fruchtwasser entnehmen lassen, Ergebnisse ohne Befund. Der Herzfehler blieb.
Ein Herzfehler geht nicht immer mit einem Gendefekt einher. Andersrum gibt es dann ja kein Indiz mehr auf einen Gendefekt, wenn das Gefäß in einem der nächsten Termine doch darstellbar ist. Daher hätte ich an deiner Stelle erstmal abgewartet ob in einem der nächsten Termine das Gefäß nicht doch darstellbar ist. Wenn das nicht der Fall ist, hat mir persönlich die Fruchtwasseruntersichung schon geholfen besser mit der Situation klar zu kommen, weil man dann besser weiß was auf einen zukommt auch wenn man das Kind um jeden Preis bekommen möchte. Aber da gibt es sicherlich auch unterschiedliche Meinungen zu. Ich kann nur von mir sprechen dass die Ungewissheit ohne die Untersuchung mir wahrscheinlich noch viel mehr Sorgen in der Schwangerschaft bereitet hätte. Einfach weil ich auch so ein Typ Mensch bin der das nicht ausblenden kann.
Ich wünsche dir alles gute!
Da hast du ja auch schon einiges durchmachen müssen. Ich hoffe sehr für dich, dass sich der Herzfehler gut behandeln lassen wird. Danke, dass du deine Erfahrung mit mir geteilt hast.
Ich bin auch so ein Typ, der einfach Klarheit braucht. Ich muss wissen, worauf ich mich einstellen kann.
Somit denke ich, dass wenn der Ductus Venosus weiterhin nicht darstellbar ist, die FU wohl die richtige Wahl sein wird.
Hi du!
Zu erst einmal tut es mir sehr, was du in den letzten Wochen alles durchmachen musstest! Das war ja wahrscheinlich eine einzige Berg- und Talfahrt.... 😔
Vor allem den Schock nach der HNO-OP deiner Tochter kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich arbeite u.a. auch im Rettungsdienst und habe auch schon ein Kind in einer ähnlichen (leider prekäreren) Lage fahren müssen. Vor allem schlimm, wenn man selber ein Kind in dem Alter hat. 😔
Nun aber zurück zu deiner Frage, die ich eigentlich gerne mit einer Gegenfrage beantworten wollen würde.....
Was wäre denn die Konsequenz der Untersuchungsergebnisse der Fruchtwasseruntersuchung?
Ist es, um zu wissen was auf einen zukommen wird?
Würdest du das Baby behalten wollen, wenn es eine Trisomie hat? Was wären die Alternativen?
Um spezielle Vorbereitungen treffen zu können, falls das Baby „krank“ zur Welt kommt, hättest du ja noch genug Zeit. Der große US zur 20. SSW wird dir über evtl. Herzfehler und daraus resultierende Konsequenzen bzgl. der Geburtsklinik noch viel sicherer Auskunft geben können.
Ergo:
Ich würde mir in Ruhe Gedanken machen, was die Konsequenz der einzelnen Ergebnisse sein würden....
Wirklich ganz schlicht:
Was würde ich machen, wenn.....
Von Herzen alles Gute!! 🍀
Tja, was mache ich mit dem Ergebnis der FU. Das geistert mir die ganze Zeit schon im Kopf herum.
Im Falle einer Trisomie 13 oder 18 oder anderen schweren Behinderung würde ich die Schwangerschaft beenden. Noch weiß meine kleoen Tochter nicht, dass ich schwanger bin. Aber wenn ich die Schwangerschaft in dem Fall austragen würde, würde sie es definitiv mitbekommen und alles was danach folgen kann möchte ich ihr und ich denke auch dem ungeborenen Kind ersparen.
Bei einer Trisomie 21 sähe das für mich anders aus. Mein Mann allerdings sagt, er kann es sich gar nicht vorstellen. Jedoch glaube ich tief im Herzen, dass er seine Meinung noch ändern würde im Fall der Fälle.
Aber was, wenn nicht.... Oh Mann :(....
Nun ja, ein Herzfehler lässt sich in den meisten Fällen behandeln und du hast Recht, dass würde man beim Zweittrimesterscreening wohl sehen. Das hätte ich Mitte März.
Dennoch, so oder so, wird mir immer klarer, dass ich die Ungewissheit nicht ertrage und im Fall der Fälle wohl die FU machen lassen werde.
Ich glaube das ist eine ganz besondere Situation bei dir.
Kennst du das Pränataldiagnostik Forum bei Eltern.de?
Da sitzen richtig gute Experten. Vielleicht haben die noch eine andere Idee bevor man so eine risikoreiche Untersuchung macht.
Danke dir, das kannte ich noch gar nicht.
ich würde die fruchtwasseruntersuchung auf keinen fall machen. auch wenn es hart klingt - sollte es trisomie 21 sein, kann man ja nichts ändern oder behandeln. für die babyzeit ändert es sowieso nichts, also muss man auch nichts extra vorbereiten. und wenn das schiefgeht, würde man sich das doch niemals verzeihen, nur um zu gucken, welchen status das kind hat.
freu dich über die schwangerschaft, genieß die zeit und hab im kopf, dass es trisomie 21 eventuell (!) sein könnte. so würden wir es machen.
Die größte Sorge ist eher Trisomie 13 oder 18.
Hätte ich nicht schon ein Kind, würde ich der Natur dann freien Lauf lassen und sie entscheiden lassen, wann sie das Kind holt.
Aber da ich schon eine 3 Jährige hat, die noch nichts von der Schwangerschaft weiß, käme das für mich nicht in Frage. Sie würde dann deutlich erleben, dass ich schwanger bin und das Kind verliere. Das möchte ich ihr ersparen.
Hallo La Fleur,
Bei der Ersttrimesterscreening hast Du sicher Wahrscheinlichkeiten für Chromosomenstörungen an die Hand bekommen. Da nur ein Softmarker bei Dir nicht dargestellt werden konnte, gehe ich davon aus, dass die überwiegende Wahrscheinlichkeit besteht, dass das Kind gesund ist.
Damit würde ich das Kind auch erstmal als gesundes Kind behandeln und keine invasiven Untersuchungen anfordern. 0,5% ist nicht viel, aber es kann trotzdem passieren, dass was schief läuft. Irgendwen trifft es doch. Und wenn es schief läuft, dann trifft es zu großer Wahrscheinlichkeit ein gesundes Kind.
Darüberhinaus schließt die Fruchtwasseruntersuchung keine allgemeinen Herzkrankheiten aus.
Spätestens ein paar Wochen von jetzt solltet ihr bei der Feindiagnostik Klarheit bekommen können. Für diese paar Wochen Unterschied würde ich das Risiko einer Fruchtwasseruntersuchung nicht eingehen.
Vielleicht ein kurzer Hinweis noch, bei mir in dem Ersttrimesterscreening (auch bei einem DEGUM 3 Pränataldiagnostiker) wurde der Ductus Venosus nicht gescreent.
Hallo,
leider wurden beim Ersttrimesterscreening keine Wahrscheinlichkeiten berechnet, da man mein Blut wohl nicht auswerten können würde, aufgrund der anfänglichen Drillingsschwangerschaft. Deswegen geht auch der Harnony Test nicht.
Ich habe nur die Info, dass es durch das Fehlen des Ductus Venosus einen Herzfehler und/ oder eine Trisomie geben kann.
Den Herzfehler kann man nur später durch erneutes Feinultraschall erkennen, das ist klar.
Aber zusätzlich kann es eben eine Trisomie geben.
Besonders Angst hätte ich vor Trisomie 13 oder 18, das habe ich eben im Beitrag drüber kurz erläutert.
Ach ich weiß es nicht... Es ist einfach schwer.
Letztendlich hoffe ich einfach, dass sich Freitag alles klärt und der doofe Ductus darstellbar ist.
Vielleicht waren dann alle Sorgen umsonst.
Andererseits sollte ich vllt so oder so das Zweittrimesterscreening machen lassen, bevor ich etwas entscheide. Habe nur Sorge, dass es dann zu spät für eine eventuelle FU wäre. Da muss ich mich noch mal beraten lassen. Hatte mal gelesen, dass man das bis zu 20. Woche macht.
Ich hoffe auch, dass am Freitag das Warten endlich für Dich ein Ende hat.
Für die Zwischenzeit habe ich Dir eine Studie verlinkt
https://bonndoc.ulb.uni-bonn.de/xmlui/bitstream/handle/20.500.11811/3031/1256.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Hier geht es um die Auswertung der Trisomie Krankheiten bei über 1000 Frauen. Auf Seite 69 findest Du eine Aufstellung aller Trisomie / Triploide Fälle unter diesen. Hier siehst Du zum Beispiel, dass von allen Trisomie Fällen nur zwei eine normale Nackenfalte hatten und einer davon ohne auffälligen US Befund. Das heißt, wenn bei Dir die Nackenfalte normal war, spielt die Wahrscheinlichkeit sehr in Deinen Händen.
Ich finde oft die genauen Fälle einmal anzusehen oft hilfreicher als nur ein schwammiges „es kann auf Trisomie hindeuten, muss aber nicht.“
Ich weiß, dass Warten nervaufreibend ist. Ich warte auch aktuell auf die Wiederholung meine Harmonytests und mich nervt das tierisch.
Auf der anderen Seite muss man sich auch bewusst sein, dass das Kind sehr wahrscheinlich gesund ist. Da lohnt sich meiner Meinung nach etwas länger zu warten (soweit möglich) anstatt ein Risiko bezüglich des Leben des Kindes einzugehen.
Hi. Das tut mir sehr leid. Ich würde ebenfalls schauen, ob man der Ductus Venosos findet und wenn nicht würde ich die Fruchtwasser Untersuchung machen lassen. (Wenn dieser Ductus Venosos wichtig ist, kenne mich da so nicht aus) Wir konnten ebenfalls keinen Nipt Test machen, weil ich einen Zwilling verloren habe. Wir hatten dann die NFM machen lassen, die nicht gut ausfiel. Wir haben aber dann keine weitere Untersuchung machen lassen. Unsere Maus kam gesund im Juli zur Welt. Vg
Wie schön ist das! Alles Liebe euch zusammen!
Danke schön. Euch auch alles gute.
Hallo,
ein Update von mir. Heute bei 16+0 war ich wieder beim Feinultraschall.
Die Ärztin kann den DV nach wie vor nicht finden und sagt, sie sei sehr sicher, dass er nicht da ist. Sonst unauffälliges Ultraschall.
Das würde nun laut ihr bedeuten:
10% gesundes Kind
35% Trisomie
55% Herzfehler
Ich bin jetzt doch sehr erschrocken, dass nur eine 10 Prozentige Wahrscheinlichkeit für ein gesundes Kind bestehen soll.
Ich werde am Montag einen Termin zur Fruchtwasseruntersuchung machen. Hoffe, ich bekomme schnell einen. Ich merke, dass für mich jeder weitere Tag in Ungewissheit unerträglicher wird.
Liebe Grüße