Guten Morgen,
Schon länger lese ich in diesem Forum mit: nach 2 frühen Abgängen und 2 stillen Geburten haben wir vor 2 Jahren endlich unsere gesunde Tochter bekommen.
Der Wunsch nach einem Geschwisterchen war groß und im Sommer bin ich einfach so mit 43 schwanger geworden.
Alle Untersuchungen unauffällig. Unser Baby Mädchen immer wohlauf.
Und jetzt das Ergebnis vom Harmony Test: wir haben den absoluten Joker und zum 3. mal Trisomie 21.
Es ist einfach unfassbar! Dabei habe ich schon die Hälfte der Schwangerschaft hinter mir und mich vorsichtig angefangen zu freuen. Im Übermut auch schon ein paar kleine Babysachen gekauft.
Die Welt steht still
Das sollte eigentlich ein Mutmachpost werden😢
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Hallo. Entschuldigung, ich weiß es ist die Entscheidung der betroffenen Mama und Familie, aber Trisomie 21 muss keinesfalls das Ende bedeuten!! Diese Kinder sind meiner Meinung nach so besonders und wertvoll ❤️ Habe beruflich viel mit solchen Menschen gearbeitet.
Ich habe auch eine Tochter mit Handicap (offener Rücken - bereits im Mutterleib operiert) und sie ist mein allergrößter Schatz auf Erden und ich könnte sie nicht mehr wegdenken.
Ich weiß die Situation ist gerade ein Schock für dich und schwer und natürlich hätte man es sich anders und unkompliziert gewünscht! Aber ein gemeinsamer Weg mit eurer Tochter ist mehr als machbar, kann schön und voller Liebe sein.
Gehe vielleicht einfach nochmal in dich, alles Gute für euren Weg! 🍀
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Tut mir so Leid dass du es leider schon ein drittes Mal durchmachen musst.
Habt ihr mal eure Genetik untersucht? 2 Abbrüche wegen T21 und jetzt wieder die selbe Genetische Störung hört sich für mich nicht nach einem Zufall an. Es kann sein dass der defekte Gen bei dir oder deinem Mann/Freund vorhanden ist, wurde das schon ausgeschlossen?
Ich würde mich an deiner Stelle an eine Kinderwunschklinik wenden und es eventuell mit künstlicher Befruchtung versuchen, solltest du oder dein Mann/Freund der Träger des Gens sein könnte man die befruchteten Eizellen untersuchen ob sie Genetisch gesund sind und 1-2 gesunde Embryonen einsetzen.
Sollte es "natürlich" klappen ist die Wahrscheinlichkeit wieder sehr hoch dass der Fötus T21 hat.
Ich will mir gar nicht vorstellen wie es ist sein Wunschkind gehen lassen zu müssen weil es krank ist und du hast es leider schon 2 bsw 3 mal durchmachen müssen. Ich würde wie gesagt lieber es mittels Kinderwunschklinik versuchen oder auf ein weiteres Kind verzichten, mir wäre das Risiko viel zu hoch dass es ein viertes Mal passiert.
Meine Bekannte musste leider ihr erstes Wunschkind auch wegen T21 gehen lassen, danach wollten sie kein Risiko mehr eingehen da die ganze Prozedur sie psychisch mitgenommen hat und haben eine künstliche Befruchtung im Ausland machen lassen, wo man die Embryonen vor der einsetzen genetisch untersucht hat. 4 Jahre später hat sie gesunde Zwillinge bekommen.
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Hallo,
darf ich fragen, warum die künstliche Befruchtung im Ausland gemacht wurde? Warum hat es 4 Jahre gedauert?
Kann man tatsächlich durch die künstliche Befruchtung die Trisomie 21 verhindern?
Man wird leider so wenig beraten und über andere Möglichkeiten nicht aufgeklärt.
Der Cousin meines Mannes hat T21, was wir bei allen Ärzten angegeben haben. Er hat auch einen gesunden Bruder, auch mein Mann hat einen gesunden Bruder. Und da dies uns auch passiert ist, haben wir Angst, dass sich dies bei uns wiederholt.
Mein FA sagte sogar, dass T21 nicht vererbt wird, was falsch ist. Dann sagte er, dass man sich genetische beraten kann, aber außer einer Prozentzahl für das Wiederholungsrisiko wird uns nichts mehr gesagt. Die genetische Untersuchung nach dem ersten Mal ist unnötig.
Bei den anderen Ärzten, die die Diagnose bestätigen mussten, habe ich nach der möglichen Translokation gefragt. Sie sagten, dass das außergewöhnlich selten ist und ich soll mir keine Sorgen machen...
Die Ärzte haben keine Ahnung, was die Menschen durchmachen müssen. Sie können doch die Patienten aufklären, dass durch die künstliche Befruchtung man das Leiden mindern kann.
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So weit ich weiß haben sie sich in der Klinderwunschklinik beraten lassen und sich untersuchen lassen, wo wohl rausgekommen ist dass beide genetisch gesund sind und die Trisomie 21 nur eine Laune der Natur war und man deswegen die Embryos vor dem einsetzen nicht untersuchen könnte/wollte (???). Ich kann nicht sagen warum, ob in DE dieses Verfahren nicht angewendet wird oder nur in bestimmten Fällen (wenn es vererbt wäre?), allerdings haben sie es dann in Tschechien machen lassen, wo es auch beim ersten Versuch auch geklappt hat. Dass es 4 Jahre gedauert hat lag daran dass meine Bekannte nach der ganzen Geschichte mit dem Abbruch Depressionen entwickelt hatte und noch Jahre brauchte um davon wegzukommen. Es war bei ihnen halt ein Wunschkind und die Diagnose kam auch erst sehr spät, ich meine irgendwann beim 2. Screening gab es Auffälligkeiten und dann wurde es wohl bestätigt, sie müsste also schon etwa so weit gewesen sein wie du, das 2. Screening wird ja zwischen der 20. Und 24. Ssw gemacht so weit ich in Erinnerung habe.
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Es tut mir sehr leid, dass du mitmachen musstest. Bei meiner ersten Schwangerschaft hat das Kind auch T21 gehabt, wurde erst in der 14.SSW diagnostiziert. Die Welt ging für mich unter.... Jetzt versuchen wir nach dem Abbruch noch einmal: habe aber sehr große Angst, dass sich die Diagnose wiederholt.
Lasst euch untersuchen, 5% der Fälle werden leider geerbt- ein der Elternteile kann einen genetischen Defekt haben.
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Wir sind beide nach dem 1. Mal untersucht worden- ist leider eine Laune der Natur.
Es gibt kaum Fälle wo es 2x vorkommt, 3x ist der Supergau.
Die ersten beiden Kinder wären sehr höchstwahrscheinlich nicht lebensfähig gewesen ( massive Herzfehler, Hirnbalken nicht vorhanden, Nieren, Magen nicht ausgebildet etc). Dieses Mal hatte ich mehr Angst vor einem anderen Defekt und dann der Schock.
Ich bin ja schon 43, von daher wird eine künstliche Befruchtung auch eher schwierig. Zumal ich auch nicht weiß wie ich noch eine Katastrophe überstehen soll.
Wir warten jetzt auf einen Termin zur Fruchtwasserpunktion und spielen nebenbei sämtliche Szenarien durch ( austragen, Abbruch oder zur Adoption freigeben- alles erscheint schrecklich)
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Ohje, dreimal freie Trisomie?
Wir probieren jetzt auf dem natürlichen Weg schwanger zu werden- letztes Mal hat es nach 3 ÜZ geklappt. Wir wollten jetzt hoffen, dass das freie Trisomie war.
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Hiho, tut mir leid was ihr durchmachen musstet. Kommt es denn für euch in Frage das Kind zu bekommen? Ich kann dir nur sagen das ich einige Kinder mit Trisomie 21 kennen gelernt habe und das sind wirklich wunderbare Menschen.
Fakt ist ja nun mal auch, je älter man ist desto höher das Risiko dafür. Ich wünsche euch viel Kraft.
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Liebes,
Trisomie 21 muss doch nicht das Ende bedeuten. Erst beim Organscreening seht ihr doch ob es größere organische Veränderungen gibt.
Oder möchtest du die SS mit dieser Diagnose auf jeden Fall abbrechen?
Ich wünsche euch alles gute.
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Nackenfalte, Nasenbein etc. Alles war völlig unauffällig. Wie gesagt, wir haben den Harmony Test nur noch zur Sicherheit gemacht, weil es eben auch unauffällige T21 Babys gibt.
Bis zur 12. Woche hätten wir mit ziemlicher Sicherheit abgebrochen. Jetzt bin ich einfach schon so weit, dass der Gedanke daran schrecklich ist. Zumal ich das Prozerde ja leider schon kenne: stille Geburt in der 23. Woche ( Schwangerschaft wurde erst in der 19 Woche festgestellt). Allerdings hatte unser Bub so gut wie keine Überlebenschancen ( wir kommen beide aus der Medizin und sind was das Leben erhalten an Maschinen sehr kritisch eingestellt).
Aber, wir sind beide schon so alt, Familie ist so gut wir gar nicht vorhanden. Das macht die Entscheidung einfach so schrecklich schwer
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Aber sag mal, wieso müsst ihr jetzt auch noch ewig auf die fruchtwasseruntersuchung warten? Da muss doch ein zeitnaher Termin möglich sein!
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Liebe Sternenmama,
so ganz verstehe ich dich nicht.
Du hast 2 Kinder schon durch so etwas verloren und gehst dann bei einer dritten Schwangerschaft erst in der 19. SSW zum Arzt. Warum, tust du diesem anscheinend lebensfähigen Kind ein Abbruch in dieser fortgeschrittenen SSW an?
Ich finde wenn ich weiß, dass das Kind abgetrieben werden soll, sobald es krank ist würde ich so früh wie möglich zum Arzt gehen. So ist es ,für mich, Mord.
Du sagst du hast Angst dass dieses Kind im Erwachsenenalter keine Entscheidungen treffen kann aber willst es evtl. zur Adoption frei geben. Ich finde dies ist keine Lösung dess Problems nur ein wegschieben für Euch!!!!
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Ich glaube da hast du etwas falsch verstanden: bei dem ersten Fall war ich erst in der 19. Woche beim Arzt ( da wurde erst die Schwangerschaft festgestellt- bin trotz Pille schwanger geworden, hatte null Symptome, kaum Bauch etc. War bei einem Vorsorgetermin).
Jetzt hätte ich gerne den Harmony Test in der 16. Woche gehabt, da mir letztes Mal bei der Genetikern erklärt wurde dass ein positiver Test nicht als medizinische Grundlage zum Abbruch genügt, der Fruchtwassertest ja aber auch erst ab der 16. Woche möglich ist). Letztendlich war der Harmony Test dann in der 17. Woche- die Praxis ist eine Katastrophe ( wurde mir von dem Labor empfohlen) und das Ergebnis hat nun auch fast 2 Wochen gedauert.
Natürlich bin ich maßlos sauer auf mich selbst dass ich nicht woanders versucht habe einen Termin zu bekommen. Aber mal ganz ganz ehrlich: wer rechnet mit 3x freie Trisomie 21? Ich zumindest habe bis zum Organultraschall in der 16. Woche mit wirklich allem anderen gerechnet, aber nicht mit so einem Ergebnis
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Ich verstehe überhaupt nicht, warum ein T21 Kind abgebrochen werden sollte. Ich habe 2 Kinder, bei beiden Kindern habe ich mich gegen den Test entschieden. Bei meinem Sohn ( derzeit 7 Monate alt) wurde dann beim Pränataldiagnostiker ein Whitespot im Herzen und zu kleiner Kopfumfang festgestellt. Dann stand wieder T21 im Raum und wieder wurde mir ein Test empfohlen. Natürlich habe ich keinen Test gemacht. Mein Sohn ist auch vollkommen gesund zur Welt gekommen. Aber mir wäre es komplett egal, wenn er T 21 hätte, ich liebe meine Kinder ganz egal was auch kommt.