Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung - Osteogenesis Imperfecta

Guten Morgen ihr Lieben,

da ich meinen 1. Post zu diesem Thema damals hier im Frühen Ende gepostet habe und ich weiß, dass hier nachgesehen wird was es Neues gibt, schreibe ich heute wieder im frühen Ende...

http://urbia.de/forum/55-fruehes-ende/4858449-muss-ich-sie-wirklich-gehen-lassen-gefuehlschaos

Nach unendlich langen 5 Wochen gab es nun gestern das Ergebnis unserer Fruchtwasseruntersuchung.

Wie von uns nicht anders erwartet, wurde tatsächlich eine Auffälligkeit bei unserer Tochter gefunden.

Wenn ich meinen Frauenarzt nun richtig verstanden habe, bedeutet dieser Befund das unsere Kleine OI Typ 1 hat. Das ist laut seiner Aussage die mildeste Form der Erkrankung, mit der unsere Tochter gut leben können wird.

Leider kennt er sich auf diesem Gebiet nicht so gut aus und wir haben nun nächste Woche Mittwoch einen Termin bei der Humangenetikerin.

Dort wird uns (hoffentlich) erklärt, was sich hinter der Diagnose verbirgt. Weiterhin soll nun geschaut werden, ob mein Freund oder ich diesen Gendefekt vererbt haben oder ob unsere Tochter diese Diagnose neu in unsere Familie bringt.

Mein Gyn hat gestern zusätzlich noch ausführlich geschallt und es ist immer noch so, dass alle Knochen gut und gleichmäßig gewachsen sind, bis auf der immer noch auffällige linke OS-Knochen.

Auch die Kleine hat kräftig zugelegt und ist in den letzten 5 Wochen 10cm gewachsen und ich merke sie täglich ganz ordentlich

Nun steht allerdings das Thema Kaiserschnitt im Raum, über den sich meine Ärztin Gedanken machen werden. Einfach um die Kleine bei einer natürlich Geburt nicht unnötig zu verletzen. Ein Gedanke an den ich mich anfreunden muss. Aber ich werde natürlich nichts tun, was ihr schaden könnte und muss dann damit leben.

Ich hoffe jetzt, dass wirklich alles gar nicht so schlimm ist wie ganz zu Anfang befürchtet. Meine Ärzte waren gestern jedenfalls sehr positiv gestimmt.

Und ich habe mir das positive Denken während der Wartezeit sowieso angeeignet.

Liebe Grüsse

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Oh das freut mich sehr zu hören.
Habe schon die ganze Zeit gehofft, dass du endlich den Befund bekommst.
Die Humangenetikerin wird euch sicherlich gut darüber aufklären.

Freut mich wirklich, dass du die Kleine nicht gehen lassen musst und sie wohl gut damit leben kann.
Dann wünsche ich dir und deiner Kleinen alles Liebe.
Noch eine schöne Schwangerschaft und den Kaiserschnitt schaffst du auch noch.
Ganz liebe Grüße

Ela mit vier Sternenkindern fest im Herzen

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Hallo Ela,

vielen Dank für deine Worte.

Ich hoffe dir geht es auch (den Umständen entsprechend) gut?

Liebe Grüsse zurück.

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Joa das geht schon, danke.
Und deinem Hundi natürlich auch noch weiterhin gute Besserung :)

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Oh, das freut mich zu hören! Hoffentlich werdet ihr bei dem Humangenetiker gut aufgeklärt.

Alles Liebe für Euch

P.S. wie gehts dem Hund?

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Hallo und auch dir danke für die Worte und dein Interesse :-)

Dem Hund geht es gut. Mit ihm müssen wir nun die Tage nochmal zum Arzt um zu schauen, ob die Zahnwurzel oder Zahn noch operativ entfernt werden müssen.

Aber er ist fit und die Tabletten haben ihm gut geholfen.

Liebe Grüsse

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Das sind ja tolle Neuigkeiten..#freu#huepf#huepf#huepf

Glaub einfach fest daran das alles gut wird und deine Tochter kaum Einschränkungen hat.

Ich wünsche euch wirklich alles Glück der Welt.

Die Tante meiner besten Freundin hat eine wesentlich schlimmere Form der Glasknochenkrankheit und sitzt im Rollstuhl. Ansonsten hat sie ein normales Leben und arbeitet als Bankkaufrau.

Der Kaiserschnitt ist doch wirklich halb so wild, dass schaffst du auch noch.

#liebdrueck

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Hallo #winke

Das hoffe ich jetzt einfach auch für die Kleine.

Meine Ärztin sagte noch, dass diese Form oft im US gar nicht erkannt wird und es einige Kinder gibt, wo dann im Kleinkindalter auffällt das was nicht stimmt.

Geistig wird sie fit sein, mit ihrem Handicap wird sie umgehen lernen.

Jetzt ist nur noch spannend, was die Humangenetikerin sagt...

Ich glaube am Kaiserschnitt stört mich nur, dass mir der Zauber der Geburt genommen wird. :-( Dieses losfahren, bibbern, Schmerzen und dann endlich die Erlösung dass das Baby da ist... Aber egal. Da müssen wir nun durch :-D

Lieben Dank für deine Worte!

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Na ja, Zauber der Geburt..#zitter

Du scheinst andere Erfahrungen gemacht zu haben wie ich. ;-)

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Halli hallo,

Du hast ja meine Handynummer und kannst mir gerne schreiben.
Typ 1 ist die mildeste Form. Am besten kannst du dich sonst auch an die Uni Klinik Köln wenden. Dort ist der Facharzt für Glasknochen, der Arzt dr. Semler hat selbst die Glasknochenkrankheit.

Also wenn du quatschten möchtest oder antworten brauchst kannst mir gerne schreiben oder anrufen .

Lg Frauki

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Huhu,

das ist lieb, danke sehr. #herzlich

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Hallo,

ich hatte deinen Post Anfang Januar auch gelesen. Schön, dass ihr jetzt ein Ergebnis bekommen habt!

Ich habe in meinem Umfeld niemanden mit einer solchen Diagnose, deswegen kann ich dir leider keine guten Ratschläge geben.

Aber ich finde, was du schreibst klingt ja schon mal gut. Deine Tochter wird sicherlich mit einer Einschränkung leben lernen, wie du schon sagst.

Ich finde es bewundernswert, wie tapfer du mit allem umgehst! Eine Diagnose (egal welcher Form) für eine Krankheit ist natürlich immer ein herber Schlag. Aber du scheinst deiner Tochter mit gutem Beispiel voran zu gehen, da wird auch sie gut damit zurecht kommen.

Ich drücke weiterhin die Daumen!

GLG #herzlich

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Hallo #winke

vielen lieben Dank für deine Worte.

Also ich habe auch Momente wo ich natürlich Grüble, was uns wohl erwartet. Wenn ich im Urlaub tobende Mädchen gesehen habe, habe ich auch gedacht, ob unsere Kleine so was wohl alles machen kann...
Und natürlich (wenn man ganz ehrlich ist) wünscht man sich ein gesundes Kind.

ABER - das sie nun (hoffentlich) wirklich nur die mildeste Form der Diagnose haben soll hält mich aufrecht. Ich hoffe einfach so sehr, dass man ihr nichts ansieht und sie kaum eingeschränkt sein wird. Vielleicht hat sie ja weiterhin viel Glück und kommt glimpflich mit allem davon...

Mit dieser Form der Diagnose könnte ich sie nie und nimmer wegmachen lassen.

Frauki hat mir ja noch die Kölner Uniklinik ans Herz gelegt. Da werde ich nach dem Termin mit der Humangenetikerin auf jeden Fall einen Termin machen und unsere Kleine vorstellen.

Wer weiß, was sie uns noch für Mut machen können.

Hab einen schönen Tag und liebe Grüsse:-)

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Wie schön, von dir zu hören.

Das hört sich doch schon mal nach einer kleinen Entwarnung an, ich freue mich sehr für euch.

Ähnlich wie bei uns ist alles, was jetzt “kommt“ vielleicht schwer, kräftezehrend und auch ungerecht- aber unsere Mäuse haben eine glückliche Zukunft vor sich, und wir dürfen uns auf sie freuen, das ist die Hauptsache.

Ach ja:-) ich hatte beides. Erst den KS, dann beim Kleinen die natürliche Geburt...und was soll ich sagen? Ich freu mich bei der Kröte auf den medizinisch notwendigen, geplanten KS :-) wer mir nochmal erzählt, eine Geburt sei das schönste Erlebnis im Leben einer Frau, gehört verdroschen :-) :-) :-)

Ein KS kann eine wahnsinnig tolle Erfahrung sein, hab keine Sorge!

Sei lieb gegrüßt.
Ich freu mich so für euch

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Huhu,

ich werde das Beste aus dem Kaiserschnitt machen, wenn es wirklich zu einem kommt.

Hauptsache die Kleine kommt unbeschadet raus. Meinem Freund passt es sogar perfekt in den Terminkalender, dass wir eventuell den Termin mitbestimmen dürfen #rofl

Wir freuen uns wirklich sehr auf die Kleine. Egal was kommt.

Dir alles Liebe! #herzlich

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Hey,

das ist eine freudige Nachricht. Danke dafür.

Habe tatsächlich hier immer wieder geschaut, ob es etwas Neues gibt.

Ich wünsche euch sehr, dass eure Kleine weiter so fleißig wächst und dann munter auf die Welt kommt.

Das mit dem Kaiserschnitt klingt logisch. Du hast ja jetzt noch was Zeit dich damit anzufreunden, positive Einstellung zum Kaiserschnitt ist viel Wert.

Ich wünsche euch alles Liebe #herzlich

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Hallo,

ein Wenig Zeit mich mit dem KS anzufreunden bleibt ja noch. Und wie gesagt, für die Gesundheit der Kleinen machen wir das natürlich mit.

Gibt bestimmt Schlimmeres.

Danke fürs immer wieder Nachschauen, die Anteilnahme an unserer Geschichte hat sehr geholfen!

Liebe Grüsse#winke

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Liebe Septembers-Jack,

es freut mich, dass ihr eine lebenswerte Diagnose für eure Tochter bekommen habt. Ebenso ist es schön zu lesen, dass sie sich gut entwickelt.

Der Kaiserschnitt ist eine gute Option zum Wohle euer Tochter.

Deine Kämpfermaus schafft das, gemeinsam mit ihrer Kämpfermama #klee

Liebe Grüße
Emansara

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Hallo Emansara,

vielen lieben Dank!

Ich bin sehr optimistisch gestimmt. Wir stemmen das schon und zur Belohnung halte ich dann meine Kleine Handicap-Maus im Arm. Könnte schlimmer sein denke ich momentan. #Baby

Was mir auf jeden Fall nochmal Auftrieb gegeben hat ist, dass ihr so scheinbar der Rollstuhl erspart bleiben wird. Das freut mich für die Kleine sehr.

So kann sie hoffentlich doch mit ihrem großen Bruder (der sich wahnsinnig auf sie freut) durch den Garten turnen. Natürlich unter Mamas wachsamen Augen. #schwitz:-D

Liebe Grüsse!

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Oh das sind ja doch gute Nachrichten!

Wenn eure kleine damit gut leben kann und geistig fit sein wird, dann nimmt man den KS doch gerne in Kauf :-) ich habe euch wirklich sehr gewünscht, dass es der kleinen gut geht und sie bei euch bleiben kann.

Ich wünsche euch alles liebe und gute für die weitere Zeit und dass ihr weiterhin positiv in die Zukunft blickt:-)

Lg Julchen mit Krümelchen im Bauch 9+1

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Hallo Julchen,

vielen lieben Dank!

All das Daumendrücken hat scheinbar ein Stück weit geholfen.

Liebe Grüsse und dir eine schöne Schwangerschaft. #baby