Hallo,
mein Kleiner wird im Mai 2 Jahre alt und hat seit seiner Geburt starke Neurodermitis... mal mehr mal weniger, der Mist kommt ja immer Schubweise.
Ja es sieht furchtbar aus, wenn sein Gesicht und seine Händchen von den Exemen gezeichnet sind aber muss es denn sein, dass ständig irgendeine Mutti kommt und fragt "ohje - was hat er denn, das sieht ja schlimm aus, kann man da denn nix machen" 
Doch klar kann man was machen, ich mach es aber nicht um mein Kind zu quälen *ironie off* Und dann immer diese Frage in den Augen, während sie ihr eigenes Kind von ihm weg nehmen ob es ansteckend sein könnte 
Gestern beim Kinderarzt wieder das Beispiel von Taktgefühl - da fragt eine Mutter, wie er denn mit dieser Behinderung klar kommen würde... na wie wohl mit fast 2 Jahren kratzt er sich natürlich wenn es juckt und dann sagt sie noch "und dann weint er bestimmt, aber regelmäßig eincremen müssen sie ihn nicht... das stell ich mir ja anstrengend vor" 
Es ist wirklich eine schlimme Belastung für alle, heute morgen habe ich ihn aus dem Bettchen geholt und er hatte keine Augen mehr - so zugeschwollen war er und wir wissen nicht, was der Auslöser war 
Aber noch schlimmer ist diese Reaktion, diese mitleidigen Blicke beim Bäcker und die Leute die sagen "so süße Schlafbäckchen" oder "wie furchtbar"
Ich geh doch auch nicht zu anderen Kindern und sage "igitt was ne hässliche Nase"
Sorry, musste mich mal auskotzen... es belastet mich im Moment so sehr und ich kann ihm einfach nicht helfen außer das ich ihn jeden Tag mehmals eincreme, ihm 2 mal täglich Verbände um die Händchen wickel und wir 2 mal die Woche zur Akupunktur fahren 
Erdbeerschnee
Neurodermitis - ich hab echt genug von der Reaktion der Anderen *Frust*
Ich glaube, Du verwechselst Mitgefühl mit Ablehnung.
Wenn ich einer Neurodermitis-Mama mein Mitgefühl aussprechen würde, dann hätte das wenig zu tun mit "was ne hässliche Nase". Da geht es ja nicht um Schönheit, sondern um Wohlbefinden.
Wenn Du erwartest, daß die Menschheit Euch ignoriert, dann zieht in eine anonyme Ecke in der Großstadt oder trag einfach ein Schild vor Dir her "nicht ansprechen".
Ich werden permanent auf meine Kinder angesprochen, obwohl sie weder große Nasen noch irgendeine sichtbare Krankheit haben. Das gehört einfach dazu, wenn man auch auf kinderliebe Leute trifft.
Und die Frage der Ansteckung: Die sollte ja wohl erlaubt sein. Oder wäre es Dir lieber, wenn alle ihre Kinder stillschweigend von Euch wegzerren, weil sie nicht wissen, was los ist?
Hallo,
in dem Fall war es kein Mitgefühl! Das kann ich schon unterscheiden und ich bekomme auch viele nette und wirklich gut gemeinte Ratschläge von Anderen die mich auf seine Haut ansprechen.
Ich meine wirklich jetzt gerade die Menschen, die einfach keine Ahnung haben und nur "abstempeln" der Ton macht die Musik 
Ich möchte ja auch nicht ignoriert werden... aber das war gestern einfach wieder so eine typische Reaktion die mich wütend macht!!! Mir kann jeder sein Mitgefühl ausdrücken, es kann auch jeder gerne sagen "oh, seine Haut sieht ja schlimm aus" aber dieses... ich weiß gar nicht wie ich das beschreiben soll... naja, mitleidig hinschauen und betroffen tun kann ich nicht ab 
Aber im Moment wäre ein Schild mit "bitte nicht ansprechen" eine gute Option 
es gibt einfach Tage da verträgt man Sachen besser und andere Tage da klappt es nicht!
Erdbeerschnee
Ja, ich versteh das, wenn man schon so viel um die Ohren hat (und sein Kind leiden zu sehen reicht dafür ja mehr als aus), dann kann auch schon ein eigentlich lieb gemeinter Satz total daneben sein. Aber ich glaube, der Großteil der Menschheit ist schon in Ordnung, und es gibt ja nicht nur blöde Leute. Die blöden mußt Du halt noch ein bißchen erziehen, wenn Du wieder mehr Kraft hast. Und beim Rest schaltest Du einfach auf Durchzug, wenn sie die falschen Worte wählen.
Mich würden wahrscheinlich die gut gemeinten Ratschläge auf die Palme bringen.
Ich wünsch Euch alles Gute, Deinem Kind viele beschwerdefreie Tage und Dir Kraft und Mut zum Durchhalten! 
Hallo, das tut mir sehr leid für euch,was du da beschreibst,auch wenn du kein Mitleid hören wollen wirst. Unsere Tochter hat eine Neigung zu Neurodermitis,wird auch bald 2 aber es ist längst nicht so schlimm...hier und da mal ein kleiner roter trockener Fleck, der auch ohne Kortisoncremes weg geht. Ich würde auch sehr darunter leiden, wenn alle immer gucken würden, aber daran wirst du dich wohl oder übel gewöhnen müssen, denn es wird nicht aufhören...die Leute sind so bzw meinen es ja auch nicht böse. Ich glaube die wenigstens können sowas ignorieren und mir tun diese Kinder plus Familie auch immer sehr leid, aber ich sage nichts und guck auch nicht gequält.Hoffe dann immer nur,dass es eines Tages bei uns nicht auch so schlimm wird.
Wünsche euch alles Gute.
L.
hallo,hoffentlich ist wird es irgendwann viel besser.ich zumindest wünsche euch viel glück,meist legt es sich im laufe der jahre ja.
ich weiß wie du dich fühlst.meine kleine hatte nach der geburt eine hüftschiene und seit dem 5. monat ein schielendes auge.ich kann schon gar nicht mehr zählen wie oft ich schon von fremden gehört habe "das arme behinderte kind" ganz ehrlich eine behinderung ist ja wohl eindeutig etwas anderes.der gipfel vom eisberg kam als mir eine tagesmutter wegen dem schielenden auge abgesagt hat,mit der worten "ich komme mit der behinderung ihrer tochter nicht klar".bei mir brachen nach dem telefonat alle dämme,wo bitte ist mein kind behindert.wenn ein kind etwas ausgewöhnliches hat muss man sich so einiges anhören und ich finde es krass was für dumme leute es gibt.
lg und gute besserung auch wenn es wie bei uns wohl noch sehr lange dauern wird!!!
boah wie heftig...kann gerade gar nicht glauben wie manche Menschen so unterwegs sind...
oh ja ich musste mir schon so einiges anhören.mittlerweile ja nur noch wegen dem auge aber es tut trotzdem weh.wir haben die möglichkeit sofort eine op machen zulassen aber unter vollnarkose.das ist mir zu heftig,ein 1 jähriges kind unter narkose legen zulassen wenn es nicht lebensnotwendig ist.wir werden noch ein paar jahre warten und dann eine entscheidung treffen bis dahin sieht meine kleine jeden 2. tag aus wie eine kleine seeräuberin und ich werd mir eben bestimmt noch so einiges anhören müssen aber egal wie weh es tut die anderen können mich mal.ich weiß das ich für die gesundheit meiner kleinen immer alles tue und das ist das wichtigste.
Hallo,
wir kennen sowas auch.Unsere älteste Tocher hatte sehr schlimm ausgeprägte Neurodermitis.Als sie ein Säugling war,war es so schlimm das sie wirklich den ganzen Körper offen hatte und immer blutverschmiert war.Wir mussten monatelang 2 mal die Woche zum Hautsarzt weil es so schlimm war und der Hautarzt drauf bestanden hat das wir so oft kommen.Ihre Wangen bestanden ganz oft nur noch aus Grint (schreibt man das so?) und viele offene nässenden Stellen,weil das Eksem so schlimm war.Jetzt ist sie 4 Jahre und es ist um einiges besser.Als sie ca 2 Jahre alt war,waren wir einkaufen und da war ein Kind was mir unserer Tochter spielen wollte.Da kam die Mutter des Kindes und riss ihr Kind weg und sagte in einem lauten und abfälligen Ton "Fass die nicht an.Wer weiß was die hat."Meine Frau hat sich umgedreht und sagte wütend und ernst "die Krätze".Daraufhin kam von der Frau nix mehr.Natürlich kann nicht jeder wissen was es ist und wir haben vollstes Verständniss,dass andere Mamas sehr vorsichtig sind.Aber,wenn sie es nicht wissen, können sie doch fragen und nicht solche abfälligen Sätze von sich lassen.
Habt ihr mal einen Allergietest machen lassen?
Unsere Tochter hat eine Allergie auf:
-sämtliche Gräser
-Roggen
-Fisch
-Hunde
-Erdnüsse (ganz schlimm - da hatte sie schon oft eine heftige allergische Reaktion)
Seitdem wir diese Sachen weitesgehend meiden,ist es besser geworden.Allerdings reagiert sie auch schlimm auf die Heizungsluft.Als sie kleiner war hat sie sich oftmals im Winter auf den kühlenden Boden gelegt,wenn die Heizung an war und die Neuro dadurch wieder so schlimm aufgeblüht ist.
Lasst euch nicht unterkriegen.Ich drücke euch ganz doll die Daumen,dass ihr auch das Glück habt das die Neuro irgendwann nachlässt.
Lg
snakebit07
Hallo,
ich kann Dich gut verstehen.
Ich selber habe auch Neurodermitis, habe es aber erst als Erwachsene bekommen (mit 18). Ich hatte ganz schlimme Schübe so Mitte/Ende 20. Es gab Wochen, da konnte ich nicht in den Spiegel schauen, ohne zu heulen. Und das in einem Alter, wo man so richtig eitel ist. Und es hat weh getan ohne Ende.
Aber ich war immer froh, wenn die Leute mich darauf angesprochen haben und gefragt haben; auch wenn sie im ersten Moment es falsch eingestuft haben. Dann konnte ich mich mit ihnen unterhalten und alles erklären. Und dann haben ALLE sehr verständnisvoll reagiert. Viel schlimmer fand ich's, wenn sich andere Menschen mit komischen Blicken einfach zurückgezogen haben oder so getan haben, als würde ihnen nichts auffallen. So ein Blödsinn - es war nicht zu übersehen!!
Im Endeffekt hat mir immer geholfen, wenn ich mit der jeweiligen Situation leben konnte; vielleicht nicht so toll wie vorher - aber es ging.
Dein Sohn kann noch nicht reagieren und wird auch das alles noch nicht so wahrnehmen um sich herum. Du mußt es ihm vorleben; dann wird er auch irgendwann gut damit umgehen können. Drüber reden hilft immer mehr, als so zu tun, als gäbe es kein Problem.
Geh verständnisvoll und offen auf die Leute zu, auch wenn sie vielleicht am Anfang blöd fragen. Erklär viel und sprich ganz normal und offen darüber. Umso besser wird auch das Umfeld.
Ich wünsch Deinem Kleinen, daß es bald besser wird (bei Neurodermitis in dem Alter kann man ja die Hoffnung haben, daß es sich irgendwann bessert). Und ich wünsch Euch, daß Ihr damit klar kommt.
LG,
fani
Hallo!
Der Sohn einer Freundin hat auch immer schlimme Neurodermitis und sie kennt diese Kommentare und Reaktionen auch nur zu gut. Als wir sie in der Krabbelgruppe kennenlernten schauten wir sicher auch etwas dämlich, weils eben schlimm aussah, aber doofe Fragen haben wir uns verkniffen, sie hat dann von selbst erzählt. Man weiß es und gut ist. Ist auch immer mal mehr und mal weniger da, aber man sieht es eben immer. Sie wird auch ständig darauf angesprochen und ist auch sehr genervt. Kann ich total verstehen.
Manja mit Lisa Marie *18.09.2009 
Hallo,
unser Sohn hat auch seit seiner Geburt Neurodermitis. Jetzt (er ist 12) allerdings nicht mehr so schlimm, nun hat er Asthma.
Also, ich habe mich eigentlich gefreut, wenn jemand Interesse zeigte, oder Mitgefühl. Denn es ist sowohl für das Kind sehr nervenaufreibend, als auch für die Eltern.
Schlimm fand ich eher blöde Ratschläge, oder ob wir dieses oder jenes schon ausprobiert hätten. Angefangen mit irgendwelchen Wunderwassern, endend mit einer Schlangengifttherapie.
Neurodermitis ist eine Krankheit, da können sich sämtliche Ärzte eine goldene Nase verdienen, weil es eben nicht DAS Allheilmittel gibt.
Was bei uns geholfen hat, muss es bei Deinem Sohn noch lange nicht.
Glücklicherweise hatten wir einen Kinderarzt, der sich damit wirklich gut auskannte und unseren Sohn sehr gut therapierte.
Versuch die Blicke der Leute positiv zu sehen oder zu ü b e r sehen. Denn es bringt Dir und vor allem Deinem Kind nichts, wenn Du Dich nun auch noch über Blicke ärgerst. Ihr habt es Euch nicht ausgesucht, und tut das Beste, um ihm zu helfen. Mehr kannst Du im Moment nicht tun!
Also:
Keep cool!
Kann ich schon verstehen
Achso was auch gut gegen ND helfen soll ist, wenn man alle Ficus Pflanzen aus der Wohnung entfernt.
lg
Hallo!
Ich weiß manchmal nervt es! Aber ich finde es viel schlimmer, wenn man nur angeguckt wird als sei man ein Aussätziger, als wenn jemand einen anspricht und fragt was es ist, auch wenn nicht alle unbedingt sehr feinfühlig sind.
Ich hatte schon vor der SS zb eine Nässende stelle am Kinn, gut da hat noch keiner dumm geguckt. Im Sommer als ich schwanger war eigentlich vom Gesicht Dekolte und Schultern keine normale Haut zu sehen, war komplett verkrustet. Was meinst du wie die Blicke weh taten, da wäre es mir lieber gewesen, die leute hätten gefragt!!
Ich finde es immer besser, wenn man fragt was los ist, als das irgendwas getuschelt wird.
Ich wurde schon so oft angesprochen, auf EMilios Auge... aber von wegen "der schielt aber gut" find ich persönlich nicht gerade passend, amn könnts auch anders machen, aber ich erkläre gerne, was los ist, lieber als das die leute tuscheln.
lg daniela