Wer hat Kind mit Hüftdysplasie?

Hallo,

bei meiner Tochter (jetzt 6 1/2 Monate) wurde vor einiger Zeit eine Hüftdysplasie festgestellt.

Wer hat ebenfalls ein Kind mit Hüftdysplasie (oder Luxation)?

Würde mich freuen, wenn ihr euch meldet zum austauschen von Erfahrungen.


LG Mandy

1

Hallo,

leider kann ich dir nicht viel helfen. Bei meiner Kleinen wurde eine HD gleich nach der Geburt diagnostiziert - d. h. sie hatte schon einen Tag nach der Geburt eine Spreizhose, die sie 6 Wochen tragen musste. Nun ist alles bestens.

Ich habe keine Ahnung, warum das bei deiner Kleinen erst so spät erkannt wurde. Ist es eine HD oder eine HL. Bei der Luxation muss der Oberschenkelknochen in die Hünftgelenkspfanne zurückgesetzt und fixiert werden, sprich Gipshose. Bei der HD hilft eine Spreizhose.

LG
GAel

2

Hallo Mandy,

mein 4-monate alter Sohn hat auch eine Hüftdysplasie! Das ist allerdings unser geringstes Problem und mit deiner kleinen Tochter nicht ganz vergleichbar.

Grundsätzlich soll die Dysplasie in den ersten 3 Lebensmonaten konservativ behandelt werden (Tübinger Schiene, Pavlik-Bandage,...). Wart Ihr schon in einer solchen Behandlung???

Unser Kleiner hat einen offenen Rücken. Da seine Füße und Waden gelähmt sind, hat er in den ersten Lebenswochen nicht gestrampelt. Deswegen ist die Hüfte nicht richtig ausgebildet.
Er ist erst konservativ und stationär behandelt worden-das war verschenkte Zeit. Nach einer 2. Meinung in einer Spezialklinik durfte er endlich nach Hause und muss nun in einer Gipsschale schlafen und bekommt Physiotherapie. Wenn er mal laufen kann (???) soll er operiert werden.

Ein anderes Mädchen in unserer Umgebung die ersten Lebensjahre lange daran behandelt worden: Spreizhose, OP,... heute ist sie ca. 6 Jahre alt und sie springt und tanzt wie jedes andere Mädchen.

Das ganze ist für Dich sicher auch nicht ganz einfach. Sehr zeitintensiv und man hat ja auch Mitleid mit den Kleinen!

Wünsche Euch alles Gute!
Liebe Grüße von Elske

3

Hallo,

meine Tochter, sowie ich, hatten beide eine Luxation.

4

hallo, meine Tochter (jetzt 11) hatte eine Luxation. Man hat es erst mit 4!Mon. festgestellt, habe damals in Braunschweig gewohnt und bin jeden Tag zur Therapie nach Hannover (Annastift) gefahren. Erst mußte Sie eine Pawlikbandage tragen, als der Oberschenkelknochen in der Hüftpfanne war, bekam Sie eine Düsseldorfer Schiene. Mit ca. 2 Jahren bekam Anna so ein Teil (weiß leider nicht mehr, wie das heißt) das wurde oberhalb der Knie befestigt. Zum Glück hat sich alles sehr gut entwickelt und Anna muß seit dem dritten Lebensjahr nicht mehr behandelt werden.
Alles Gute für euch, Martina

5

Hallo Mandy,

kann dir auch nicht direkt helfen, wollte aber mal mich als Positivbeispiel anführen: Ich hatte als Baby (Jahrgang 1982) eine ziemlich heftige HD - ein halbes Jahr Spreizhose, die mich nach Angaben meiner Mama auch ziemlich nervte, aber anschließend nie wieder Probleme gehabt. #freu

Liebe Grüße
Julia mit #ei (11+3)

6

Hallo Mandy,

das tut mir sehr leid, daß deine Tochter auch so krank ist.

Meine Tochter ist jetzt 7 Monate alt und hatte vor 8 Wochen die OP, leider war es nicht möglich, die Hüfte geschlossen zu reponieren, also ohne schneiden...
So mußte operiert werden und sie trägt nun eben diesen Hüftgips. Es ist schrecklich, zu Anfang, aber es wird wirklich besser, denn man wächst mit der Aufgabe.

Ich muß allerdings dazu sagen, das Emmi sowieso sehr pflegeleicht ist und ein ziemlich geduldiges Kind ist.

Vorgestern kam nun der erste Gips ab (den trug sie 8 Wochen) und ein neuer dran (für 4 Wochen), wieder in Narkose.
Das find ich noch bald am schlimmsten, das immer wieder Narkosen nötig sind.
Vor der Operation haben wir eine wahre Odysee durchgemacht.

Mit 9 Wochen wurde erkannt, das die Hüfte nicht in ordnung ist, da bekamen wir die Pavlik-Bandage für 10 Wochen. Da dacht ich mir schon, wie furchtbar und so.

Aber ganz ehrlich, das kriegst du hin, weil du auch mußt...

Das waschen und pflegen ist sehr aufwendig und dauert eben viel länger, aber mit Ringelblumensalbe und Ohrenstäbchen kommt man auch in die tiefste Falte...
Das Anziehen bei der Pavlikbandage ist gar nicht so schwierig wie man zu anfang denkt. Mit ein oder zwei Nummern größer passt das meistens.
Ich hoffe und wünsche dir, das ihr das evtl. noch mit der Pavlik hinkriegt.

Denn seit Emmi den Gips hat, besteht mein ganzer Tag ausschließlich daraus, aufzupassen das der Gips trocken bleibt.
Das ist anfangs gar nich so einfach, weil man ja noch keine Tricks drauf hat.
Also ich mach das so: Die kleinste Windel wird an den Klebesteifen abgeschnitten, aufpassen das man nicht zuviel wegschneidet sonst kommen diese Gelee-Krümmel aus der Windel in den Gips und das ist schwer rauszukriegen.
Dann leg ich Emmi auf einen Kissenberg auf den Bauch, sodaß die Beinchen etwas über dem Boden hängen, und schiebe und puhle die Windel dann hinten so weit es geht rein.
Umdrehen und dann eine Damenbinde nach hinten durchschieben, den Popo dabei anheben und dann noch eine zweite damenbinde, aber diese nicht so weit reinschieben wie die erste, die zweite wird dann oben unter den Gips geschoben und hält so.

Du wirst merken, wie viel und wie oft Kinder pinkeln, und was Windeln so weghalten können, sagenhaft.
Also wenn Emmi wach ist, pullert sie ungelogen alle 15Minuten, dafür aber wenn sie schläft gar nicht. Trotzdem steh ich nachts alle 2Stunden auf um zu gucken, könnt ja doch mal was sein...

Ach so, was ich dir unbedingt noch empfehlen würde, falls das KKH das von sich aus nicht macht, den Gips an den Rändern im gesamten Windelbereich mit Pflastern abkleben, das ist sehr sehr hilfreich beim saubermachen und waschen, das da nix feuchtes rankommt.

Du wirst wohl auch Probleme mit dem Transport der Kleinen haben, weil sie durch die Abspreizung wohl nich in einen "normalen" Kinderwagen passt, so ist das jedenfalls bei uns. Aber dafür gibt es spezielle "Spreizkinderwagen", diese laufen unter Reha-Buggys und werden meistens von der Krankenkasse bezahlt, also für die Dauer wie du ihn brauchst. Die Firma die diesen Wagen herstellt und verleiht, heißt SOTEV.

Hm, so jetzt hab ich aber viel erzählt, wenn ich aber was vergessen haben sollte und du noch etwas wissen möchtest, mail mir einfach, wir leidgeprüften müssen doch zusammenhalten,ne?!

Also ganz liebe Grüße und alles gute für deine Kleine!!!

Die Steffi aus Berlin

7

Hallo Steffi,
ich habe gerade deinen Beitrag gelesen.
Du hast dir soviel Mühe gegeben und soviel geschrieben ( die anderen auch);-)

Ich finde es schade dass die Ausgangsposterin sich da nicht die Mühe macht mal zu antworten:-(

Meine Tochter hat Morbus Perthes und noch dazu hat sich eine Zyste gebildet:-(

LG
Susi

8

Hallo Susi,

Du bist lieb, vielen Dank!!

Aber is ja eigentlich auch für alle anderen vielleicht ganz interessant.
Ich hab nämlich so lange suchen müssen, bis ich auf ein Forum gestoßen bin mit "Leidensgenossen". Denn wir alle haben eines gemeinsam, die Sorge um unsere Kinder und das verbindet irgentwie auf eine Art...

Liebe Susi, dir und deiner Kleinen wünsch ich alles Liebe und Gute, vorallem Mut, Kraft und Geduld...

Alles Liebe Steffi

weitere Kommentare laden