Hallo liebe Mit-Schwangere,
ich war am Freitag beim Fein-US, und unsere Tochter hat eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte. Wir waren sehr geschockt !Meine SS ist sehr belastet, da ich schon drei Kinder verloren habe, und jetzt das noch ! Ich mach mir totale Sorgen wegen der OP usw. Dabei nehme ich hochdosierte Folsäure. Wer kennt sich damit aus, oder hat ähnliches erlebt und kann mir Mut machen?
Liebe Grüße
Snoopy 21 22. SSW
Schwanger, Baby wird mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte geboren. Wer kann
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Ähmmm, liest du deine alten Beiträg enicht? Du hast doch schon Antworten bekommen......
Gruß, Melvine
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Wahrscheinlich wollte sie in einem anderen Forum posten und ist aus Versehen wieder hier gelandet!
LG
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...oder sie möchte einfach gern noch ein paar mehr Antworten von Müttern die damit Erfahrungen haben.
Warum müßen sich die Detektive immer so aufregen th th th.
Sie hat nunmal eine nicht ganz alltägliche Sache und will sich austauschen. Und nicht jede Mama hier ist täglich da um den Beitrag zu sehen.
@Snoopy, leider kann ich Dir nicht helfen, aber ich hoffe Du bekommst viele brauchbarere Antworten
LG Anja
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Hallo Snoopy,
ich habe zwar selber keine Erfahrung mit der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, aber ich war aufgrund einiger Operationen ( im Gesichtsbereich) oft mit Kindern und Jugendlichen mit dieser Erkrankung auf der selben Station im Krankenhaus.
Ich kann Dir dazu nur sagen, dass der medizinische Bereich für diese Fälle sehr gut ist (zumindest dass was ich gesehen und gehört habe).
Soweit ich noch von damals weiß, gibt es auch verschieden Stufen der Lippen-Kiefer-Gaumen Spalte. Ist auch der Gaumen betroffen? So bekommen die Babys zunächst eine Platte eingesetzt, damit sie trinken können. Die offene Lippe wird geschlossen und somit sind die ersten Schritte getan.
Heutzutage ist auch der Bereich der operativen Gesichtschirurgie soweit voran geschritten, so dass bei Deinem Baby später im Kindes- und Jugendlichem und erwachsenen Alter davon gar nichts mehr zu sehen sein muss.
Gehe doch mal ein wenig googeln, sicher gibt es auch ein Forum für diesen Bereich.
Alles Gute für EUCH !!!
Liebe Grüße Claudia
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Hallo Snoopy,
ich würde mir noch eine zweite Meinung einholen, ob deine kleine tatsächlich eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte hat. Meiner Schwägerin haben sie das beim dritten Kind auch gesagt und sie hat es den beiden ersten dann auch während der Ss schon erzählt. Sie sollten nicht geschockt sein, wenn das Baby geboren wird und es "krank" ist (die beiden sind 5+3 J. alt). Als der kleine geboren wurde, war er Kerngesund. Er hatte keine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte und sie hat sich die ganze Ss gedanken gemacht.
Liebe Grüsse
Susanne mit Leni 2 1/2 J. und Fiona 23 Tage alt
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hallo snoopy,
unsere tochter (jetzt 1 3/4 Jahre alt) hatte eine Lippenspalte. Ich hatte davor auch eine FG, bin auch beide male damals erst durch eine Sterilitätsbehandlung (unfruchtbar) SS geworden und habe 2 Jahre (wg. langem Kinderwunsch) vor der SS bereits mit Folsäure angefangen. Also ein Mangel bestand bei mir nicht, und trotzdem kann es passieren, dass Babys eine LKG-Spalte bekommen. Es ist ja noch gar nicht klar, wovon das kommt. Im übrigen hatte ich auch noch mit Gestose zu kämpfen, und das ganze endete mit einem Notkaiserschnitt.
Falls du dich austauschen möchtest, dann können wir das gerne tun. Vielleicht kann ich dir ja Mut machen, denn es ist heut zu Tage "halb so schlimm". Unsere Tochter wurde mit 3 Monaten operiert, und jetzt sieht man fast gar nichts mehr. Mit dem Sprechen hat sie auch keinerlei Schwierigkeiten.
LG,
ammila, Zwerg 1 (20 Monate alt), 11. SSW
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Hallo,
meine Tochter wurde im Februar 2005 mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte geboren. Wir wussten es während der SSW nicht und wurden mit dem Thema nach der Geburt konfrontiert.
Wenn der weiche Gaumen auch gespalten ist, wird es mit dem Stillen vermutlich nicht klappen. Es gibt Stillberaterinnen die für diese Kinder eine Spezialausbildung haben. Ich habe die Muttermilch abgepumpt und über einen Spezialsauger (Habermann von Medela) gefüttert.
Such Dir am besten ein sogenanntes Spaltzentrum in Deiner Nähe, bzw. vergleichen lohnt sich, denn verschiedene Profs haben verschiedene Methoden und erreichen verschiedene Ergebnisse.
Lass Dir schon während der SSW einen Termin in einem Spaltzentrum geben. Dort wird Dich der Chirurg ausführlich beraten und informieren.
Meine Tochter wurde bis jetzt 2x operriert. Mit 5 Monaten wurden die Lippe und der Kiefer geschlossen, mit 11 Monaten wurde der Gaumen komplett geschlossen. Ich würde sie wieder im gleichen Spaltzentrum (Rechts der Isar, München) operieren lassen. Das Ergebnis ist einfach super. Der KiArzt meinte bei der letzten U, sie würde besser sprechen als manch "normales" Kind.
Schöne Grüße
Adriane mit Elena (LKGS, 4.2.2005) und Baby (36. SSW)
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Ich hab schon so einige Kinder damit betreut und kann dir sagen- es wird nicht viel schwieriger, als bei den anderen.
Wichtig ist nur frühzeitig bei all den anstehenden OP-Terminen sich ein familiäres Hilfenetz aufzubauen, damit die anderen nicht zu kurz kommen.
Haushaltshilfen - früh genug beantragt- können da sehr hilfreich sein.
Ansonsten schau mal hier - ein tolles Forum in dem du bestimmt viele Fragen loswerden kannst:
http://www.lkgs.net
LG
Gabi