suche eltern deren kinder das selbe hatten zum erfahrungsaustausch!!
hallo gibt es hier eltern deren kinder auch retinoblastom hatten???
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Hallo
Unser Söhnchen hatte zwar kein Retinoblastom aber Mika-Levin wurde mit einem Hirntumor (Astrocytom) geboren.
Wir haben in der Reha auf Sylt 2 Familien mit Kindern mit einem Retinoblastom kennengelernt und die haben uns auch erzählt das sie niemanden zum Austausch haben.
Wenn du willst können wir uns gerne auch austauschen.
Mika-Levin ist seit seiner TumorOP auch auf einem Auge blind (Tumor sahs auf dem Sehnerv).
Liebe Grüße und ganz viel Kraft und Gesundheit
Christine mit Mika-Levin
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naja meine kleine hatte es mit 13monaten entfernt bekommen und im november wird sie 5!leider bin ich darüber nicht hinweg gekomm und knappere oft sehr daran........
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Hallo,
ich kann sehr gut verstehen, dass du nicht so einfach damit fertig wirst. Meine Schwester hat als Kleinkind ein Retinoblastom entfernt bekommen. Meine Mutter brauchte auch lange um damit zu leben. vielleicht hift es Dir, wenn ich dir von meiner Schwester erzähle. Sie ist eine glückliche Frau, hat einen tollen Mann, ist 3-fache Mutter von gesunden Kindern, hat studiert und lebt wie alle anderen auch ihr Leben.
Die Uniklinik in Essen ist hier in Deutschland ja wohl spezialisiert auf Retinoblastome. Vielleicht kennen die da ja selbsterfahrungsgruppen oder sowas in der Art.
Falls Du noch Fragen hast, jederzeut.....
Ich wünsche Dir und deiner Tochter alles Gute
LG
Jasu
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danke dir dafür aber weißt du am montag bekommt sie eine neue prothese und da geht es mir immer noch schlechter.sie fragt ja auch schon öfter was mit ihren auge ist und weiß ja auch das sie da njix sieht. ich habe ihr mal erklärt das sie als ganz kleines mädchen auwa hatte.wir haben uns auch schon öfter zusammen die bilder von damals nach der op angeschaut und jedesmal fange ich an zuweinen.ich weiß nicht aber ich fühle mich schuldig dafür denn schließlich musste ich zustimmen das sie ihr damals das auge entfernt hatten!!
ging deine schwester denn auf eine normale schule?
mfg
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Hallo,
das kenn ich noch von meiner Mutter, die aufgeregte Stimmung, wenn meine schwester ihre neuen Prothese bekam. Da wurde ihr dann wohl jedes mal bewußt, was alles gewesen ist.
Und auch meine Mutter macht sich noch heute Vorwürfe. Sie sagt immer, dass meine Schwester vielleicht nicht hätte operiert werden müssen, wenn ihr der Tumor nicht aufgefallen wäre. Aber das ist natürlich völliger Quatsch. Meine Mutter hatte wie Du auch natürlich keine Wahl! Ihr habt beide das Beste für eure Töchter getan! Was hättest du denn auch schon tun können? Natürlich hast du die OP-Einwilligung gegeben aber du hast nicht entschieden was gemacht werden muß. Das waren die Ärzte. Du hattest doch gar keine andere Wahl!
Glaub mir, auch mit nur einem Auge kann man ein wirklich schönes Leben führen!!Meine Schwester hat dadurch viel Kraft entwickelt. Und natürlich hat sie eine normale Schule besucht. Meine Eltern haben anfangs, als sie noch klein war, der Lehrerin gesagt, dass sie nur ein Auge hat und dass sie nicht schräg mit dem kranken Auge Richtung Tafel sitzen soll. Später hat sie dann selbst dafür gesorgt. Meine Schwester war immer eine gute Schülerin, hat Abitur gemacht und dan studiert. Alles ganz normal.
Geht deine Tochter denn in den Kindergarten?
Wie meine Eltern meiner schwester das alles erklärt haben, weiß ich nicht richtig. Aber wie du das machst, finde ich gut.
Ich wußte als Kind, dass meine Schwester krank war und deshalb operiert werden mußte. Ich fand aber auch andere Sachen an meiner großen Schwester viel interessanter.
Ich drück dir Montag die Daumen
LG
Jasu
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Hallo!
Wir sind leider auch betroffen und gerade gestern erst aus Essen nach Hause zurückgekehrt.
Ich hatte gerade überlegt, einen ähnlichen Thread ufzumachen.
Schreib mir gern per Mail!!!