Hallo ihr lieben,
mein mann und ich versuchen jetzt schon seid 5 jarhen schwanger zu werden.
er hat einen gendefekt der vererbt werden kann, daher kam es für uns natürlich nur in frage wenn wir vorher abklären wie dieser defekt vererbt wird bzw. wie hoch die wahrscheinlichkeit einer erkrankung der evtl. kinder ist.
lange rede kurzer sinn: beide elternteile müssen träger des defekten gens sein damit die kinder krank werden. ich hab mich testen lassen und bin es nicht.
daraufhin haben wir uns dazu entschlossen es zu versuchen. nachdem es nach drei jahren auf dem natürlichen weg nicht geklappt hat nahmen wir kontakt zu einer kiwuklinik auf.
was wir dort erlebt haben warf uns meilenweit zurück.
null unterstüzung , null verständnis, nur die angst das man sie verklagen würde sollte doch irgendwas passieren.
wir haben alle genetischen untersuchungs unterlagen vorgelegt, haben sogar angeboten eine verzichtserklärung zu unterschreiben...keine hilfe.
es folgten stundenlange gespräche einerseits mit uns dann nur mit meinem mann dann nur mit mir bis das vertrauen vollkommen weg war und wir uns zurückgezogen haben.
letztes jahr habe ich endlich den passenden arzt gefunden der nicht gleich IVF schreit sondern der ursache auf dem grund geht warum es nicht klappt ( ist in der klinik auch nie wirklich passiert)
ich habe ausser meinem mann aber niemanden mit dem ich reden kann.
ich habe bedenken es unserer familie zu sagen weil ich angst vor der reaktion habe. was kann ich erwarten wenn fremde schon so abwertend reagieren....
hat jemand sowas erlebt ?
ich bin ratlos und fühle mich komplett allein gelassen...
nur zur info: bei dem gendefekt handelt es sich um eine muskelkrankheit die keinen einfluss auf die lebensdauer hat nur ein umdenken in manchen bereichen erfordert aber nichts unmöglich macht.
danke fürs lesen und für den ein oder anderen hilfreichen kommentar.
kathrin
Kinderwunsch mit Gendefekt - Unterstützung Fehlanzeige
Hallo,
Das hört sich ja absolut grauenvoll an! Manchmal kann man nur den Kopf schütteln Was Professionnelle so vom Stapel lassen.
Gut, dass ihr jetzt einen fähigen Arzt gefunden habt.
Habt ihr euch denn schon erkundigt, ob es eventuell Beratungsstellen oder Gesprächsgruppen, die sich mit dem Thema Kinderwunsch auseinander setzen, in eurer Umgebung gibt?
Ich hoffe euer Wunsch erfüllt sich und ihr werdet jetzt mit mehr Empathie und Feingefühl begleitet!
Alles Liebe,
dragonflies 
Ohje, fühl dich gedrückt ❤️
Das geht ja gar nicht, wie ihr in dieser Praxis behandelt wurdet.
Ich persönlich bin immer offen mit meinen Behandlungen und Fehlgeburten umgegangen, im Beruf, bei Freunden und Bekannten, und bei Familienmitgliedern. Ich habe nur aufrichtiges Interesse und Verständnis bekommen. Nur eine einzige Person hat blöde Kommentare abgelassen, leider -ausgerechnet- meine Mutter.
Wünsche euch alles Liebe 🍀😘
LG Luthien mit ⭐⭐
Liebe Katrin, schade das ihr an die falschen Ärzte geraten seid! Bei uns ist es anders herum, ich habe den Gendefekt und mein Mann ist Gott sei Dank kein Träger. Ich hatte Glück und wir wurden von allen Ärzten unterstützt und haben mehr Vorsorgeuntersuchungen bekommen bzw. wurden in der Schwangerschaft von Anfang an in eine Praxis mit Pränatalschall überwiesen die uns begleitet hat und haben daher viele tolle 3D Ultraschall Bilder. Das hat dir jetzt wahrscheinlich nicht viel geholfen, aber ich drücke dir ganz fest die Daumen!
Hallo Kathrin
Ich würde die Klinik wechseln.
Wir haben die Genetische Kompatibilität aus Interesse testen lassen, bei uns wurde dann ein Defekt festgestellt, welchen wir beide rezessiv teilen. Da es aich um einen nicht-schwerwiegenden Erbkrankheit handelt, können wir diese nicht ausschliessen.
Schwere Gendefekte kann man heutzutage mittels PGT-A aber ja auschliessen, d.h. man kann die Embryonen darauf untersuchen und dann die Gesunden auswählen. Ich würde die Klinik wechseln und zu einer Klinik, welche in diesem Bereich erfahren ist.
Dies sind, nach meiner Erfahrung, entweder Universitätsspitäler die KiWu-Behandlungem anbieten oder dann die grossen KiWu-Zentren, z.B. in Spanien.
Liebe Grüsse
Sienna
Hallo sienna8
Danke für deins Antwort.
Wir haben jetzt einen Arzt der sich im Bereich Kiwu spezialisiert hat und viele Untersuchungen selber machen kann und darf.( Zb Durchgängigkeit der Eileiter)
Ausserdem ist er Teil einer gemeinschaftspraxis die sich mit gendefekten auskennt.
Wir probieren jetzt schon einiges aus.
Aber was sag ich der Familie?
Meine Eltern haben sich schon ein Patenkind in Afrika zugelegt und seine vergöttern die Nachbarskinder.
Ich Fühl mich seltsam wenn sie mir Geschichten erzählen wie lieb sie doch fremde Kinder haben.
Ich will Ihnen keine Hoffnungen machen wo vllt keine sind...noch dazu ist mein schwiegervater, sagen wirs wie es ist, von der Schwarzseherischen Sorte.
Du siehst schon an der Länge meiner Texte, ich hab massiven Mitteilungsbedarf.
Sorry dafür.
Glg und danke
Kathrin
Hallo,
das man euch so in der KiWu Klinik behandelt hat, kann Ich nicht verstehen. Ich habe auch einen Gendefekt, der zu 50% von mir weitervererbt werden kann und wenn keine Engmaschige Untersung gemacht wird, kann es zu Krebs kommen. In der KiWu wo ich bin, war es nie ein Thema.
Aber ich musste oft auf Untersuchungen bestehen, da bei meinem Mann OAT III festgestellt wurde und er als Verursacher abgestempelt wurde, was im Endeffekt nicht ganz stimmt, weil ich u.a. Endometriose habe.
Wir haben es erst unseren Familien erzählt, als ich eine Ausschabung hatte und 2 Tage im Krankenhaus lag.
Seit dem ist es etwas einfacher.
Ich hatte auch gehofft das man uns dort weiterhelfen kann. Du kannst dir unsere Enttäuschung vorstellen....
Die Ärztin bei der wir waren ist nur 2 mal die Woche dort und ich kannte mich besser aus als sie...hochgradig unprofessionell.
Zu allem . Überfluss haben sie sich die ganzen Gespräche auch noch fürstlich bezahlen lassen.
Jetzt weiss ich woran es liegt und wir probieren mit gezielter hormon Therapie eine natürliche Empfängnis hinzubekommen.bin jetzt es+5....Schauen wir mal
Hallo,
Mein Partner hat einen Gendefekt, welchen er von beiden Elternteilen erhielt und deshalb nach außen hin auch quasi sichtbar ist. Wir haben uns sogar dagegen entschieden mich auf dieses Gen untersuchen zu lassen. Wir mussten auch wegen anderer Probleme eine künstliche Befruchtung machen (führte leider kein Weg daran vorbei), hatten aber nie ein Problem mit den Kliniken (waren bei zweien bis es geklappt hat), die wollten einfach nur wissen ob uns das Risiko bewusst ist, dass das Kind es haben könnte und ein einfaches ja hat gereicht. Ich find es eine Frechheit wie ihr in der Klinik behandelt wurdet. Aber nicht nur das es ist diskriminierend und eine Klinik hat nicht zu entscheiden was als lebenswert gilt und was nicht (mal abgesehen davon das mit deinen Untersuchungsergebnissen die Wahrscheinlichkeit das das Kind an der selben Krankheit erkrankt nicht höher ist, als das ganz normale Risiko einen Gendefekt, Geburtsfehler oder anderes zu haben).
Wir haben es der Familie gesagt, dass es nicht ausgeschlossen ist, dass das Kind den selben Gendefekt haben kann. Mein Partner kommt aber super mit den Gendefekt zurecht und alles sehen sein Leben als super an, weil der trotzdem ziemlich viel machen kann. Ich glaube wenn dein Partner nach außen hin kein Problem mit seiner Einschränkung hat, dann wird auch die Familie kein Problem damit haben, dass das Kind (was ja bei euch sehr gering ist) dieselbe Einschränkung hat.
hallo tam 91,
vielen dank für deine lieben worte.
mein mann ist der lebensfrohste mensch den ich kenne. er geniesst das leben und lässt sich nicht unterkriegen.
es sind eher unsere familien die ihm auf der einene seite nie was zugetraut haben bzw auf der anderen seite alles für ihn übernehmen wollten. sie sahen das ganze eher als belastung und nicht als herausforderung.
du siehst also, es ist etwas verzwickt.
aber früher oder später werden wir was sagen müssen. entweder wenns hoffentlich geklappt hat oder wenn wir beschliessen das es nicht sein soll.
schönen abend noch
glg kathrin
Bei einer Muskeldystrophie egal welchen Grades kann es über ein Genkombination zu einer stärker ausgeprägten Genmutation/Variante kommen. Vor allem sind diese ganzen Kombis nicht erforscht, ja klar - ihr müsstet beide Träger sein um eine Vererbung sicher zu haben, aber ach ein einzelner kann eine anders starke Variante weiter vererben. Denke mal, dass ist das, was die KiWu Klinik von diesem Weg extrem abhält und an sich haben sie auch absolut recht. Ich weiß nicht, wer da genau umdenken muss, ich habe die vorringen Kommentare gelesen und um nicht ganz gemein, sondern sachlich zu klingen - ich würde es mit einer Samenspende probieren. Natürlich versucht auch natürlichen Wege Schwanger zu werden, aber im Grunde ist das Thema und Risiko das gleiche. Ich fühle mich ja schon total schlecht, dass ich meinen Kindern die Milchunverträglichkeit weiter vererbt habe, was sich an deren Ernährung leben lang auswirken wird. Aber das ist noch nicht mal krank, sondern nur auslassen. Denkt bitte gründlich über alles nach, wie offen ihr für andere Möglichkeiten seit. Fühle dich gedrückt 
Hey.
Ich gehöre hier eigentlich nicht hin, möchte dir aber Mut zu sprechen.
Mein Mann und ich haben beide den selben seltenen Gendefekt (nicht Lebensfähig), leider auch ein Kind deswegen verloren.
Lass dich nicht runter ziehen! Ich weiß das ist hart, aber es gibt auch normal denkende Leute. Rede offen mit denen den du vertraust.
Wir sind an Ärzte geraten die uns unterstützt und aufgebaut, die Realität aber immer aufgezeigt haben. Familie/Freunde waren meist offen zu uns, es sind die wenigsten die sich blöd dazu äußern.
Fühl dich fest gedrückt, Kröhnchen richten und weiter geht es :)
Hallo Kathrin,
ich habe einen selten Gendefekt und diesen damals unwissentlich an meinen Sohn vererbt.
Leider hat er eine viel stärkere Ausprägung als ich und musste schon sehr viel durchmachen.
Wir haben uns sehr weitere Kinder gewünscht und waren zur genetischen Beratung.
Das Vererbungsrisiko lag bei 50%, eine Polkörperdiagnostik ist bei diesem Gendefekt nicht möglich. Uns wurde damals geraten es erneut natürlich zu versuchen, dann eine Corionzottenbiopsie durchführen zu lassen und dann die Schwangerschaft auszutragen oder nicht. Wir konnten uns das gar nicht vorstellen, aber ich war dann schneller schwanger als gedacht. Leider hatte, wie die Corionzottenbiopsie ergeben hat, auch unsere Tochter den Gendefekt. Was ich dann durchmachten musste, wünsche ich niemanden. Die Ärzte in der Pränataldiagnostik waren sehr grob zu uns/mir. Ich wollte wissen welche Ausprägung mich ungefähr erwarten würde, ich wollte meine Tochter nicht hergeben. Mir wurde mehrmals gesagt was ich denn mit meinem Gendefekt erwartet hätte und ein ungeborenes Baby bis zur 24.SSW kein Schmerzempfinden hätte, ich die Schwangerschaft jederzeit beenden könnte.
Die Ausprägung wurde mir mittelstark vorhergesagt. Wir haben unsere Tochter bekommen. Die Schwangerschaft war schrecklich. Ich wurde von fast Fremden gefragt ob das hat wirklich sein müssen, ob nicht ein behindertes Kind reichen würde.
Unsere Tochter wurde 2 Tage vor ET geboren.
Wunderschön, keine sichtbaren Makel, sie ist heute 3 Jahre fit und gescheit.
Wir hatten immer noch nicht genug, aber nun einen anderen Plan. Eine Fremdeispende in Tschechien. Dort wurden wir sofort verstanden und unterstützt. Genau 11 Monate nach der ersten Beratung dort habe ich gesunde Zwillinge geboren. Sie sind nun 8 Monate und bereichern unser Leben jeden Tag.
Falls ihr ohnehin Selbstzahler seid würde ich mich im benachbarten Ausland umhören...
Ich hoffe unsere Geschichte hat dir ein bisschen geholfen, alles Gute für euch!