Unser Nilay hatte einen Anencephalus

Hallo ihr lieben Mamis und Sternenmamis,

es ist genau heute zwei Wochen her das wir Ende der 15.SSW die tödliche Diagnose Anencephalus für unseren Sohn bei der Feindiagnostik bekamen.

Der Termin sollte eigentlich nur zur Nackenfaltentransparenzmessung dienen, aber relativ schnell bei dem Ultraschall stellte sich die schlimme Diagnose, unser Sohn hatte keinerlei Lebenschancen.

Da er noch lebte mussten wir drei Tage warten ehe wir in gehen lassen durften. Ich hätte alles für ihn getan wenn er nur einen Funken einer Chance bekommen hätte, aber so waren die drei Tage einfach nur schrecklich. Ich spürte ihn jeden Tag und dachte darüber nach das er nicht bleiben durfte.

Donnerstags wurde dann die Geburt eingeleitet. Es ging recht schnell, bei der Geburt riss die Nabelschnur und Nilay kam still zur Welt. Er war so perfekt, für uns neben unserem ersten Sohn das schönste Kind der Welt. Er wurde noch getauft und bekam eine Mütze die wir am Abend vorher extra genäht haben. Ich musste noch zur AS, aber mein Mann wartete mit Nilay (was Himmel bedeutet) im Zimmer auf mich. Wir hatten noch viele Stunden gemeinsam mit ihm an diesem Tag. Freitag haben wir ihn dann mit seinem Himmelblauen Tuch in seinen Sarg gelegt und seinen Schutzengel dazugegeben. Samstag war die Beerdingung.

Es war schrecklich und wir haben uns so auf unseren zweiten Sohn gefreut, nun ist er bei seinem Sternengeschwisterchen und bei seinen Urgroßeltern und wir hoffen das er weiß wie sehr wir ihn lieben.

Hat hier noch jemand Erfahrung mit einem Sternenkind mit Anencephalus und vielleicht Lust sich mit mir auszutauschen?

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Hi
Es tut mir aehr leid um euren sohn#herzlich ihr habt das beste gemacht, was man fuer ihn in der situation haette machen koennen, ihr habt ihn gehen lassen. Ich bin mir sicher, er merkte, das er erwuenscht gewesen waere!
Euch alles gute
Lg conny

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Liebe miamo82,

Mein herzliches Beileid
Ich bin gerade mit Zwillingen schwanger, in der 30. SSW und eines meiner Kleinen hat ebenfalls einen Anencephalus. Am Freitag werde ich stationär im Krankenhaus aufgenommen zur ständigen Kontrolle, denn da die beiden auch noch monoamniot monochorial sind, besteht ein hohes Risiko, dass auch das gesunde Kind versterben kann oder behindert wird durch Nabelschnurkomplikationen...darum ist ein Kaiserschnitt bis spätestens 32. SSW angepeilt.

Die ganzen letzten Wochen bin ich sehr gut mit der Nachricht fertig geworden, aber nun nähert sich die Geburt und neben Kinderwagen, Babysachen etc. muss ich mich auch um die Beerdigung meines anderes Kindes kümmern- wobei niemand weiß wie lange das Kleine nach der Geburt überleben wird. Das können ein paar Minuten, Stunden oder sogar Tage sein. Ich bin aber sehr froh und dankbar, dass ich es allergrößter Voraussicht nach noch lebend kennen lernen kann :)
Ich habe aber etwas Angst vor dem Anblick..da wird mir immer ganz mulmig bei dem Gedanken, auch wenn ich schon Bilder gesehen habe, aber es beunruhigt mich trotzdem.

Liebe Grüße

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#heul.

Mein bald zwei Jahre alter Anton passt im Himmel auf Nilay auf!

Viel Kraft für die nächsten Wochen.

Jasifrosch

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Ich stand damals genau wie du in dieser Situation bis doch noch alles zum guten kam.
Mein Sohn hatte Gott sei Dank nur einen Platten verformten Schädel.

Ich weiss noch wie ich Damals ganz viele Blumen gekauft hatte und zum Sternen Kind Friedhof ging.. Mein Schwiegervater Arbeitet da als Pförtner am Melaten Friedhof.

Ich habe mit meinem kleinen im Bauch, ich war erst 11 SSW und wartet auf die Chronizotten Biopsie Ergebnisse geredet und ihm gesagt wie sehr ich ihn Liebe und das egal was Passiert er immer ein ganz großes Stück meines Herzens hat.

Also ich in der 15 SSW zur Feindiagnostik musste weil bei der Chronizotten Biopsie keine Genetischen Fehler gefunden wurden sah man auf dem US Bildern dann doch eine ersehnte Schädeldecke die einfach nur sehr Flach war.
Ich bin zusammen Gebrochen weil ich den Abschied schon im Gefühl hatte.

Ich weiss also nur Teilweise was man in so einer Situation durch macht.

Mir tut das wahnsinnig Leid was euch Passiert ist und ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Kleiner Nilay ich zünde eine #kerze für dich an.

Lg Maria

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Hallo,

wir haben eine ähnlich schlimme Diagnose bei unserem Lukas bekommen in der 14. SSW! In der 15. SSW wurde dann die Geburt eingeleitet und er ist still geboren! Er litt an Triploidie!
Ich habe meinen vielen Sternchen eine HP gewidmet, wenn Du magst lies darin, dort steht auch die Geschichte von Lukas!
Meine Tochter war damals vier Jahre und soooo tapfer!
Nach weiteren Rückschlägen wurde 2011 unser Oliver geboren - gesund und munter und er ist heute genau 16 Monate alt!

Ich wünsche Dir viel Kraft und Hoffnung für die Zukunft,

leise Grüße
Sabine mit Lara-Sophie und Oliver ganz fest an den Händen, zehn klitzekleinen #stern und #stern Lukas (15. SSW) unvergessen im Herzen

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Hallo

Im gedanken sind wir bei Euch fühl dich gedrückt von uns.

#kerze für Pünktchen und #kerze für Nilay.

Traurige Grüße Stephi