Hallöchen!
Vielleicht findet sich hier jemand der sich auskennt und/oder mir helfen kann.
Neben Nils´zahlreichen Grunderkrankungen quält er sich seit November letzten Jahres mit immer wiederkehrenden Infekten. Teilweise recht schwer, so schwer, dass sie stationäre KH-Behandlung erforderten, teilweise sogar ITS. Meist betrifft es die Lunge, teilweise aber auch den Magen-Darm-Bereich. Seit vier Wochen, schleppt er schon wieder eine "Erkältung" mit sich herum, anfangs nur etwas Husten und Schnupfen, was wir mit Inhalationen einigermaßen im Griff hatten, aber seit vergangenen Freitag fiebert er sehr hoch (>40 ° C ), hustet stark und er produziert zähes, grünes Nasensekret. Nach Blutuntersuchung blieb keine andere Wahl als wieder mit einem Antibiotikum entgegen zu wirken. Allerdings scheint es nicht recht anzuschlagen. Das Fieber geht zwar teilweise runter, aber der Husten wird stärker .
Unser Kinderarzt möchte nun sobald er wieder gesund ist eine weitere Blutuntersuchung duchführen, da er einen Immundefekt vermutet. Allerdings war eine quantitative Bestimmung der Immunglobuline bereits o.B.
Mein zweiter Sohn, der gerade in den Kiga gekommen ist ist völlig fit, keine Erkältung, nichts, obwohl er ja eigentlich tagtäglich mit Keimen konfrontiert wird. So langsam geht mir die Kraft einfach nur aus, weil ich ja "nebenbei" auch noch Vollzeit arbeiten gehe und ich kaum mehr eine Nacht durchschlafen kann. Nachts bekommt er teilweise so schlecht Luft dass ich um drei Uhr nochmals inhalieren muss. Außerdem verweigert er, wenn er mal wieder einen Infekt hat oftmals komplett die Nahrung teilweise sogar das Trinken. Dementsprechend dünn ist er auch.
Hat jemand Erfahrungen mit Immundefekten, mit Kindern die zu einer erhöhten Anzahl an Infektionen neigen? Was kann ich noch tun, falls sich die Diagnose Immundefekt nicht bestätigt? Und wenn doch, was kann man dann überhaupt machen???
Fragen über Fragen....
Vielen Dank fürs "Zuhören"
Liebe Grüße
Alex
Immundefekt/ übermäßige Infektanfälligkeit
Hallo Alex,
lass Dich erstmal 
, leider habe ich keine Ahnung mit Gendefekten und kann Dir daher nicht weiterhelfen.
Hab gerade mal Deine VK gelesen, ist ja heftig was der kleine Mann alles mitmachen muss.
Da ich bei einer Krankenkasse arbeite kann ich Dir empfehlen vielleicht mal eine Mutter-Kind-Kur zu machen, damit Du auch mal wieder Kraft tanken kannst. Es gibt sicher auch Kliniken wo man sich mit der/ den Krankheiten Deiner Maus auskennt. Frag einfach mal bei Deiner KK nach bzw. sprich mit Deinem Arzt.
Ich wünsch alles liebe und Gute.
Nicki und Luca (12,5 Monate)
Gute Idee, nur leider nicht ganz so einfach!
Durch mein Lehrerdasein (du weißt schon: gut bezahlter Halbtagsjob :) ) bin ich privat versichert und da ist das mit den Kuren nicht ganz so einfach. Außerdem dürfen wir nicht außerhalb der Ferien, selbst für uns selbst nicht. Und die nächsten längeren Ferien sind im nächsten Sommer. Hab das Ganze schon mal durchgedacht und das wäre sicherlich gut. Auch generell ne Reha für Nils. Ihm tut die Luft der Nordsee gut. Wir waren zu Pfingsten eine Woche Urlaub oben und das war mehr oder weniger die einizige Woche in diesem Jahr wo er rundherum glücklich und gesund war. Auch wenn er das einizige Kind mit Mütze bei 30 Grad war :)))
Unser Arzt ist Chefarzt der Kinderklinik und hilft uns sehr, würde uns sicherlich auch hier weiterhelfen.... Ist ganz lieb, dass du mir geschrieben hast, weiß ich sehr zu schätzen.
Lass dich ganz lieb zurückdrücken
Deine Alex
Hallo Alex,
mensch das ist ja ausnahmsweise mal schlecht, dass Du privat versichert bist. Ist Nils auch privat versichert?
Die andere Alternative wäre dann wirklich eine Kinderkur für ihn, wo Du dann als Begleitperson mitfährst, aber damit bist du ja nicht entlastet.
Dass ihr nur in den Ferien fahren dürft ist schon ein wenig unverschämt. Klar auf der einen seite kann man es schon verstehen, aber sollst Du warten bis zu den Ferien bist Du krank wirst. Na ja das ist Deutschland.
Aber vielleicht solltest Du es wie Du schon sagst langfristig für die nächsten Sommerferien planen.
Ich drück Euch die Daumen.
Liebe Grüße und alles Gute nochmal
Nicki und Luca (der total erkältet ist und ich mir da schon große Sorgen mache, wie muss es Dir da erst immer gehen 
Frage doch mal nach dem sinubronchialen Syndrom! Ich hatte nämlich die gleichen Symptome und bin fast gestorben an dem Mist, weil sie mir nicht helfen konnten. Verkürzt passiert Folgendes: Durch vereiterten Schnupfen "troft" es aus den Nebenhöhlen in die Lunge, die entzündet sich. Antibiotika halten gerade mal die Symptome in Schach, sobald das Mittel abgesetzt wird, breitet sich die die Sinusitis wieder aus. Ist deshalb schwierig, weil der Kopf traditionell von den HNOs bearbeitet wird, die Lunge aber vom Lungenfacharzt. Man glaubt es kaum, aber die sprechen sich nicht miteinander ab! Also bevor ich an Deiner Stelle Gendefekte in Betracht zöge, würde ich dieser Richtung mal googeln. Und lasse Dich nicht damit abspeisen, Kinder hätten keine Nebenhöhlen, unser damals Vierjähriger hatte das auch, von mir geerbt, vermutlich. Man sollte immer zunächst an das Naheliegende denken und keine seltenen Krankheiten vermuten. Nebenhöhlenentzündungen sind wirklich stinknormal, ein Gendefekt ist es nicht!
Werde ich auf alle Fälle mal ansprechen, aber ich glaube es eher nicht, da die Infekte ja nicht nur die oberen und unteren Atemwege betreffen. Mittelohrentzündungen sind an der Tagesordnung, okay, das hängt wieder eng damit zusammen, aber eben auch entzündliche Erkrankungen des Magen-Darm-Bereichs.
Googeln werde ich jetzt erst einmal gar nicht mehr, das nringt mich nicht viel weiter wenn die enstprechenden Laborparameter fehlen. Der Verdacht auf "Immundefekt" kam auch nicht von mir, sonder vom Chefarzt der Kinderklinik. Dort sind wir auch u.a. in Behandlung. Ich bin recht froh, gute Ärzte zu haben, die sich sehr um den Kleinen kümmern und mich auch ernst nehmen. Der Verdacht auf einen Gendefekt mag zwar eher selten sein, aber bei der Vielzahl der Grunderkrankungen, die Nils hat liegt die Vermutung schon nahe, dass all die Symptome in einem Syndrom zusammen laufen. Naja, danke jedenfalls fürs Gedankenmachen, vielleicht kommen wir ja wirklich einen Schritt weit voran....
Deine Alex
Hallo Alex,
lass Dich erst einmal . Ich weiß sehr gut, wie Du Dich fühlst. Ich selber habe einen angeborenen Immundefekt (Ausreifungsstopp der Granulocyten) und eine meiner Töchter hat eine Autoimmunneutropenie mit ungewöhnlich schweren Verlauf, so dass die Ärzte bei ihr auch eine Knochenmarkfunktionsstörung vermutet haben, eine Knochenmarkspunktion jedoch o.B. blieb. Leider gibt es so viele unerforschte Immundefekte, dass nicht zu jedem Symptom-Komplex ein Krankheitsbild gefunden wird 
Erste Informationen findest du auf der I-net Seite der DSAI (www.dsai.de), oder der Interessengemeinschaft Neutropenie (www.interessengemeinschaft-neutropenie.de).
Außerdem würde ich Dir empfehlen, Dich direkt an eine Immundefektambulanz zu wenden, denn leider werden Immundefekte noch viel zu oft mit einem "ist halt ein kränkliches Kind" abgetan, dabei kan man oft zumindest symptomatisch gut helfen.
Wenn Du noch Fragen hast, kannst DU mich gerne auch über die VK kontaktieren.
LG
Coli
mit Jule und Lena (2J 4M)
Hallo Coli!
Das ist sehr lieb, dass Du dich meldest. Heute haben wir erst einmal ein ganz großes Blutbild gemacht. Habvor lauter anderen Sorgen ganz vergessen genau zu fragen, was alles getestet wird. Dauert jetzt ein paar Tage bis wir das Ergebnis haben. Die Seite der dsai kenne ich schon, ist sehr hilfreich. Unser Chefarzt kümmert sich sehr und nimmt Nils Symptome auch sehr ernst, dafür bin ich dankbar. Der erste Schritt ist also sicherlich getan. Nun müssen wir abwarten, was die Tests zeigen. Mein Großer hat nun auch noch trotz Impfung (wir haben versuchen ja echt alles aus dem Weg zu schaffen) die Windpocken bekommen. deshlab musste ich heute den geplanten OP-Termin für nöächste Woche absagen :( Wenn Nils sie auch noch bekommt, wovon auszugehen ist, dann sind wir eh wieder in der Klinik....
Du hast aber dann auch schon einiges durch, oder?
Liebe Grüße
Alex
Liebe Alex,
ich drück euch die Daumen, dass das Blutbild Anhaltspunkte dafür gibt, was für ein Immundefekt bei Deinem Sohn zu vermuten ist. Jule wird seit 1,5 Jahren mit einer Antibiothika-Prophylaxe behandelt, seither geht es einigermaßen. Vor ein püaar Monaten hatten sich ihre Werte sogar so gebessert, dass wir die Prophylaxe abgesetzt hatten - mit fatalen Folgen: Jule wäre beinah an den Folgen einer einer langen Infektfolge gestorben, die man einfach kaum in Griff bekommen hat.
Das ist jetzt 2,5 Monate her und die KLeine hat sich ganz gut erholt und eine stabile Phase und sie nimmt ihre Medis so tapfer!
Eigentlich wollte ich Dir aber gar nicht mein Leid klargen, was ich sagen wollte ist: Natürlich ist es immer schwer, wenn man in so einer akuten Phase ist, in der die Kinder so schwer krank sind. Aber wenn es ihnen dann wieder gut geht, ist auch alles wieder wunderbar und Gott sei Dank gibt es heute viel bessere Medikamente als früher. Aus eigener Erfahrung kann ich auch sagen, dass es als Mutter viel schlimmer ist, mit einem Immundefekt bei dem eigenen Kind konfrontiert zu sein, als man es als betroffenes Kind selber erlebt.
Bitte halt mich auf dem Laufenden, okay? Es gibt so wenige andere betroffene Eltern, dass es einfach gut tut, mit anderen in Kontakt zu sein, die ähnliches erleben und sei es nur, um auch ein bisschen stützen zu können.
LG und alles Gute!
Coli
mit Jule und Lena (2J 4M)