Horrornachricht bei der Feindiagnostik/ETS

Liebe ckli,

es tut mir sehr leid, was ihr da gerade durchmachen müsst. Ich weiß, wie beschissen so eine Diagnose und die ganze Unsicherheit und das Hin und Her danach ist.

Bei unserer Tochter war es eine Triploidie, durch die sie nicht lebensfähig war. Man hat uns zur Abtreibung geraten.

Ich kann dir gar nicht sagen, weshalb wir mit der Entscheidung gewartet haben. Für uns war es eigentlich die logische Konsequenz. Wir haben aber gewartet und uns im Internet informiert. Vielleicht hatten wir die Hoffnung, einen Bericht zu lesen, wo es doch gut ausging.
So einen Bericht haben wir nicht gefunden, aber wir sind auf andere Berichte von Eltern gestoßen, deren Kinder nicht lebensfähig waren.
Wir haben uns nach einer langen Zeit von Ungewisseheit, Ängsten und Zweifeln für eine palliative Geburt entschieden.
Ich habe die Schwangerschaft ganz normal weitergeführt, nur mit einigen Untersuchungen mehr, weil der Arzt gesagt hat, dass unsere Tochter vermutlich sehr bald im Bauch sterben wird.

Unsere Tochter hat die ganze Schwangerschaft durchgehalten und nach ihrer Geburt noch drei Tage gelebt💖
Ich kann gar nicht in Worte fassen, wie dankbar ich für diese Zeit bin. Wir konnten sie sogar noch taufen lassen.

Unser erster Sohn war bei der Geburt zwei Jahre alt. Für ihn war es auch schwer und verwirrend. Aber wir haben festgestellt, dass es für ihn leichter wurde, je offener wir damit umgegangen sind.
Am Anfang haben wir ihm sogar die Schwangerschaft verschwiegen. Wir wollten es ihm erst nach dem ersten Trimester sagen und bei der Untersuchung gab es dann die erste Ansage, dass etwas nicht in Ordnung ist. Nach der Diagnose dachten wir erst, wir würden abtreiben und das hätten wir ihm dann nur, wenn er älter ist und besser versteht, nachträglich erzählt.
Wir haben einige Bücher gekauft, die vom Tod handeln. Er war sehr neugierig und hat auch mit uns gemeinsam den Sarg für seine Schwester bemalt.
Nach ihrer Geburt und auch, als sie schon tot war, hat er sie im Arm gehalten und geküsst. Ich bin sehr stolz auf ihn, dass er so gar keine Angst vor ihr hatte (sie hatte schwere Fehlbildungen).

Anfangs habe ich auch vor unserem Sohn nicht geweint, weil ich dachte, dass es so besser für ihn ist. Irgendwann ging es aber nicht mehr. Da habe ich vor ihm wirklich Rotz und Wasser geheult. Er ist sofort zu mir gelaufen, auf meinen Schoß geklettert und hat mich gestreichelt und getröstet und auch geweint. Er hat mir sogar sein Lieblings-Kuscheltier gebracht. Ich habe ihm erklärt, weshalb ich weine. Das hat er dann gut verstanden.
Das hat mich entspannt, was das Weinen vor ihm angeht. Ich habe es nie darauf angelegt, aber wenn es vorkam, dann war es okay. Ich habe es immer mit ihm aufgearbeitet.
Uns hat die Seelsorge sehr geholfen, bei unserer Pfarrerin und auch die Krankenhaus-Seelsorge.

Wir haben ein Buch für ihn gekauft, in dem es heißt: Wer stirbt kommt in den Himmel, indem er über die Regenbogenbrücke geht. Dort taucht er die Hände in einen Topf flüssiges Gold und berührt damit die Herzen von denen, die zurückgeblieben sind. Deshalb sind unsere Herzen auch so schwer, aber das ist ein kostbarer Schatz. Für ihn war das Bild sehr hilfreich und für uns auch. Ich glaube, dass es auch deinen großen Kindern helfen kann.
Unser Sohn hat bei jedem Regenbogen, den er gesehen hat, wie wild zum Himmel gewinkt, weil er sicher war, dass seine Schwester ihn dann besonders gut sehen kann.

Ich kann dir kein Happy-End in dem Sinne bieten, dass unsere Tochter plötzlich gesund wurde.
Aber vielleicht kann ich dir Hoffnung machen, dass es trotzdem weiter geht. Wir haben schöne Erinnerungen an sie bewahrt. Ich glaube, ich habe jedes Strampeln in meinem Bauch in mein Gedächtnis eingebrannt, um es nie wieder zu vergessen. Wir haben viele Fotos mit ihr gemacht. Wir besuchen regelmäßig die Gräber, winken selbst manchmal zum Regenbogen hoch.
Ich denke gerne an sie, auch wenn es wehtut.
Im April ist unser drittes Kind geboren. Damit seine Geschwister für ihn mehr als eine Geschichte sind, haben wir ihm ein Kuscheltier geschenkt, dass ein T-Shirt mit einem Foto der beiden trägt. Das ist sein absolutes Lieblingsspielzeug.

Es braucht Zeit. Und ich glaube, die Wunde wird niemals ganz verheilen.
Ich habe mal den Vergleich gehört, dass ein Kind zu verlieren so sei, wie eine Amputation: Das Leben geht weiter, aber man ist nie mehr derselbe.
Das stimmt.
Wir haben uns verändert und unser Leben hat sich verändert.
Wir bemühen uns, die Dankbarkeit siegen zu lassen, nicht die Bitterkeit. Dankbarkeit, dass wir Glauben gefunden haben und dort Halt und Hoffnung finden. Dankbarkeit, für die Zeit, die wir mit unseren Kindern hatten, für die Erinnerungen. Dankbarkeit, dass wir wenigstens für einen Moment die Eltern von diesen tapferen kleinen Kämpfern sein durften.
Ich bin sehr stolz auf sie!

Ich wünsche euch alle Kraft für die Zukunft!

Freyja