Hallo,
ich sitze gerade vorm PC und bin so unendlich trauig. Leider hat die Feindiagnostik in der 39. SSW ergeben, dass das VSD beim Krümelchen nicht weg ist und er nun mit einem 4 mm kleinen Loch im Herzen geboren wird. Alle (Ärzte und Hebamme) sagen, dass ich mir keine Sorgen machen muss und meist alles nach der Geburt gut werden wird.
Mich hat gerade der Optimismus verlassen und ich könnte nur noch heulen. Wie soll es weitergehen? Bisher haben wir es noch keinem gesagt, dass Krümelchen in Loch im Herzen hat...
Wie wird sich unser Leben gestalten???
Ich möchte Euch bitten, Erfahrungsberichte (postive und negative) zu geben. Wenn ihr wollt über die VK.
Danke fürs Zuhören
Sibylle + Lisa (4) + Krümelchen (39. SSW)
Ich bin so traurig - VSD
Mein jetzt 16jähriger Sohn hatte auch VSD.....wurd aber durch Zufall nur festgestellt nach der Geburt.
Bei ihm wars mit 5 Jahren komplett verwachsen.
Meine Nichte hatte auch VSD, bei ihr wars mit 3 verwachsen.
Es heisst bis zum Alter von ca. 6 sollte es weg sein......im schlimmsten Fall hilft nur ne OP.
Danke für deine schnelle Antwort.
Wie hat es bei deinem Sohn und deiner Nichte mit dem Stillen und der Entwicklung geklappt. Was mir große Sorgen macht, ist dass ich vielleicht nicht stillen kann, weil das Baby zu schwach sein könnte, oder das es Entwicklungsverzögerungen geben könnte.
LG Sibylle
Ich hab nicht gestillt....lag aber an mir das es nicht ging.
Mein Sohn entwickelte sich super....lief mit 11 Monaten richtig frei, brabbelte wie ein Wasserfall.
Das Einzige was vielleicht bissi "auffällig" war.....er schwitze bis zum Alter von ca. 3 Jahre recht stark.
Meine Nichte wurde voll gestillt bis ca. 5 Monate.....alles bestens!
hallo
ich bin mir nicht 100% sicher, aber sooo schlimm ist das nicht, mein mann hatte als baby ein loch im herzen und meine cousine auch.
die beiden leben voellig -und sind ganz- normal (wenn man ueberhaupt normal sein kann )
versuch den aerzten und hebamme zu vertrauen, die sagen sowas bestimmt nicht, wenn es nicht so waere!
alles gute!!
hippy + no1, fast 2 + no2, morgen 2,5wochen
Der Sohn meiner Hebamme hatte das auch. Sie hat davon erzählt, weil es bei einem Kind einer Frau aus unserem GVK auch diagnostiziert wurde.
Naja, meine Hebamme hat ihn lange gestillt, schwach war er nicht. Er hat sich auch gut entwickelt, das Loch verwuchs sich von alleine. Er hatte in seinem Leben nur eine Beeinträchtigung: Er durfte nicht zum Bund (was ihm aber gar nicht unrecht war :-P). Heute ist er erwachsen, hat Abitur, will jetzt studieren, macht sogar Leistungssport (obwohl die Ärzte damals immer gesagt hben, sowas sei NIIIEEEEE drin!).
Bei der Tochter der Frau aus meinem GVK ist bis heute auch alles okay, das Loch hatte sich zur U4 von alleine geschlossen
Die Tochter eines anderen Bekannten musste allerdings operiert werden, doch das ist ein Routineeingriff und die darauf spezialisierten Chirurgen haben da viel Erfahrung. Die Kleine konnte schon mit sechs Monaten sitzen und lief mit neun Monaten, also auch keine Entwicklungsprobleme
Tatsächlich ist sowas gar nicht so selten, doch ein Loch im Herzen ist heutzutage keine Behinderung mehr. Die Kinder und ihre Familien führen ein ganz normales Leben - vielleicht mit ein paar Arztbesuchen und ein paar Sorgen mehr. Aber mir ist ehrlich gesagt kein Fall bekannt, wo die Prognosen der Ärzte so gut waren und die Familie dann doch Einschränkungen hatte.
Ich wünsch Euch alles Gute, dass das Loch sich von alleine schließt, damit ihr diese Sorge los seid. Alles Gute, liebe Grüße,
Steffi
"Aber mir ist ehrlich gesagt kein Fall bekannt, wo die Prognosen der Ärzte so gut waren und die Familie dann doch Einschränkungen hatte."
dann gebe ich dir jetzt meine tochter als negativ bespiel, da hiess es auch immer, alles kein problem....erstmal medikamente und später eine op. sie ist mit drei monaten gestorben!
allerdings möchte ich noch dazu sagen, dass sie nicht nur das loch zwischen den vorhöfen hatte (was bei ihr auch riesig war, fast gar keine trennung der kammern), sondern noch einige andere herzfehler. ich denke, dass jeder "fall" anders ist und man einfach versuchen muss den ärzten zu vertrauen, denn meistens haben sie sicherlich recht.
gruss feli
Die Ausgangsposterin hat von sehr guten Prognosen geschrieben, DARAUF bin ich eingegangen, auf gute Prognosen bei einem - überspitzt ausgedrückt - "einfachen" Herzfehler; nicht auf eine Prognose bei einem Kind mit noch "einigen anderen Herzfehlern", wie Du es ausdrückst! Ich finde, man kann das absolut nicht vergleichen! Es ging schließlich nicht um Prognosen ALLGEMEIN!
Es tut mir sehr Leid, dass Deine Tochter so krank war und gestorben ist, es ist sicherlich mit das Schlimmste, was einem passieren kann, aber der Fall liegt hier doch ein bisschen anders, findest Du nicht??? Ich fühle mich von Dir angegangen und finde das nicht fair, da ich der Ausgangsposterin Mut machen wollte und Euer Fall schließlich ein ganz anderer und vor allem ein viel komplexerer ist.
Gruß Steffi, die es sehr wohl kennt, wie es sich anfühlt, wenn falsche Prognosen gemacht werden; schließlich hatte ich 6 Monate lang ein angeblich "kerngesundes" Kind...
Liebe Sibylle,
sei mal fest . Unser Sohn (fast 4) kam mit einem Loch im Herzen zur Welt. Der Kinderarzt stellte es bei der U2 im Krankenhaus fest. Wir wurden trotzdem nach Hause entlassen- das war schonmal ein gutes Zeichen!
Der Kinderkardiologe sagte uns dann ambulant, dass das Loch wahrscheinlich im nächsten halben Jahr zuwachsen würde. Und so geschah es auch.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es bei Euch auch so sein wird. Soweit ich weiß haben ürigens alle Kinder ein Loch im Herzen, nur dass es bei den meisten vor der Geburt zugewachsen ist. Andere sind manchmal später!
Liebe Grüße und alles Gute für Euch!
Hallo Sibylle,
Mensch, das ist ja vielleicht blöd!!!
Aber: Nicht allzu blöd! Ehrlich. Es gibt viele "Arten" von VSD. Die Größen sind total unterschiedlich. Es gibt Löchter, die wachsen zu, es gibt welche, die wachsen nicht zu. Es gibt Löcher, die, wenn sie nicht zuwachsen, auch offen bleiben können, ohne das die Kids was davon bemerkten (auch nicht im Erwachsenenalter!). Dann gibt es wiederum welche, die verschlossen werden müssen.
Ich kann Dir ein paar Links empfehlen, wenn Du Dich informieren möchtest. Gerne kannst Du dich auch über VK bei mir melden, ich helfe Dir gerne mit Rat u Tat zu seite.
Mein "Kleiner" (mittlerweile seit Montag 1 Jahr alt) ist u.a. mit VSD geboren. Sein komplettes Krankheitsbild nennt sich Pulmonalatresie mit VSD (und noch ein bischen mehr, was aber nicht so schlimm ist). Auf Deutsch: Nick fehlte bei seiner Geburt eine Herzklappe, die rekonstruiert wurde (im Alter von 1 Woche) mit einer großen komplizierten OP. Desweiteren hat(te) Nick 2 Löcher (also VSD). Eines wurde direkt bei der vorgenannten OP mit einem Patch (sog. Dracon-Patch) verschlossen. Das andere wurde als Druckausgleich offen gelassen und wird vermutlich auch nie geschlossen werden.
"Nur" VSD wird i.d.R. mit einem Schirmchen verschlossen, es ist sogar bei einer bestimmten Größe und Lage per Herzkatheter möglich, soweit ich weiß.
Hier die Links, die Dir bestimmt weiterhelfen können:
- Forum für Herzchen: http://www.herzchenforum.org (dort gibt es nur Eltern von Herzkindern bzw. Herzbetroffene, es wird dort unglaublich gut geholfen und Du kannst alle Deine Fragen an selbst Betroffene stellen!Anmeldung beim Admin erforderlich!!!)
- Verband Herzkranker Kinder: http://www.bvhk.de (hier bekommst Du auch zum Dowload viele Broschüren, Infoblätter etc. - einfach ein bischen durchklicken)
- Herzkinder-Wikipedia: http://www.herzkinderinfo.de/Mediawiki (Infos zu Herzkrankheiten)
Falls Du noch Fragen hast, wende Dich gerne an mich. Natürlich auch jede/r andere, der Fragen hat!!!
LG, Lindsey mit Herzchen Nick (*02.07.2006)
Danke für die vielen Links und Tips. Ich werde nun erst einmal abwarten, wie es dem Krümelchen nach der Geburt gehen wird.
Zu gegebener Zeit melde ich mich bestimmt nochmals bei dir.
LG Sibylle + Lisa (4) + Krümelchen (ET-7)
Ja, ok. Mach Dich nicht verrückt. Es wird bestimmt alles gut werden. Und wie gesagt - wenn was ist, meld Dich ruhig bei mir!
LG, Lindsey
Hallo Sibylle!
Unser Sohn hatte auch einen VSD. Dieses wurde erst bei der U2 festgestellt und wir waren zur Untersuchung beim Herzspezialisten. Dieser bestätigte uns, daß unser Sohn auch ohne Probleme leben kann, wenn das Loch nicht zuwächst, aber wir haben Glück gehabt. Schon mit 16 Monaten war das Loch komplett verschlossen. Wir wußten es ja vor der Geburt nicht aber unser SOhn hat die Geburt prächtig gemeistert. Er hatte keine Einschränkungen. Also Kopf hoch, das wird schon. Freu Dich auf die Geburt und mach Dir nicth soviel Sorgen.
Gruß
Tanja
Hallo, mein KInd wurde am 21.3 geboren und 2 Tage danach der VSD festgestellt.
Der Arzt sagte gleich,dass das operiert werden muesse und in diesem falle nicht zuwachsen würde.
Wir sind dann mit dem Kind nach hause und regelmäßige Untersuchungen beim Kardiologen.
Bei der letzten U hatte er nicht mehr zugenommen und somit der Zeitpunkt f die OP gekommen.
Er ist am Dienstag 26.6 operiert worden und Montag 2.7. entlassen.
Alles gut verlaufen.
Diese OP gehört zu den einfachsten im kardiologischen Bereich.
Mein Kind hat keinerlei Einschränkungen in der Zukunft, muß aber 1 mal im Jahr zum EKG.
Wahrscheinlich wird es dazu gar nicht kommen, aber falls doch ,wollte ich dir Mut machen.
Catrin
Hallo Sibylle
Ich kann dich voll und ganz verstehen. Bei meiner Hannah wurde das am 14.7.06___4 tage nacht ihrer Geburt festgestellt. Im ersten moment dachte ich mir ziehts den boden unter den Füßen weg, kam mir so schuldig vor. Aber der Arzt hatte mich beruhigt, das es sie in ihrer Lebensweise nicht beeinträchtigt. Nur wenn sie erkältet ist oder krank ist sollte man zum Arzt, damit sie evtl. Antibiotikum bekommen tut.
Hannah ist ein gesundes Mädchen, zwar hinkt sie mit der Motorik hinterher___ aber das hatse von mir geerbt
Unser Leben wurde dadurch nicht beeinträchtigt.
und alles gute für die geburt.
hab dir über deine VK geschrieben!
hoffe du antwortest mir.
gruss
betty mit jason und tristan