Hallo!
Ich bin noch nicht hundertprozentig richtig hier. Momentan bin ich noch in der 25. Ssw.
Aber meine Kleine hat das Turner-Syndrom und leider ziemliche Begleiterscheinungen, die leider ihren Tod bedeuten werden.
Wir hatten heute die letzte Untersuchung von einem weiteren Pränataldiagnostiker und leider hat er noch mehr Problemchen festgestellt, als davor.
Unser Baby wird keine Chance haben und in den nächsten Wochen sterben. Wann kann keiner wissen, aber sie hatte heute zum ersten Mal einige Bradykardien..
Jetzt wollte ich fragen, ob jemand mal etwas ähnliches erlebt hat? Ein so "später" Tod des Kindes ist trotz aller Diagnosen irgendwie schwer zu verstehen.. sie hat es doch schon so weit geschafft!
Klar Turner-Syndrom-Kinder überleben nur zu 2-3% aber die Mehrzahl verstirbt eben im ersten Trimester.. nicht fast im letzten..
Ich wollte gerne wissen worauf ich mich einzustellen habe? Wie läuft so eine Geburt ab? Hat das mit dem einleiten bei euch gut geklappt? Brauchtet ihr einen Kaiserschnitt?
Noch ist das alles so weit weg.. und ich weiß nicht wie ich mich darauf "vorbereiten" soll - geht ja sowie so nicht. Aber es fühlt sich so falsch an, mit dem trauern zu beginnen, wenn die Kleine noch lebt.
Sorry für den ganzen Text!
LG Anna
Noch nicht - aber bald :(
Hallo meine liebe,
Es tut mir unglaublich leid das du so etwas furchtbares durchleben musst.. zumal du jetzt einfach warten musst und das schrecklich..
Ich kann dir zu dem Thema speziell nichts sagen nur wie die stille Geburt meines Sohnes abgelaufen ist..
ich bekam abends erst ein Gel gelegt wo man feststellte das sein Herz nicht mehr schlug. Ich lag über eine Woche im KH davor und habe gehofft und gebangt. Das Gel bewirkte nicht. Am nächsten Morgen bekam icb die erste Tablette mit den Worten man muss abwarten wie sie wirkt. Alle vier Stunden eine. Ich brauchte nur die erste Tablette denn nach einer Stunde bekam ich Wehen. Mein Sohn lag schon komplett in der Scheide. Als die Wehen stärker wurden sollte ich pressen aber das klappte nicht so gut wahrscheinlich auch weil ich mein Kind nicht gehen lassen wollte. Dann musste ich in den vierfüßlerstand und da ging dann alles schnell. Mein Sohn kam mit den Füßen zuerst also kam der Kopf als letztes.. Dann durften wir uns verabschieden.. Er war so perfekt sah aus wie mein Mann. Lag in einem Körbchen und sah aus als ob er nur schläft..
ich wünsche dir alle Kraft der Welt um die nächste Zeit zu überstehen. Vorbereiten kann man sich auf so etwas schreckliches glaube ich nicht.. Weine wenn du weinen musst und auch wenn es doof klingt genieß die Zeit mit deiner Maus die du noch hast. Mein Mann hat unseren Sohn das erste mal im KH ganz deutlich treten gespürt als ob er sich verabschiedet hat.. Die Gedanken schmerzen zwar noch aber sind zugleich wunderschön und werden nie vergessen.. Mein Mann ist sehr froh das er das Erlebnis noch haben durfte.
Du darfst dich gerne immer melden falls dir danach ist.
Hallo meine Liebe.
Es tut mir leid dass es bald bei euch ein Sternchen geben wird. Ich habe zwar keine Erfahrung mit dem turner-Syndrom, aber ich wusste auch bereits im Vorfeld (ab der 23. SSW) dass ich eine Stille Geburt haben würde. Hab in der 28. SSW entbunden. Gebe dir gerne Informationen per PN. Mir hat es sehr geholfen mich vorab zu informieren und zu wissen wie es ablaufen kann.
Ich wünsche euch viel Kraft.
LG Nona
Es tut mir sehr leid für euch das ihr so etwas erleben müsst. Unser Maxi war auch schwer krank. Er hatte einen offenen rücken. Wir haben uns deshalb schweren Herzens für einen schwangerschaftsabbruch entschieden. Ich war 4 tage im Kh bis er still auf die Welt kam. Meistens dauert es 3-4 tage wurde uns gesagt. Die wehen waren heftig. Aber man bekommt alle schmerzmittel die man will. Ich war erstmal erleichtert das es vorbei war. Ein kaiserschnitt wurde uns abgeraten. Danach bekommt man meistens noch eine ausschabung. Ich hoffe du wirst gut betreut. Ich hatte leider keine Hebamme. Er würde mir dann in einem Körbchen gebracht mit einer weisen rose. Ich konnte es immer noch nicht glauben. Es war alles wie in einem Alptraum. Wir dürften uns in Ruhe von ihm verabschieden. Überlege dir also ob du ihn sehen möchtest und dein mann auch. Ich würde es schon machen, denn ich denke das man so besser abschied nennt kann. Vielleicht wollt ihr Fotos machen. Wir haben welche vom Kh bekommen. Ich schicke euch viel kraft das zu überstehen. Lg
Liebe Anna,
es tut mir leid, dass eure Maus keine Chance haben wird, euch und die Welt kennenzulernen. Ich wünsche euch für die kommende Zeit ganz viel Kraft unf drück dich aus der Ferne 
Ich habe leider ähnliches durchmachen müssen. Unsere Leonie musste ich 2007 in der 19. SSW und unseren Tim 2009 in der 17. SSW still zur Welt bringen.
Bei Leonie entschieden wir uns schweren Herzens, die SS zu beenden, da sie keine Überlebenschance hatte. Sie hatte Wasseransammlungen am ganzen Körper, kein Fruchtwasser mehr und die Herztöne setzten bereis aus. Am Tag der Einweisung schlug ihr Herzchen nicht mehr. Die Ärztin meinte damals "Es ist im Moment zwar kein Trost für Sie, aber sie ist ihnen zuvor gekommen. Das Herz schlägt nicht mehr." Obwohl wir wussten, dass es kein gutes Ende nimmt, brach in mir eine Welt zusammen.
Aus Angst, auch unser Tim könnte krank sein, ließen wir die FWU durchführen. Leider hatte ich zwei Nächte später einen Blasensprung und unser Sohn war nicht zu retten. Wieder brach meine Welt zusammen.
Mir wurde damals jeweils gesagt, dass die Geburt mit Tabletten eingeleitet wird. Dies kann schnell gehen, sich aber auch über Tage hinziehen. Der nächste Schock. Man bekäme aller 4 Stunden eine Tablette, wenn sich nix tut, würde die Dosis täglich um eine halbe Tablette erhöht.
Ich hatte jeweils das Glück (im Unglück), dass es recht schnell ging. Bei Leonie bekam ich um 14 Uhr die erste Tablette und am nächsten Tag um 9:40 Uhr kam sie auf die Welt. Bei Tim bekam ich um 9 Uhr die erste Tablette und 23:55 Uhr kam er auf die Welt.
Die Geburten waren nicht so schmerzhaft. Aber das Gefühl als Beide auf die Welt kamen und diese Stille, die nach einer Geburt eigentlich nicht sein sollte, werde ich nie vergessen.
Leider habe ich Leonie nicht gesehen, was ich später bitter bereute. Aber da war es zu spät. Tim habe ich mir sofort bringen lassen. Er lag in einem Körbchen auf einer Mullwindel gebettet und mit einer Mullwindel zugedeckt und sah aus, als schliefe er. Obwohl mir der Anblick das Herz zerriß, war es für mich für die Verarbeitung wichtig, ihn gesehen zu haben. Mein Mann hat ihn auch gesehen, aber für ihn wäre es zur Verarbeitung besser gewesen, hätte er ihn nicht gesehen. Wir haben auch ein paar (wenn auch viel zu wenige) Fotos von Tim. Leider waren wir nicht in der Lage, mehr zu machen. Was gäbe ich dafür, wenigstens ein Foto von Leonie zu haben, welches denen von Tim ähnelt.
Auch wenn es schwer ist, nehmt euch Zeit, um euch von eurer Tochter zu verabschieden und macht Fotos bzw. lasst Fotos machen, wenn ihr dazu nicht in der Lage seid. Das wird das einzige neben den US-Bildern und ev einer Geburtskarte mit Fuss- und ev Handabdrücken sein, was euch von eurer Maus bleibt.
Herzliche Grüße
Emansara
Hallo liebes, es tut mir leid das du sowas durch machen musst!
Auch ich musste so etwas in der Art erleben, Amélie habe ich 23+4 still entbunden, sie hat das pallister killian syndrom mit verbundener zwerchfellhernie!
Die Chancen standen sehr schlecht!!!
Ich habe 14.30 die ersten 4 cyotec Tabletten bekommen und 22 Uhr das 2. mal 4 Tabletten. Und man sagte mir das es sein kann das sie lebend zur Welt kommt, kann allerdings auch sein das sie tot zur Welt kommen kann, was dann auch geschah.
Es war alles so grausam 4 Wochen voller Schmerz , Qualen und psychische Belastung.
Ich wünsche dir alles erdenklich gute und ganz viel kraft. Wenn du jemanden zum reden brauchst, bitte zögere nicht und schreibe mir!
Viel kraft und LG Franzi collin und Amélie im Herzen!:'(
Hey
Es tut mir sehr Leid was dir gerade passiert... es ist immer schrecklich ein Kind zu verlieren aber umso später es ist umso unbegreiflicher wird es... Ich musste letztes Jahr im Oktober meine Mia in der 26+5 still zur Welt bringen allerdings war meine Maus kerngesund mein FA hatte leider eine Gestose nicht erkannt und sie musste sterben... als im US kein Herzschlag mehr gefunden wurden ging ich sofort ins KH nach einem weiteren US zur Bestätigung des fehlenden Herzschlags bekam ich Tabletten zur Einleitung der Wehen bei mir haben sie relativ schnell eingesetzt und ich kam in den Kreißsaal alle waren wahnsinnig nett und haben sich gut um mich gekümmert ich wollte im späteren Verlauf auch eine PDA also kamen dann auch die Anästhesisten. Die Geburt ging bei mir sehr schnell und auch meine Plazenta ging von selbst ab das ich zum Glück nichtmehr zur AS musste und ich mich in Ruhe von meiner Maus verabschieden konnte ich hatte Sie bestimmt 2 Stunden auf dem Arm und so schrecklich wie es auf der einen Seite ist so schön war es und ich würde es immer wieder so tun...
Wenn du noch Fragen hast kannst du mir auch gerne nochmal schreiben!
Ich drücke dich ganz ganz fest und wünsche die viel Kraft!
Liebe Grüße Gunhilde mit Sternchen Mia
Hi. Ich habe meine Tochter aufgrund von UTS in der 25. Woche still zur Welt gebracht. Ich bin gerade auf Arbeit und kann keine langen Texte schreiben, werde mich also nochmal bei dir melden. Vorab: Es wird nicht so schlimm wie du es dir vorstellst und ich hab mir immer gesagt, ich trauere nicht um sie solange ihr Herz noch schlägt. Ich verschaffe ihr in ihrem kurzem Leben so viel schöne Momente wie ich nur kann. Alles liebe und wie gesagt, später schreibe ich dir ausführlich.
Yunima mit Kämpferchen fest im Herzen
So, Hallo Nochmal.
Ich erzähle dir kurz von mir.
In der 10. SSW wurde bei unserem Krümelchen ein Hydrops Fetalis festgestellt. Man sagte uns damals schon dass unser kleines Baby sterben wird. Wir sollen es gleich beenden und nochmal probieren oder bis zur 16. Woche für die Fruchtwasseruntersuchung warten. Das ham wir getan und da da schon recht wenig Fruchtwasser da war haben wir noch bis zur 20. Woche gewartet bis wir punktiert haben. In der besagten 20. Woche war sie schon im wachstum zurück unsere Kämpferin hatte kaum noch Fruchtwasser die ganze Fruchthöhle war voll mit Ödemen sie hatte Hydrothorax beidseitig und Pleuraergüsse, Aszites und eben Anhydramnion. Wir haben eine spektakulere FWU gemacht und dann nach drei tagen die tolle Nachricht. Unser Baby hat "nur" das Turnersyndrom. Ich hab mich so gefreut. Sollte sie es schaffen dann hätten wir es geschafft. Damit hätte sie ein tolles Leben haben können. Dafür hätte ich schon gesorgt. Wir redeten von Lungenreife und Fetalchirurgie. Wir waren in einer tollen klinik die uns unterstützte und bereit war den Kampf mit uns zu kämpfen. Wir haben uns auf eingriffe, kaiserschnitt und säuglingsintensiv eingestellt und waren bereit den Weg zu gehen. Wir hätten bei 28+0 sie geholt. Dass sie es bis dahin schafft, das wussten wir, wird knapp. Aber wir gaben die Hoffnung nicht auf. Ich habe eine Frau kennengelernt, deren Maus hatte ebenfalls einen Hydrops der die ganze Fruchthöhle ausfüllte, sie hatten auch einen Hydrothorax einen Herzfehler, Pleuraergüsse und und und. In der 30. Woche ging das ganze Wasser urplötzlich zurück. Die kleine kam in der 39. Woche ganz normal und quietschlebendig auf die Welt. Sie brauchte eine HerzOP aber sie ist nun 2 Jahre alt und ein kleiner Sonnenschein. An diese Eine Geschichte hab ich mich geklammert. Sie gab mir Hoffnung. Leider kam es anders. Sie starb bei 24+3. Ich hatte nur noch einen Weg mit ihr zu gehn. Nur noch einen Termin bei meiner wunderbaren Pränataldiagnostikerin die so viel für mich getan hat.
Wir haben uns Zeit genommen sind nochmal für zwei tage nachhause und haben richtig getrauert. Dann haben wir eingeleitet. Ich bekam donnerstag um 16 Uhr die erste Tablette und Freitag um 0:32 war unser Kämpferchen da. Sie war bildschön trotz ihrer Ödeme. Die Geburt war still aber einfach nur magisch. Ich hatte solche Angst davor aber ich fühlte nur Stolz. Wie lange hat diese zauberhafte kleine Maus ausgehalten jm mir ihre Liebe zu schenken. Sie hat großartig gekämpft und mir immer gezeigt wie toll sie das doch macht. Die Trauer kam erst als man sie mir weggekommen hatte. Aber auch das kann man meistern. Es ist Hart, aber es ist machbar. Ich bin gerne bereit, dir noch mehr zu erzählen, wenn du möchtest. Schreib mir eine PN.
Ich wünsch dir alles gute und einen Bauchstreichler für dein Turnermädchen
Yunima mit Kämpferchen fest im Herzen
Hallo,
es tut mir so unendlich leid für euch. Es gibt eine Seite, die heißt: http://www.forum-krankes-baby-austragen.de/ und hier der Beitrag zu http://www.forum-krankes-baby-austragen.de/t1591f4-Sternenkind-David-Hausgeburt-u-a-Enzephalozele-komplexer-Herzfehler.html
ist recht ausführlich geschildert, an was man alles im Vorfeld denken kann, damit man, wenn es los geht, sich voll und ganz auf sein Baby und den Abschied konzentrieren kann.
Ich wünsche dir alles Gute.
Viele Grüße