Hallo ihr lieben, vielleicht geht es ja jemanden der es kennt und wir können unsere Erfahrungen austauschen.
Als wir beim organscreening 20 ssw erfahren haben, dass etwas nicht stimmt wurden wir zum Spezialisten geschickt. Alles passierte am selben Tag und es war anscheinend sehr klar zu sehen, dass es nicht gut aussieht:
Schwerer hydrops fetalis mit Aszites und Wassereinlagerungen wo es nur geht auch hautödem.
Die Prognose ist nicht gut und nach 10 Tagen ist das Wasser auch mehr geworden. Wir haben auch eine Fruchtwasserpunktion machen lassen und bei der Genetikern kam auch nichts raus.
Also eine Ursache gibt es nicht. Es gibt keinerlei Fehlbildungen, auffällig ist aber die plazenta hat auch Wassereinlagerungen ist also groß und das fruchtwasser ist sehr wenig und getrübt.
Wir wurden jetzt vor die Entscheidung gestellt ob wir das Baby behalten oder die Schwangerschaft abbrechen. Mir geht es gar nicht gut durch die psychische belastung und ich weiß nicht, was das Richtige ist. Der Arzt hat mir aber deutlich klar gemacht, dass bei dem Ausmaß der Erkrankung keine grose Chance da ist,dass es der kleine Matz überhaupt bis zur normalen Geburt schaffen würde.
Gibt es jemanden mit einem ähnlichen Fall...? Wie habt ihr entschieden? Ich möchte nicht das das Kind leiden muss!
Schwerer Hydrops fetalis
Ich kann dir leider keinen Rat geben…
Unser sohn hatte leider auch einen Hydrops fetalis
Nur am Bauch quasi…
Als es diagnostiziert wurde, war er schon Tod…
(21. Ssw)
Ein Grund dafür wurde auch nie gefunden….
Rückblickend bin ich froh, dass er in mir alleine die Entscheidung getroffen hat.
Er ist mit voller Liebe gewachsen und gestorben…
3 Monate später wurde ich mit unserer Regenbogen Tochter schwanger…
Hey, ich wollte dir gestern schon schreiben… ich will dir nur sagen das ich echt betroffen bin von deiner Situation… die Situation ist einfach wirklich hart. Ich hoffe ich kann dir mit dem was ich schreibe zumindest etwas helfen, dir und dem Kleinen und deinem Partner.
Erstens will ich sagen das ihr das alles toll macht. Du machst dir wirklich Gedanken. Suchst nach Antworten. Aber mach dich nicht seelisch kaputt. So sollte es bis jetzt alles kommen. Such keine Schuld bei dir. Es ist etwas absolut natürliches. Nur wenn man soweit in der Schwangerschaft ist, überlegt man auch, lag es an mir? Mach das nicht. Das ist alles Gottes Entscheidung, so sehe ich das zumindest.
Ich musste mich gestern etwas einlesen, denn ich kenne diese Erkrankung oder diesen Zustand nicht. Es ist äußerst komplex, kann so viele Erscheinungen haben und die Prognose ist zu breit. Ca. 50 - 90% keine Überlebenschance. Dabei ist 50% schon so eine Zahl. Aber zum Glück sind es erstmal nur Zahlen.
Ich habe einen Beitrag entdeckt, der dir mehr Einblick geben könnte. Vielleicht hast du ihn noch gar nicht entdeckt. Kopier dir den Link einfach in die Adresszeile:
https://www.urbia.de/forum/49-fruehchen/4721056-hydrops-fetalis-unser-schwerer-weg
Und eine Geschichte aus meinem persönlichen Umfeld: die Eltern einer Klassenkameradin standen mal vor einer ähnlichen Entscheidung. Man riet ihnen zur Abtreibung. Nach der Prognose der Ärzte, sollte sie absolut schwerst behindert und nicht Überlebensfähig zur Welt kommen. Letzten Endes entschieden sie sich dagegen und meine Klassenkameradin die in meinem Alter jetzt ungefähr ist (ca. 30) ist kerngesund, hat ihr Abi mit mir zusammen gemacht und arbeitet wahrscheinlich. Vielleicht hat sie selber schon eine Familie. Das einzige was sie besonders macht ist, das sie untersetzt ist. Wenn man sie sieht merkt man das sie kleiner und einfach an manchen stellen kürzer geraten ist (Hals) aber sie ist hübsch und intelligent und liebenswert und hat auch sonst keine körperlichen Einschränkungen.
Ich möchte dir nicht ein Wunder vorsingen aber wenn es heißt er überlebt sicherlich nicht… das sind immer so Aussagen wo ich mir denke Vorsicht ist geboten. Das wurde schon mal woanders gesagt und es kam doch anders. Warum nicht es versuchen wenn sowieso alles auf einen Weg hindeutet?
Ich spreche ab hier jetzt nur für mich: wäre ich in der gleichen Situation, mit einer Prognose die genetische Defekte ausschließt… und eine Gefahr für mich ausschließt. Ich würde das Kind weiter austragen und alles seinen Lauf lassen. Ich würde es wahrscheinlich auch tun, auch wenn es einen genetischen Defekt hätte. Ich möchte dem Kind den Zeitpunkt lassen an dem es gehen soll. Wenn Gott ihn zu sich holen will, wird er es tun. Und wenn er leben soll, wird er noch bleiben. Und sei es auch nur bis zur Geburt um sich dann richtig zu verabschieden… auf natürlichem Weg einfach. Das ist alle Male für mich besser als mich den Rest meines Lebens zu fragen, was wäre wenn ich… .
Wichtig wäre auch zugucken ob es dich gefährdet. Aber da sind die Ärzte hoffentlich hellhörig und überwachen auch engmaschig.
Ich wünsche euch viel Kraft und alles gute, egal wie du dich entscheidest.
LG Linda
Sehr schön geschrieben, ich kann mich dieser Antwort nur anschließen, auch wenn ich nicht denke dass Gott etwas damit zu tun hat 
Liebe Janina, es tut mir unglaublich leid durch was ihr da gerade durch müsst. Ich wünsche von Herzen, dass ihr für euch den richtigen Weg findet 