Hallo,meine Tochter Hannah hat Achondroplasie. Sie ist jetzt 20 Monate alt bei einer größe von grade Mal 76cm.
Meine erste Tochter ist 7 und "normalgroß".
Habe richtig Schwierigkeiten Hannahs Schicksal hin zu nehmen und versuche mir immer wieder vorzustellen wie sie wohl Aussieht wenn sie erwachsen ist(ein Merkmal sind verkürzte Arme und Beine-im Moment ist dies noch nicht sooo auffällig,denke aber,dass sich das noch hervor tuen wird..)
Gibt es hier jemanden,dessen Kind auch Achondroplasie hat? Ich würd mich einfach gern mit jemandem austauschen-fühle mich oft ganz schön allein gelassen mit allem. Es heißt immer nur,dass diese Art des Kleinwuchses nicht behandelbar ist und dass ich mich damit abfinden muss. Das ist ganz schön schwer!!!
Achondroplasie-noch irgendjemand??
Huhu,
schau mal bei www.REHAkids.de vorbei, dort wirst du viele Eltern von Kindern mit Achondroplasie finden
z.B. hier:
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic16895.html
und hier:
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic18804.html
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=19216
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=18852
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=19083
Gib einfach mal Achondroplasie in die Suche ein, da gibt es ganz viele
LG Ramona
Bei Rehakids wirst du sicher gut aufgehoben sein Vielleicht ist das auch noch interessant:
Beim Kindernetzwerk e.V. kann eine Informationsmappe zum Thema Achondroplasie bestellt werden und in der Kontaktdatenbank sind Adressen von Selbsthilfegruppen gelistet. Beides zu finden unter:
http://www.kindernetzwerk.de
unten rechts auf „weiter“ klicken
unten links in der Schlagwortsuche „A“ eingeben
unter der Anzeige 6-10 sind die Infos zum Thema Achondroplasie zu finden
Liebe Grüße, alles Gute für euch und viel Erfolg bei der Kontaktsuche!!!
Sabine
Ich dank Euch für die Links zu den anderen Seiten!!
Dankeschöööööön!
Hallo,
habe Deinen Beitrag gerade erst gelesen.
Hoffentlich guckst Du Dir die Antworten nochmal an!
Wir haben ein Kind mit Achondroplasie.
Ich kann Dir bei allen Fragen helfen und Dich vor allem absolut aufbauen!!!!!
Liebe Grüße
Algarve
Hallo Algarve,
leider hast Du noch keine Visitenkarte , über die man Dich kontaktieren könnte.
Liebe Grüße,
leere
Huhu,
auch wir haben ein Kind mit Achondroplasie.
Liebe und traurige Grüße,
leere