Hallo,
ich hatte schon mal über meine Tochter Lea berichtet. Sie leidet unter einem sehr seltenem Syndrom. Es nennt sich
Femoral hypoplasia unusual facies syndrome - zu deutsch Femurhypoplasie Gesichtsdysmorphie Syndrom.
Ich habe nun eine Webseite über dieses Syndrom erstellt. Wer lust hat, kann ja mal reinschauen
http://www.beepworld.de/members/fhufs/
Lg
Steffi
Meine Tochter
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Hab mir Deine Seite grad mal angeschaut....ist schon ein prima Anfang.
Ist ned grad leicht sich auszutauschen bei so seltener Krankheit.
Meine Tochter hau auch nen recht seltenen Gen-Defekt, und ich hab auch ne Seite drüber gebastelt...die einzige deutsche bisher.
Falls du dich mal mit Eltern austauschen magst die auch "besondere" Kids haben schau mal bei http://www.rehakids.de/phpBB2/index.html vorbei......vielleicht findest da eltern denen es ähnlich geht wie dir. Dort sind 1000ende an Eltern von besonderen Kids
Mwinw Addy is übrigens www.kimberlys.de
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Gerade auf Eurer HP gewesen und das Tagebuch gelesen....puhhh....*tief durchatmet*
Alles Gute für Euch und Eure Maus ..... Ihr schafft das !!!!
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Hallo Steffi
Zur gleichen Zeit als Ich meinen Sohn Lenny im6. Monat hergegeben habe,hat eine Freundin - ebenfalls damals in der 24. SSW erfahren dass ihr Baby einen Oberschenkel hat der nicht wächst. Die Ärzte hatten so etwas noch nie gesehen und konnten weiter nichts dazu sagen ausser die Frage ob sie das Kind behalten will.
Jessica ist heute 5 Monate alt und hat einen rechten Oberschenkel von 4 cm, während das linke Bein total normal entwickelt ist. Der Oberschenkel hat einfach aufgehört zu wachsen.
Wenn das Kind im Krabbelalter ist,wollen die Ärzte sich damit auseinander setzen und über OP's nachdenken (Bein stecken usw.)
Denkst du es könnte sich heirbei um das gleiche oder ein Ähnliches Syndrom handeln?
Lg Sylvie + Luca (2,5) +
Lenny