Diagnose: Omphalozele - Bin am Ende

Hallo zusammen,

nachdem ich am Montag zum Ultraschalltermin bei meiner Frauenärztin war hat sich mein Leben komplett geändert. Sie hatte etwas auffälliges entdeckt und mich sofort zur Feindiagnostik überwiesen. Sie sprach von einer Lücke in der Bauchdecke, es sähe so aus als würden Eingeweide außerhalb des Bauchraums liegen. Dann also am Dienstag der nächste Termin. Fein Sonografie und dann der Schock: Es handelt sich um eine Omphalozele, die Leber ist außerhalb, vielleicht auch Teile des Darms. Das war als würde einem der Boden unter den Füßen weggerissen. Warum wir? Ich bin 28, mein Freund 31, in unseren Familien gab es noch nie irgendwelche Probleme oder Krankheiten. Und jetzt das. Es wurde direkt im Anschluss eine Fruchtwasserprobe genommen von der wir das Ergebnis des Schnelltests morgen nachmittag erhalten. Heute morgen waren wir nochmals bei meiner Frauenärztin zur Ultraschallkontrolle. Wir haben mit ihr über alle Möglichkeiten gesprochen, auch über einen Abbruch der Schwangerschaft. Oft haben Kinder mit einer Omphalozele auch andere Krankheiten. Das lässt sich nicht ganz ausschließen. Ich bin verzweifelt und weiß wirklich nicht was ich machen soll. Gibt es hier jemanden der ähnliches durchgemacht hat?

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Hallo,

Es tut mir sehr leid, was ihr gerade durchmachen müßt. Bitte aber nicht gleich aufgeben!!!!

Melde dich mal bei forum-krankes-baby-austragen.de an.

Dort ist gerade jemand, die vor wenigen Wochen ihre Tochter geboren hat, mit der gleichen Erkrankung.

Die kleine Maus schlägt sich ganz wacker und hatte schon OPs und es scheint weiter bergauf zu gehen.

Dort findest du auch Bilder von der Kleinen.

Ich hoffe dies kann dir etwas Mut machen, dich/euch für euer Kind zu entscheiden.

Ansonsten findest du dort auch Hilfe und ein offenes Ohr, was verschiedene Fragen angeht. Wir sind dort alles Frauen, die mit verschiedenen Diagnosen unserer Kinder konfrontiert wurden im Rahmen der Schwangerschaft...

LG Peanut

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Nochmal ich:

Vielleicht wäre dieses Buch auch eine Hilfe bei eurer Entscheidungsfindung:

http://www.amazon.de/Viereinhalb-Wochen-Geschichte-unserem-kleinen/dp/3629130232/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1347022875&sr=8-1

Hier hatte das Kind eine unheilbare Krankheit. Ich glaube bei eurer Diagnose steht es aber nicht ganz so schlecht bzw. ihr habt ja noch eine gute Chance. Bei der kleinen, von der ich in meinem anderen Post geschrieben hatte war auch der Darm und die Leber außerhalb vom Bauchraum.

Ich will euch einfach nur sagen, überstürzt eure Entscheidung nicht. Nehmt euch Zeit.
Die anderen Frauen im o.g. Forum hatten z.T. auch Diagnosen, die nicht mit dem Leben vereinbar waren und alle sagen, es war richtig diesen Weg mit ihrem Kind zu gehen, auch wenn es sehr schwer ist.

Wie gesagt, melde dich bitte dort an. Dort findest du auch Hinweise, falls ihr euch doch für eine stille Geburt entscheidest, was alles gut wäre vorzubereiten um Erinnerungen zu schafen an euer Kind...

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Dein Befund ist schrecklich und es tut mir sehr leid für euch. Frage dich nur bitte nie nach dem 'warum ich' und 'was hätte ich tun können um das zu verhindern?' Du wirst niemals Antworten auf diese Fragen bekommen. Mutter Natur hat leider ihre ganz grausamen Seiten. Ich wünsche dir ganz viel Kraft. Sei gedrückt ... Annelottel

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Liebe jessi,

du musst jetzt erst mal den Schock verarbeiten...

...aber bevor du schon über einen Abbruch nachdenkst, würde ich erst mal die anderen Ergebnisse abwarten.

Jetzt heisst es...sich gut informieren.

Ich persönlich finde, das noch nichts verloren ist...kämpfe um dein Baby..die Chance hatten nicht alle von uns.

LG Daniela#liebdrueck

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So groß der Schock für euch im Moment auch sein mag, ich würde nichts überstürzen.
Macht euch bitte erstmal kundig, sie die Chancen für euer Kleines stehen. Über einen Abbruch würde ich im Moment bitte noch nicht nachdenken. Informiert euch und holt euch Hilfe und lasst euch bitte von niemandem zu etwas drängen.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit!

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http://www.google.de/imgres?imgurl=http://www.kinderchirurgie-loerrach.de/typo3temp/pics/1e8211fa47.jpg&imgrefurl=http://www.kinderchirurgie-loerrach.de/glossar/bauchwanddefekt.html&h=600&w=590&sz=34&tbnid=Li2GxwLrg7YotM:&tbnh=99&tbnw=97&zoom=1&usg=__2Cjvam50x0x2wEZ2uaFrb2oX8pU=&docid=oQ5aXHT2L4ihLM&sa=X&ei=IH1QUMi4JvL74QSj4YDYCA&ved=0CDUQ9QEwAg&dur=5368

Hier schau mal, die Kinder haben schon ne Chance sei werden einfach früher geholt und per KS und dann Operativ behandelt, dh die BAuchdecke geschlossen und die Organe geschützt.

Gib bitte nicht auf, google mal ihr habt in der heutigen Medizin sicherlich gute Chancen auf ein gesundes Kind.

Wünsche dir alles alles Gute

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Hallo

ich hatte das gleiche Problem auch einmal. Damals wurde auch eine Omphalozele am Bauch entdeckt und man sagte mir das ich einen Kaiserschnitt machen muß und danach operieren. Es müßte nicht immer schlecht ausgehen.

Eine Fruchtwasseruntersuchung habe ich nicht machen lassen weil ich sagte entweder es überlebt oder nicht. Ich hätte keinen Abbruch gemacht.

Unser Baby ist aber leider mit Trisomie 18 auf die Welt gekommen und ist nach 2 Stunden wieder von uns gegangen.

Warte auf deine Ergebnisse ab.

Wünsche dir viel Glück und Kraft#liebdrueck

Mel

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Hallo,

puh, ich kann mir vorstellen, dass das ein Schock war und ist.

Ich habe auch mal gegooglet, um etwas darüber zu erfahren und bin dabei auf folgenden Urbia-Thread von vor einigen Jahren gestoßen, in dem sich auch Betroffene zu Wort melden:
http://www.urbia.de/archiv/forum/th-1743804/Omphalozele-Omphalocele-ohne-Gendefekt-moeglich.html

Vielleicht sind einige der User noch aktiv und zu einem Austausch/zur Beantwortung von Fragen etc. bereit.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen!

LG
Snail

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liebe jessi

ich gehöre nicht in dieses forum möchte dir aber trotzdem schreiben!!!

ich bin kinderkrankenschwester im haunerschen kinderspital münchen (uni) und habe schon mehrere ngb mit omphalocele gesehen und betreut

schreib mich an wenn du fragen hast

deine kleine kann es schaffen wenn du ihr die möglichkeit dazu gibst!!!

alles alles liebe