Was sagen/raten Ärzte bei einer t21 dignose

Hallo ihr alle.

Ich habe etwas was mir auf der Seele brennt...
vorab...Ich hatte nie eine FG im und musste nie entscheiden...Gott sei Dank.
Ich habe einen Sohn mit Down Syndrom. Ich habe auch erst nach der Entbindung davon erfahren. Ich wollte nie ein behindertes Kind, habe mir aber sich nie Gedanken gemacht wie ein leben mit so einem Kind aussehen würde. Mein Kleiner ist jetzt 1.5 Jahre und mein leben ist noch genauso wie vorher...ok...ich bin nachdenklicher geworden und deshalb auch dieser Beitrag, aber auch glücklicher, weil er bei mir ist, denn dass ist nicht selbstverständlich.
Ich frage mich immer, was passiert wäre, wenn ich von seiner Besonderheit in der SS erfahren hätte. Hätte ich abgetrieben? Im nachhinein sicher nie, aber damals. Ich war nie ein Gegner der Abtreibung, aber aufgeklärt was dass bedeutet und wie man dann mit der Entscheidung lebt..härte ich dass wissen wollen? Was sagen einem die Ärzte? Raten sie sich für die Entscheidung zu nehmen? haben sie Selbsthilfegruppen an der Hand? Oder vielleicht sogar eine Familie, die sich zeit nehmen würde?

Ich weiß nur von einer Bekannten der in der SS gesagt wurde “sie sind noch jung...sie müssen so ein Kind nicht bekommen“ ich finde dies menschenverachtend und wundere mich nicht warum dann Schwangere lieber die intakte SS beenden, wenn selbst Ärzte den Eindruck vermitteln, dass dass Kind so nicht erwünscht sei. Ich will niemanden zu nahe treten, aber mich interessiert es halt. Ihr könnt auch privat antworten.

Lg und alles Gute

1

Ich finde deinen Beitrag sehr gut ... Vielen Dank dafür. Gerade bei Trisomie 21 ist das immer so eine Sache. Viele der Kindrr können trotz ihrer Behinderung ein schönes und erfülltes Leben führen. Deshalb wäre das für mich eine schwierige Situation gewesen, wenn man Trisomie bei meinem Schatz diagnostiziert hätte. Ich hatte 2011 eine med. Indikation, allerdings wegen eines schweren und unheilbaren Herzfehlers. Somit war es eine eindeutige Entscheidung. Für mich ist nach dieser Erfahrung das Wichtigste dass mein Kind sein Leben genießen kann und für uns als Familie ein 'normales Leben' möglich ist. Ich wünsche dir und deinem Sohn weiterhin viel Kraft und alles Gute.
Annelottel mit Bauchfloh in SSW 38

5

Vielen dank...aber widererwarten ..braucht es zumindest bei uns nicht mehr Kraft. Vitus ist ein absolutes “ Anfängerkind“ und ich wurde auch persönlich noch nie eigenartig anschaut oder angegangen. Nur einmal fragte mich eine ältere Frau beim Arzt, ob er ein Contergankind wäre.neu was soll ich sagen...sie war nett zu ihm und so ist es mir lieber als wenn dumm geguckt wird..zumal es nichts zu sehen gibt..;-) Alleinig was Kita,Kiga und schule betrifft erhoffe ich mir mehr Offenheit und brauch ich wahrscheinlich mehr Kraft bis Sohnemann da ist, wo er hingehört.
Dir auch einen tollen Start mit dem Maxifloh

7

Die Kraft wünsche ich euch von ganzem Herzen! #liebdrueck

2

Auch von mir herzliches Dankeschön für diesen Beitrag, denn diese Frage habe ich mir auch so manches Mal gestellt.
Wir bekamen bei unserer Greta die Diagnose „nicht lebensfähig“, und gerade mein Mann sagt häufig, dass er sehr froh ist, dass er keine Entscheidung treffen musste, sondern diese sozusagen von der Diagnose vorgegeben war.
Meine Frauenärztin wies vor der Nackenfaltenmessung z.B. darauf hin, dass man diese nur machen sollte, wenn man sich ganz klar darüber ist, was man mit dem Ergebnis anfangen wird. Wir haben beide immer gesagt, dass wir auch ein behindertes Kind bekommen hätten, und nur aktiv die Entscheidung treffen wollten, aber mal ehrlich: man weiß einfach nicht, wie man am Ende entschieden hätte. Schon allein die ganze Diagnostik und der Ärzte-Marathon, der einem dann blüht, lässt einen nicht frei entscheiden, sondern man ist immer beeinflusst.
Ich habe vor kurzem einen sehr interessanten Beitrag bei ttt dazu gesehen, wo sich eine Frau ganz bewusst für ein Kind mit Down-Syndrom entschieden hat, und sie von Ärzten meist nur Kommentare hörte wie „Sie müssen so ein Kind nicht bekommen – jetzt, wo sie es wissen, können Sie es doch abtreiben.“ Für sie kam das zu keinem Zeitpunkt in Frage, aber sie musste sich stets rechtfertigen – und das nicht nur in der Schwangerschaft, sondern vor allem auch jetzt, nach der Geburt. Leute fragen „Haben Sie das vorher nicht gewusst? Hätte man das nicht in der Schwangerschaft erkennen können?“ Da muss man schon ganz schön viel Rückgrat haben, um in einer solchen Situation nicht zu verzweifeln, denke ich.
Ich bin wirklich an ganz liebe Ärzte geraten; meine Frauenärztin hat selbst ein Kind mit Behinderung (damals konnte ihr während der Schwangerschaft auch nur gesagt werden, dass da „etwas“ ist, aber nicht, wie sich das bei ihrem Kind auswirken wird) und hat vor der Schwangerschaft in Indien in einem Kinderheim mit behinderten Kindern gearbeitet – ich denke, bei ihr wäre die Wahrscheinlichkeit, dass man das Kind behält, sich darauf einlässt sehr hoch gewesen. Andere Ärzte hätten da jedoch anders reagiert. Und mal ehrlich: gerade in der ersten Schwangerschaft folgt man doch – mehr oder weniger – blind den Ratschlägen der Ärzte, weil man das Gefühl hat, die wüssten alles und man selbst weiß eigentlich gar nichts. Eigentlich jedoch sehr schade, oder?

Liebe Grüße
Anja (39. SSW)

4

Ja ich finds auch schade, dass Ärzte sich nicht besser informieren (lassen). Sie sollten sich über die Tragweite ihrer Beratung bewusst sein. Wahrscheinlich herrscht die Meinung, das es sich mit einer (spät) Abtreibung besser lebt als mit einem t31 Kind. Ich weiß nur für mich wärs das ende gewesen, wenn ich auf dem Spielplatz einem Kind wie meinem begegnet wäre. Ich wäre mit der Entscheidung sicherlich nicht mehr glücklich geworden.
Ich wünsch dir und dem Riesenkrümel einem schönen Start.
Lg

3

Ach, ich wollte hier noch den Link auf die ttt-Sendung posten, weil ich die einfach sehr interessant fand; dort ist auch der Hinweis auf das Buch der Frau Monika Hey, das ich eben erwähnte - vielleicht findet es ja jemand interessant:
http://www.daserste.de/ttt/beitrag_dyn~uid,6y112u28verfu6fe~cm.asp

Liebe Grüße
Anja

6

Hallo,

Ich wurde vor etwas über einem Jahr schwanger,und in der 13/14.SSW kristallisierte sich nach einer NT-Messung,Blutentnahmen und 2 FD heraus,daß unser Sohn mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:2 T 21 haben würde.
Für uns war ziemlich schnell klar,daß wir den Kleinen trotzdem behalten,und entschieden uns gegen eine FU,um das Risiko einer FG zu vermeiden.
Sowohl meine Frauenärztin,als auch die Ärztin von der Pränataldiagnostik waren sehr lieb und verständnisvoll,wollten mir auch Kontakt vermitteln zu anderen Familien mit Down-Kindern in der Nähe.
Leider kam es nicht mehr dazu,denn unser Friedrich wurde in der 21.SSW still geboren aufgrund einer Plazenta-und oder Zervixinsuffiziens.
Im Krankenhaus fand ich weniger verständnisvolle Ärzte.Die Plazentainsuffiziens wurde ja erst nach der Geburt erkannt,und ich wurde im KH wg. der Zervixinsuffiziens behandelt.
Ich denke manchmal,sie hätten sich mehr Mühe gegeben,wenn Friedrich gesund gewesen wäre.
Ich hatte hier einen Thread dazu eröffnet

http://www.urbia.de/forum/64-politik-philosophie/3650571-down-syndrom-weiss-grad-nicht-wohin-mit-meinen-gedanken/23492742

Ich denke,die Pränataldiagnostik hat bisher mehr Kinder das Leben gekostet,als gerettet,und damit meine ich die Kinder mit Down-Syndrom.

LG

Selma

8

Hallo Selma

schrecklich, was bei euch passiert ist. mensch und dann noch nach dem ganzen Tammtamm den ihr durchmachen müsst. und dann das ...tut mir wirklich leid, dass ihr den kleinen floh verlohren habt. und meine absolute neidvolle hochachtung für eure entscheidung für friedrich.

Puh ... das ist immer das schlechte gewissen was mich plagt ... ob ich auch so entschieden hätte? ... hätte ich mich das getraut. ich bin nicht die stärkste person und hab schon ordentlich was erlebt ... gesundheitlich .. so dass ich mich nicht als befähigt gesehen hätte für "so ein Kind". "So ein kind" ist allerdings ... wie sich rausstellte "eben MEIN kind" ganz und gar. er ist wundervoll und ich will ihn um nichts in der welt missen. er ist für mich so normal wie alle anderen kinder ... vielleicht sogar normaler noch ... er ist ... und das ist bislang der einzige unterschied zu den 46ern .. er ist näher an der basis. soll heissen er freut sich von herzen ... er umarmt er lacht ...aber alles aus tiefster seele. ich kenne das so nicht. sicher meine tochter lacht auch ...aber anders ... egal.
das mit der vermeindlichen "diskriminierung" hab ich anfangs auch so gesehen oder sehen wollen. aber ich hab auch die flöhen husten hören in den ersten wochen. mittlerweile bin ich entspannt und das merkt auch das umfeld. ich kenne mich medizinisch nicht genug aus was wann gemacht wird ... aber ich hoffe doch, das es immer um den erhalt des lebens gehen sollte. hoffe ich ... weiss ich nicht.
wie dem auch sei ... für mich ist zumindest jetzt klar das ich mich nie für eine "aktive handlung" entscheiden könnte. ich erkenne niemanden ... egal was für eine behinderung ein kind hat ... sein lebensglück ab ... das hab ich damals getan. und ich bin auch der meinung das der kleine bauchmensch der raus will ... sei es auch nur für kurz rauskommen sollte ... (mensch hab ich heut formulierungen). ich bin mir sicher das ich mit einer entscheidung eine SS zu beenden nie und nimmer klar gekommen wäre ... mich hätte es sicherlich eingeholt.

also ... ich drück euch ganz fest (die daumen) das es nochmal klappt mit nem kleinen schreihals.

ganz liebe grüsse und toitoitoi