TV-Tipp: Wir wollen, dass sie leben (Trisomie 18 / Edwards-Syndrom)

Stolperstein: Wir wollen, dass sie leben

Freitag, 6. April 2007
14.30-15.00 Uhr

BR

Stolperstein stellt drei Familien vor, die sich ganz bewusst für das Leben ihrem Kind mit Trisomie 18 (Edwards-Syndrom / http://de.wikipedia.org/wiki/Edwards-Syndrom) entschieden haben. Und die sich alle ganz und gar nicht als unglücklich bezeichnen:

Für Frauen ist die Schwangerschaft eine ganz besondere Zeit. Ein engmaschiges Netz medizinischer Untersuchungen begleitet Mutter und Kind. Doch manchmal schlägt das Glück in Trauer um: Das Kind ist behindert.

Trisomie 18, Edwards-Syndrom lautet ein Befund, der für die meisten Kinder noch vor ihrer Geburt zum Todesurteil wird. „Wir wollen, dass sie leben!“ Diese Entscheidung haben drei Familien trotz der niederschmetternden Diagnose für ihre Kinder getroffen. Und damit war nicht gemeint, dass die heranwachsenden Kinder nur die Schwangerschaft überleben sollten. Sie sollten ein Leben im Kreis der Familie führen können, egal wie behindert die Kinder tatsächlich sein werden und wie lange ihr Leben währt. Das war der Gedanke der Eltern:

Die sieben Monat junge Moana braucht aufmerksame und liebevolle Pflege rund um die Uhr. Aber für ihre Eltern besteht kein Zweifel daran, dass ihre Tochter leben will und dass sie zu Hause besser versorgt ist als im Krankenhaus. Heute kämpfen sie darum, dass Moana die dringend notwendige Herzoperation erhält. Vier Kliniken haben bereits abgewunken, aus unterschiedlichen Gründen.

Schon 2002 bekam die Mutter von Janina das „Nicht lebensfähig!“ der behandelnden Ärzte zu hören. In Kürze feiert das Mädchen ihren fünften Geburtstag. Sie besucht einen integrativen Kindergarten.

Das Leben aller Familien hat sich grundlegend verändert, aber anders als es viele vorhergesagt hatten. Der Kampf gegen Vorurteile, Auseinandersetzungen mit MedizinerInnen und Behörden, Kraft und Engagement gehören dazu. Aber keine der Familien kann und will sich heute ein Leben ohne ihr ganz besonderes Kind mehr vorstellen. Auch wenn ihnen bewusst ist, dass das gemeinsame Leben vielleicht auch nur ein kurzes sein kann.

Der kleine David ist vor vier Jahren verstorben. Er wurde knapp ein Jahr alt. Auch er hatte das Edwards-Syndrom und einen schweren Herzfehler. Eine Klinik, die zu einer Operation bereit war, fanden die Eltern erst, als es zu spät war. Trotzdem sind sie nicht verbittert. Der Gedanke an ihr Kind und die gemeinsam verlebte Zeit lasse sie nicht weinen, sondern nur lächeln, meint seine Mutter heute. Sie hat ein Buch über ihre Zeit mit David geschrieben (Dalila Simon: Dann werde ich dich tragen / http://liebig.ch/simon.html)