Diagnose: fetale ARPKD (Erfahrung/Austausch)

Hallo zusammen!

Mein Mann und ich haben bereits 2 Sternchen und durften Anfang des Jahres wieder positiv testen. Natürlich waren die ersten Wochen von vielen Sorgen und Ängsten geplagt.
In der 15.SSW waren wir aber endlich entspannter, doch dann der Schock.
Die FA äußerte einen Verdacht und der Pränataldiagnostiker hat diesen bestätigt:

Unser Kind hat die fetale ARPKD (autosomal-rezessive polyzystische Nierenerkrankung). Das heißt es hat nicht funktionierende und viel zu große Nieren, es hat keine Harnblase und keine Lunge.

Ab ca. der 20.SSW wird es kein Fruchtwasser mehr haben, da die Nieren keins produzieren, dadurch kann die Lunge (wenn denn eine da wäre) nicht reifen.
Somit werden wir auch dieses Kind verlieren, spätestens bei der Geburt.

Wir haben so viele Ängste und Gedanken im Kopf und suchen nun nach Gleichgesinnten. Wer hat diese schlimme Diagnose ebenfalls bekommen, mit wem können wir uns austauschen?

Natürlich haben wir noch weitere Arzttermine und fühlen uns, medizinisch gut ausgehoben, aber dennoch fehlt uns der Austausch.
Es wäre schön, wenn jemand von der selben oder einer ähnlichen Situation berichten kann.

Vielen Dank schonmal.