suche buch, evtl. sam? geschädigter fötus und für und wider? …

suche buch, evtl. sam? geschädigter fötus und für und wider?

meine freundin ist in der schwierigen situation, vom FA eine sehr schwerwiegende diagnose für ihr ungeborenes (13.ssw) bekommen zu haben. nun steht sie vor einer schlimmen entscheidung, nämlich das kind auszutragen und nicht zu wissen, ob es und wie es dann leben kann oder aber die schwangerschaft zu unterbrechen. kennt jemand ein buch, in dem vielleicht auch der autor vor dieser entscheidung stand? möchte betonen, dass es hier nicht darum geht, ob abtreibung grundsätzlich eines behinderten kindes nun gut oder schlecht ist. ich suche etwas, worin man lesen kann, wie andere mit dieser entscheidung umgegangen sind. danke für eure hilfe.

sina mit hängenden schultern.

Ja, eine schwere Situation… Was hat das Baby genau? Vielleicht kann ich dann gezielter Erfahrungsberichte nennen und/oder Infos zu der "schwerwiegenden Diagnose" (das setze ich immer eher gleich mit "tödlich verlaufend", weiß aber nicht, ob das hier auch zutrifft) raussuchen. Davon gibt es leider mehr als man denkt :-( und je seltener sie vorkommen, desto schwieriger gestaltet sich meist die Suche nach Infos.

Nun weiß ich aber gar nicht, was das Baby hat und ob es tatsächlich eine "schwerwiegende Diagnose" nach meinem Verständnis ist. "Schwerwiegend" ist ja auch ein Wort, das individuell auslegbar ist. Ein Down-Syndrom ist für mich z.B. keine schwerwiegende Behinderung. Eine Anenzephalie wiederum schon.

Die folgenden Bücher sind mir spontan eingefallen, weil ich sie (bis auf eines) selbst gelesen habe. Bis auf die erste Autorin, die ein wahrscheinlich lebensgähiges Kind mit Down-Syndrom erwartet hatte, haben sich die Mütter für das Austragen ihres Kindes entschieden, obwohl all ihre Babys mit einer zumindest potentiell lebensverkürzenden Erkrankung zur Welt kamen und schon im Kindesalter verstorben sind. Frauen, die sich für einen Abbruch entschieden haben, schreiben eher selten ein Buch darüber, denn den meisten fällt schon das Reden darüber nicht leicht :-(

Naja, vielleicht ist ja schon was passendes dabei, ansonsten ruhig Bescheid geben #liebdrueck

Liebe Grüße
Sabine

Erfahrungsberichte:

Marianne Neeb: "Lysander. Grenzerfahrung einer Mutter" (Diagnose Trisomie 21 / Down-Syndrom)
http://www.amazon.de/Lysander-Grenzerfahrung-einer-Mutter-Marianne/dp/3833452307/ref=cm_cr-mr-title/028-3078362-7160536

Dalila Simon: "Dann werde ich dich tragen" (Diagnose Trisomie 18 / Edwards-Syndrom):
http://www.amazon.de/Dann-werde-ich-dich-tragen/dp/3952312444/ref=sr_1_1/028-3078362-7160536?ie=UTF8&s=books&qid=1190655529&sr=8-1
Bestellung: http://www.liebig.ch/simon.html

Sarah Williams: "Der Flug der Lerche. Die Geschichte eines kurzen Lebens" (Diagnose Thanatophore Dysplasie)
http://www.amazon.de/Lerche-Geschichte-eines-kurzen-Lebens/dp/3765539058/ref=cm_cr-mr-title/028-3078362-7160536

Inka Marold: Immanuel: "Die Geschichte der Geburt eines anenzephalen Kindes" (Diagnose Anenzephalie)
http://www.amazon.de/Immanuel-Geschichte-Geburt-anenzephalen-Kindes/dp/3926105666/ref=cm_cr-mr-title/028-3078362-7160536

Gisela Hinsberger: "Weil es dich gibt. Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind" (Diagnose: Spina bifida aperta mit Querschnittslähmung)
http://www.diepresse.com/home/spectrum/zeichenderzeit/324059/index.do

Fachbuch:

Marion Baldus: "Von der Diagnose zur Entscheidung"
http://www.amazon.de/Von-Diagnose-Entscheidung-Klinkhardt-forschung/dp/3781514544/ref=sr_1_41/028-3078362-7160536?ie=UTF8&s=books&qid=1190656462&sr=1-41

Keine Ahnung, ob es für deiine Freundin interessant ist von den Diagnosen her, aber Erfahrungen von Eltern sind es:

Trisomie 13 (Pätau-Syndrom)

Allgemeines zu Trisomie 13:
http://www.trisomie13.de/ (Infos, Erfahrungsberichte, offenes Forum zum Austausch von insbesondere Eltern betroffener Kinder)
http://www.trisomy13survivors.org/ Trisomy-13-survivors (auf englisch)
http://livingwithtrisomy13.org/ Living with Trisomy 13 (auf englisch)
http://www.trisomy.org/html/resources.htm SOFT - Support Organisation For Trisomy: u.a. Trisomie 13 (auf englisch)
http://www.leona-ev.de/ Leona e.V.: Verein von und für Eltern von Kindern mit seltenen Chromosomenbesonderheiten

Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Trisomie 13:
http://www.trisomie13.de/Kinder/kinder.htm Kinder mit Trisomie 13 (Erfahrungsberichte, Bilder, Videosequenzen)
http://www.prenat.ch/d/erf/lars.htm (Erfahrungsbericht Lars, *2003)
http://www.nelemaus.de (Erfahrungsbericht Nele, *2003)
http://www.prenat.ch/d/erf/florian.htm (Erfahrungsbericht Florian, *2003)
http://www.prenat.ch/d/erf/victoria.htm (Erfahrungsbericht Victoria, *1999)
http://groups.msn.com/KiasTrisomy13/kiasbirthlifestory.msnw (Erfahrungsbericht Kia, *2002 / auf englisch)
http://seanps.george.net/ethan/ (Erfahrungsbericht Ethan, *1999 / auf englisch)
http://livingwithtrisomy13.org/album49.htm (Erfahrungsbericht Lynne, *1959 mit Partieller Trisomie 13 / auf englisch)

Sonstiges
http://video.on.nytimes.com/?fr_story=79cf26acead199fa0a000074e41deda20072c923 „Perinatal Hospice Care - Preparing for birth and death” (Hospiz-Programm für Säuglinge mit lebensverkürzender Erkrankung / Videoreportage auf englisch)

Trisomie 18 (Edwards-Syndrom)

Selbsthilfegruppen, allgemeine Informationen
http://www.trisomie18.de/ trisomie18.de (Elternverein, Erfahrungsberichte, Kontaktvermittlung / auf deutsch)
http://trisomy18support.org/ (Hilfe von Familien für Familien: Trisomie-18-Selbsthilfe / auf englisch)
http://www.trisomy.org/html/resources.htm (SOFT - Support Organisation For Trisomy: u.a. Trisomie 18 / auf englisch)
http://www.chromosome18.org/ (The Chromosome 18 Registry & Research Society / auf englisch)

Erfahrungsberichte
http://www.trisomie-18.de/ (Erfahrungsbericht Jaël, *2001)
http://www.mandybirklein.q27.de/ Erfahrungsbericht (Mandy, *2002)
http://www.leona-ev.de/berichte/marie-christin.html (Erfahrungsbericht Marie-Christin, *1996)
http://www.michelle-bissel.de/ (Erfahrungsbericht Michelle, * 2004)
http://moana-veeser.magix.net/ (Erfahrungsbericht Moana, *2006)
http://www.leona-ev.de/berichte/kristin.html (Erfahrungsbericht Kristin, * 1989)
http://www.leona-ev.de/berichte/janina.html (Erfahrungsbericht Janina, * 2002)
http://www.leona-ev.de/berichte/lena.html (Erfahrungsbericht Lena, * 2001)
http://www.leona-ev.de/berichte/hannah-sophie.html (Erfahrungsbericht Hannah Sophie, *2004)
http://www.maximilianprojekt.de/ubb/Forum9/HTML/000018.html (Erfahrungsbericht Marie, *2004)
http://www.prenat.ch/d/erf/susanna.htm (Erfahrungsbericht Susanna, *1996)
http://www.leona-ev.de/berichte/nils.html (Erfahrungsbericht Nils, *1997)
http://www.realhomepage.de/members/engelsabrina/index.html (Erfahrungsbericht Sabrina, *2004)
http://www.withoutwheels.org/Profiles/dwilley/ (Erfahrungsbericht Dawn Renee, * 1988 / auf englisch)
http://www.trisomy18angel.com/index.htm (Erfahrungsbericht Abigail Renee, * 2002 / auf englisch)
http://jordan.newlifeshasta.com/index.php (Erfahrungsbericht Jordan William, * 2005 / auf englisch)
http://www.hopewessman.net/index.html (Erfahrungsbericht Hope Elisabeth, * 2005 / auf englisch)

Bilder
http://trisomy18support.org/modules/xoopsgallery/ (umfangreiche Galerie mit Bildern von Kindern mit Trisomie 18)
http://www.gyneweb.fr/sources/echographie/bbenoit/patho3D/faceT18.jpg (Ultraschallbild vom Gesicht eines Kindes mit Trisomie 18)

Filme
http://www.chius.ch/viktoria11/meinkleineskind/index.html Mein kleines Kind (autobiographischer Dokumentarfilm über Schwangerschaft, Geburt, Leben und Sterben mit der Diagnose Trisomie 18)
http://forum.3sat.de/ubb/Forum28/HTML/000001.html 3Sat-Forum (u.a. Diskussion und Meinungsbilder zum Film „Mein kleines Kind“)
http://video.on.nytimes.com/?fr_story=79cf26acead199fa0a000074e41deda20072c923 „Perinatal Hospice Care - Preparing for birth and death” / Hospiz-Programm für Säuglinge mit lebensverkürzender Erkrankung / Videoreportage auf englisch)

Trisomie 21 (Down-Syndrom)
http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html (umfangreiche Liste mit Erfahrungsberichten von Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom)

liebe sabine,
ja, ich habe absichtlich nichts über die diagnose geschrieben ;-) , um erst einmal unvoreingenommene antworten zu bekommen. genau genommen ist noch nicht sicher, was ALLES das baby hat. der erste und gröbste schlag war die gastroschisis, da ich selber auch aus dem medizinischen bereich komme, weiss ich grob bescheid. auch dass kinder damit durchaus gute chancen haben. aber es scheint noch mehr hinzuzukommen. im US wurde fest gestellt, dass auch der blutfluss nicht richtig funktioniert. für das stadium der ssw ist die bauchdecke grossflächig offen. man sieht schon, was alles "draussen" ist. die ärzte haben bisher einstimmig von einem eher schlechten befund gesprochen, wobei die chorionzottenbiopsie noch aussteht. allerdings weiss meine freundin momentan nicht, ob sie diese noch will. angst vor noch mehr verunsicherung. im grunde spielt mir diese diagnose auch nicth die vordergründige rolle. meine eigene meinung ebenso wenig, obwohl ich anders entscheiden würde. ich möchte einfach ihr die möglichkeit geben, zu lesen, wie andere menschen mit diesen dingen leben oder entschieden haben und wissen, was dafür das beste buch wäre #gruebel . tendenziell denke ich, dass sie sich eher gegen das kind entscheiden werden, aus verschiedensten persönlichen gründen. aber leicht tun sie sich ganz gewiss nicht.

ich danke dir aber schon mal sehr für deine grosse mühe.
sina

Top Diskussionen anzeigen