hallo
meine tochter wurde letzte woche entlassen, sie nimmt seit 12 tagen orfiril long im moment sind bei der gewünschten dosis morgens 300 mg und abends 300 mg angekommen. Die erste blut + eeg untersuchung ist im november im spz
Beim befund steht frühkindliche absencen epilepsie. ALs ich mich dazu im internet eingelesen habe liefen bei mir die tränen. Da steht es sei medikamentenressitent und die kinder sehr entwicklungsverzögert sind
.Aber sie hatte ihren ersten fieberkrampf mit 4 jahren und ihren GRand mal anfall mit 4,5 jahren. ist eigentl. normal entwickelt.. Nur im kiga fällt sie mit ihrer konzentrationsstörung und wahrnehmungsstörung auf.
Eigentl. hatte ich nach dem gespräch mit der oberärztin hoffnung das sich das verwachsen könnte. hat auch eige. die ärzten gesagt aber im web steht ganz schlechte prognosen
Also an die epilepsie experten kennt ihr euch mit frühkindliche epilepsien aus? Her mit den erfahrungen.
P.s. hab mich bei rehakids und co. angemeldet aber es dauert bis die anmeldung anerkannt wurde.
lg besorgte mama von zwei mädels
meine tochter hat epilepsie uppdate 2
lass dich 
Meine eine Cousine hat auch Epilepsie. Bei ihr kam das nicht soo früh auch, aber auch in der Kindheit. War ein paar Jahren Ruhe, dann als Teenager wieder, dann wieder Ruhe bis sie Schwanger wurde. Überhaupt hat sie gemerkt, dass sie Schwanger war, als sie einen Anfall hatte und da untersucht wurde. Aber es wurde dann mit Medikamenten besser, Kind gesund zur Welt gekommen und seit dem hat sie auch keine Anfälle mehr gehabt. Sie sind aber bei ihren Eltern wieder eingezogen, da sie ja nicht alleine sein darf, geschweige mit dem Baby, aus Sicherheitsgründen. Sonst ist sie ganz "normal", hat studiert, führ auch Auto (jetzt wieder nicht, muss warten, bis sie über ein Jahr stabil war) und musste auch nicht immer medikamente nehmen im Leben, also nicht ununterbrochen. Aber Epilepsie ist ja so unterschiedlich bei jeder. Ich wünsche euch viel Kraft!
Hallo,
leider habe ich mit der Epilepsieform deiner Tochter keine Erfahrung und dir daher nur von uns berichten. Bei meinem Sohn wurde vor drei Wochen Generalisierte frühkindliche Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus diagnostiziert. Da er leider in den letzten Monaten schon drei epileptische Anfälle hatte, nimmt er aktuell 6 ml Orfiril Saft täglich. Leider kann ich noch nicht sagen, ob das Medikament hilft, um weiteren Anfällen vorzubeugen. Mein Mann hatte ab dem 8. Lebensjahr auch eine Absence-Epilepsie, die aber medikamentös gut behandelbar war. Er hatte allerdings keine Entwicklungsverzögerung und hatte auch in der Schule nie Probleme. Leider ist diese Epilepsieform bei ihm dann aber mit 14 Jahren in eine Aufwach-Grand-Mal Epilepsie übergegangen. Zum Glück hatte er aber insgesamt so wenige Anfälle, dass sich die Krankheit nicht negativ auf seine berufliche Laufbahn ausgewirkt hat.
Bei der frühkindlichen Absence-Epilepsie ist die Prognose aber tatsächlich schlechter. Bisher habe ich allerdings nirgendwo gelesen, dass diese Epilepsieform therapieresistent ist. Es ist wohl so, dass die Behandlung unter Umständen schwierig ist. Ich würde mich aber an deiner Stelle davon nicht verrückt machen lassen. Da deine Tochter eben nicht entwicklungsverzögert ist, ist bei ihr der Verlauf der Krankheit evtl. günstiger als bei anderen Kindern. Hat sie denn trotz des Medikaments noch Absencen? Falls ja, müsste evtl. die Dosis des Orfirils gesteigert werden oder noch ein weiteres Medikament dazugegeben werden. Habt ihr einen kompetenten Arzt, der auf Epilepsie spezialisiert ist? Das ist meines Erachtens ganz wichtig, da sich normale Kinderärzte mit dieser Krankheit einfach nicht gut genug auskennen.
Erstmal ein herzlichen dank an euch beiden. Alsp so habe ich seit dem medikamentem beginn eigentlich nicht bemerkt. Damals hat mir die ärztin gesagt das sie nicht genau einordnen können um welche art der epilepsie es sich handelt . Jetzt frag ich mich ob das ein Oberbegriff ist. Denn mit zwei oder so hatte sie nichts. Es ging los mit 4 jahren fieberkrampf dann ende august der grand mal Anfall.
Also unsere neue ärztin neurologin in spz kennen wir noch nicht. Die medikamente wurde von der neuropädiatrie im kh eingestellt
Glg
Generell halte ich es für ein gutes Zeichen, wenn deine Tochter seit der medikamentösen Behandlung keine Anfälle mehr hatte. Es kann dir aber leider niemand garantieren, dass das so bleibt, weil diese Krankheit eben unberechenbar ist. Es gibt nämlich noch Faktoren, die anfallsauslösend wirken können (z. B. Schlafmangel, Flackerlicht, Impfungen, etc.). Ansonsten ist die Absence-Epilepsie des Kleinkindalters meines Wissens eine eigenständige Form und kein Oberbegriff. Der Oberbegriff wäre in diesem Fall wohl Epilepsien des Kleinkindes mit primär-generalisierten Anfällen. Es gibt dazu eine Internetseite mit vielen nützlichen Informationen (http://www.anfallskind.de/120.6.htm). Dort steht ja auch drin, dass die Krankheit zwischen dem 2. und 4. Lebensjahr auftreten kann. Auch scheint es wohl für diese Epilepsieform charakteristisch zu sein, dass den Absencen Fieberkrämpfe und Grand-Mal-Anfälle vorausgegangen sind.
Hallo,
ich versuche dir mal ETWAS Mut zu machen.
Ok, ich bin jetzt seit 33 Jahren mit immer mal wechselnden Formen von Epi geplagt. Angefangen hat es auch bei mir mit 3 "einfachen" Fieberkrämpfen. Heute ist es eine idiopathische, generalisierte Grand mal Epilepsie mit Absencen. Naja, wenigstens kein Syndrom...es könnte schlimmer sein. Ohne Medis komme ich auf ungefähr 30 Anfälle täglich (Status epilepticus) und mit Medis bekomme ich alle 6 Jahre wieder mehrere Anfälle. Die Zeitspanne ist bei mir so sicher wie das "Amen" in der Kirche.
Absencen sind eine eigene Anfallsart. Es sind kleine Anfälle...eben das Gegenteil der Grand mal. Sie dauern nur ganz wenige Sekunden. Aber das Problem ist etwas das Gedächtnis. Ich versuche es mal zu beschreiben.... Wenn man so einen Anfall hat (egal welchen) vergisst man, was noch nicht im Langzeitgedächtnis abgespeichert wurde. Es fehlen deiner Tochter also in ihrer Erinnerung nicht nur die paar Sekunden des Anfalls selbst, sondern auch noch viele Minuten davor. Da diese Anfälle kaum Außenstehenden auffallen und ihr selbst, wenn sie gerade allein ist, sowieso nicht, kennt man die Anfallshäufigkeit pro Tag nicht wirklich. Die kleinen Anfälle schaden dem Gehirn an sich nicht. Also .... es entsteht kein Sauerstoffmangel oder so. Aber durch die massive Häufigkeit der Anfälle kommt es eben zu Entwicklungsverzögerungen. Sie hat eben ein Gehirn wie ein Schweizer Käse. Sie vergisst ja alles sofort wieder. Daher die Medis. Sie haben massive Nebenwirkungen. Sie wird z.B. auch dadurch langsamer lernen, sie wird sich vom Wesen her ändern, ... aber sie wird durch eine Reduzierung der Anfälle eben erst überhaupt wieder lernen können. Dadurch und natürlich durch eine entsprechende Förderung wird die Entwicklungsverzögerung vielleicht nach und nach wieder verschwinden.
Ich habe es übrigens bis zum Studium geschafft...trotz Epilepsie. Ich habe einen Führerschein, wobei ich natürlich alle 6 Jahre wieder 2 Jahre nicht fahren darf. Und ja, ich habe auch ganz normal einen Beruf gehabt und gearbeitet (auf dem 1. Arbeitsmarkt).
Ja, man ist mit Epi eingeschränkt. Es gibt vieles, was man nicht machen darf (gesetzlich verboten) oder nicht machen sollte (das sagt schon der eigene gesunde Menschenverstand). Aber im Großen und Ganzen lässt sich sagen, dass deine Tochter damit aufwachsen wird. Sie wird es einfach nie anders kennenlernen. Sie wird von Anfang an wissen, wo ihre Grenzen sind und sie wird sie berücksichtigen und achten. Meine Epi hat mich gerade in meiner Jugendzeit vielleicht vor einigen jugendlichen Leichtsinn bewahrt. Also deine Tochter wird nie als Pilotin die Welt umfliegen, aber viele andere Berufe stehen ihr offen.
...noch ein Tipp: Hoffe niemals auf Dr. Google!