Es geht um unsere Tochter Sarah (wird in 2 Monaten 14).
Sie trägt eine Brille seit ihrem 5. Lebensjahr und seither waren wir auch in Behandlung wegen Schielen und Amblyopie. Ende 2022 wurde die Behandlung beendet weil sie fast 100% Sehleistung mit ihrem schwächeren (rechten) Auge erreicht hatte und auch das Schielen war nicht mehr erkennbar. (*große Erleichterung!*)
Seit einigen Monaten schien es aber als würde ihr rechtes Auge öfter mal wieder nach innen "rutschen".
nachdem mir das immer öfter aufgefallen war habe ich mal vorsorglich einen Kontrolltermin beim Augenarzt gemacht!
Das war Ende Dezember und leider stellte sich heraus dass auch ihre Sehkraft auf dem Auge wieder auf gerade mal 50% zurückgefallen war!
Madame trägt halt auch ihre Brille nicht immer wie sie sollte sondern setzt sie auch mal ab wenn sie z.B. nachmittags mit Freundinnen unterwegs ist! (Da können wir reden was wir wollen...!)
Das geht weil die Augen sehr unterschiedlich sind, sie hat links +2 Dioptrien und rechts +4,5, so fällt ihr gar nicht so sehr auf dass sie rechts nur mehr die Hälfte sieht!
Ärztin und Orthoptistin haben vorgeschlagen nochmals einen Versuch zu starten mit Okklusionstherapie.
Um zu sehen ob ihr Auge überhaupt noch auf die Behandlung anspricht (in ihrem Alter nicht immer der Fall!) hat sie das linke Brillenglas mit einer trüben Okklusionsfolie 0,2 abgeklebt bekommen (natürlich unter Protest, aber wir sind konsequent geblieben!)
Vorgestern waren wir dann zur Kontrolluntersuchung und es hat sich tatsächlich positiv ausgewirkt, ihre Sehleistung wurde minimal besser und das Auge arbeitet auch wieder besser mit! (also weniger Schielen!)
Die Orthoptistin war auch positiv überrascht und wollte gleich einen Therapieplan mit Augenpflaster beginnen, sie sagt wenn wir das jetzt konsequent machen sei das wieder hinzukriegen und auch im Hinblick auf eine eventuell notwendige Schiel-OP wichtig, denn die sei langfristig nur erfolgreich wenn das schielende Auge auch eine vernünftige Sehleistung hat! Logisch soweit!
Ohne Behandlung würde auch die Sehkraft noch weiter nachlassen!
So nun das Problem:
Als Sarah das Wort Augenpflaster gehört hat hat sie sofort abgeblockt! (verstehe ich auch irgendwie, im Alter zwischen 6 und 12 musste sie fast ständig Pflaster kleben oder eine Folie auf dem Brillenglas tragen...)
Noch dazu müsste sie praktisch den ganzen Tag das Pflaster tragen damit es in ihrem Alter noch effektiv wirkt! (1h/Tag pro Lebensjahr, das wären bei ihr fast 14 Stunden aber die Orthoptistin sagt 12 Stunden sollten auch reichen). Aber das bedeutet sie müsste natürlich auch zur Schule das Auge abgeklebt haben! Und dann noch über mindestens 6-8 Monate!
Wie haben dann eine Woche Bedenkzeit bekommen und haben am Donnerstag wieder Termin, dann soll mit der Behandlung begonnen werden!
Mir ist es wichtig dass Sarah auch versteht dass wir sie damit nicht ärgern wollen sonder die Beahndlung entscheidend ist ob sie ihr Leben lang keine Chance auf gute Augen mehr hat!
Ich denke nur wenn sie mitmacht wird das Erfolg haben!
Habt ihr Ideen wie ich sie motivieren kann?
Mit welchen Argumenten (außer den oben genannten) können wir ihr verständlich machen wozu sie das machen soll!
Natürlich tut sie mir auch leid und ich kann sehr gut verstehen dass sie davor ein wenig Horror hat!
Wie würdet ihr. vorgehen? Ich hoffen auf geniale Vorschläge, das brauchen wir jetzt!
Vielen Dank schon mal im Voraus!
Schieltherapie bei Tochter (fast 14) OMG!
Ich würde sie einfach noch mal mit zum Arztgespräch nehmen und mich informieren, in wie weit das Ganze sinnvoll und riskant ist.
ICh hatte eine Schiel-OP mit 11, die grandios schief gelaufen ist. Ich sollte Anfang der Herbstferien für gut 4 Tage im KH bleiben, konnte aber dann bis Ende Januar gar nicht lesen und die ersten Tage meine Augen nur minimal öffnen. Danach brauchte ich eine Brille und schielte so richitg (sie hatten wohl einen Anfänger, auf jeden Fall nicht den renommierten Professor an das zweite Auge gelassen... das kam später mal so nebnebei heraus.)
Mir war das erst mal damals herzlich egal, ich hatte keine Angst und vertraute darauf, dass das schon werden würde. Habe danach bei den unzähligen Terminen in der Sehschule einmal vorsichtig gesagt, dass ich das rechte Brillenglas nicht ganz und sehr klein sehe (konnte das aber schwer umschreiben, habe immer gesagt, dass ich vom rechten Auge deutlich weniger Umfeld sehe). Das wurde so abgetan. Darauf ging keiner ein. Gut 10 Jahre später habe ich das noch mal erwähnt, da hieß es, das wäre das Schielen. Ich sehe heute bewusst nur mein linkes Brillenglas und vom rechten den rechten äußeren Rand so, als wäre dieses Glas gut ein Viertel kleiner.
Auf meine Sehstärke hat sich das Ganze wohl nicht ausgewirkt, ich hatte 25 Jahre die gleiche Sehstärke dann kurz vor 40 musste ich die Gläser anpassen. Also, bis dahin habe ich oft noch die Brillen verwendet, die ich mit 14 bekommen habe.
Die einzige Einbuße, die ich hatte war, dass ich kein Binokular benutzen konnte bzw. davon immer nur ein Okular verwendet habe.
Und bis auf eine komische, rätselhafte Einbuße vor ein paar Jahren, die dann einfach so wieder weg ging und von der wir nie erfuhren, was es war (plötzliche extreme Lichtempfindlichkeit u& ich konnte ein paar Wochen nicht lesen und nichts konzentriert anschauen) gab es da keine Folgen. Bei dieser komischen Lichtempfindlichkeit sollte ich auch eine Augenklappe und spezielle Brillengläser tragen und habe das gar nicht ertragen. Nicht mal für 30 min am Stück. Von daher empfinde ich 6 bis 8 Monate, in denen man dann auch noch in der Schule so etwas tragen soll, als extrem anspruchsvoll.
Wenn ich mein rechtes Auge abdecke, "sehe" ich die Umgebung irgendwie parallel direkt und "durch" die Abdeckung hindurch. Es ist kein Kippbild, aber extrem verwirrend und unangenehm.
Von daher würde ich mir eine intensive Beratung holen, ggf. auch mehrfach - einmal für Infos, einmal für die Entscheidung und persönliche Rückmeldung der Tochter - und genau die Pros und Cons abwägen.
Bei mir war die Augen-OP die letzte OP und dadurch bin ich auch sehr zögerlich gegenüber der eigentlich nötigen Weißheitszahn-OP. Vorher hatte ich mit Krankenhäusern und Behandlungen überhaupt keine Probleme.
Hallo und danke für deine Antwort!
Das tut mir leid dass es bei dir so schief gegangen ist!
Das mit der OP ist noch nicht spruchreif und womöglich gar nicht nötig!
Bisher haben wir durch die klassische Methode mit dem Abkleben eine OP vermeiden können.
Um die Erfolgschancen zu sehen wurde jetzt eben der Versuch mit der Folie auf dem Brillenglas durchgeführt und das hat sich sehr positiv ausgewirkt.
Das Problem hat sie nicht so sehr mit dem Sehen mit einem Auge (das hat sie jahrelang mitgemacht und ist damit gut zurecht gekommen) sondern weil es ihr natürlich unangenehm ist vor Freunden und Mitschülern ein Augenpflaster tragen zu müssen! Da kann ich sie natürlich gut verstehen, hätte ich auch nicht gewollt (ich hatte selbst als Kind auch geschielt und damals wurde mein Auge auch abgeklebt aber nur kurzzeitig im Kindergarten und Volksschule, also ich kann es ein bisschen nachempfinden).
Sie ist sowieso immer bei den Arztgesprächen dabei und ich denke sie hat die Bedeutung auch verstanden nur sieht sie halt das riesen Problem eher darin jetzt ein paar Monate das Augenpflaster zu tragen als dann später lebenslang nicht richtig sehen zu können!
Da fehlt mir noch die Idee ihr das richtig zu vermitteln!
Kann man eventuell eine neue, coole Brille besorgen mit modulierend abgedunkelten Gläsern, damit das Pflaster nicht so schnell sichtbar ist? So ähnlich wie die Sängerin Anastacia das getragen hat?
Oder: Es muss doch Leute auf Instagram geben, die Ähnliches erleben. Gefühlt gibt es auf Social Media für jedes Leiden, jede Ausnahmesituation, jede Herausforderung eine (oft junge) Persönlichkeit, die damit offensiv umgeht und so der Sache das Stigma nimmt.
Vielleicht gibt es „Vorbilder“, die auch äußerlich gehandicapt sind beim Auge und deine Tochter inspirieren können, sich selbstbewusster und eben nicht ausgeschlossen und allein auf weiter Flur zu fühlen? Man könnte das Pflaster dann vielleicht sogar schick und auffällig designen - gibt es bei euch regional coole, erfolgreiche ein/e Designer/in, die/den man dafür gewinnen kann?
Das sind vielleicht schräge Ideen, aber wenn man ringsum diese „Bürde“ etwas findet, dass sie in ihrer Unsicherheit und vermutlich auch Scham den Rücken stärkt, sie berührt und ihr tolle Erlebnisse schenkt, kann man der Sache eventuell eine neue Bedeutung geben?
Andere Idee: Zu wirklich sehbehinderten Jugendlichen gehen und sie kennenlernen (über Institutionen), damit ihr eigenes Schicksal im Gegensatz den Schrecken verliert. (Dazu müsste man die vermutlich sanft drängen, darauf haben Jugendliche oft erstmal keine Lust.) Nicht als schreckliches Zukunftsszenario für sie, sondern als Relativierung der 6-8 Monate.
K A ob irgendetwas für euch brauchbar ist oder hilft. Alles, alles Gute!
Liebe Tochter!
In 10 Jahren wird kein Mitschüler mehr daran denken, dass du zwischendurch ein Pflaster tragen musstest. Aber du leidest dann noch unter den Folgen, wenn du es nicht trägst.
Danke Dir!
Mit dem Argument habe ich es auch schon versucht, sie hofft trotzdem noch aus der Sache raus zu kommen!
Wo sie ein wenig nachdenklich wurde war der Punkt als ich gesagt habe was wäre wenn ihrem guten Auge mal etwas zustößt!? Dann wäre sie so gut wie blind...!
Ich denke darüber nach wie man die Prozedur irgendwie als "cool" handhaben könnte?!
Vor 2 Jahren hatte sie den Fuß gebrochen und mit den Gipsbein wurde sie eher bewundert in der Schule.
Leider haben Augenpflaster ein schlechteres Image!
Egal wie, überrede sie!
Ich hätte in ihrem Alter oder etwas jünger wegen Skoliose ein Korsett tragen sollen. Habe natürlich genau so einen Aufstand gemacht wie sie. Ich weiß noch heute, dass meine Eltern sagten, dann sei es so, aber ich bräuchte später nicht zu jammern, wenn mein Rücken Probleme macht.
Konnte ich natürlich null abschätzen. Heute mit über 30 wünschte ich, sie hätten sich durchgesetzt….
eine Mitschülerin meiner Tochter hatte statt Pflaster eine "stylische" Augenklappe. die gibts ja auch farbig oder in Hautfarben, notfalls stylisch mit Pailletten und Glitzer passend zum outfit?
Okay, - auch nicht besser, aber wenigstens nicht das Klebepflaster. Nur so eine Idee, -- denn die Piratenklappe war wohl echt schick.
Hallo und Danke!
Natürlich ist es "leichter" wenn es ein wenig netter aussieht, es gibt ja auch diese Stoff-Patches für die Brille die rundum abdecken. Das hatten wir früher mal versucht aber auch bald wieder gelassen weil sie natürlich die Brille immer wieder abgesetzt hat!
Deswegen rät uns die Orthoptistin auch dringend zum Pflaster!
(wir kennen ja unser "Schätzchen"...!)
Es gibt ja auch die verschiedensten Pflaster-Designs, und ich habe ihr ja auch angeboten dass sie die selbst aussuchen kann aber das blieb ohne große Begeisterung....
Tja ich kann mich noch an meine Kindheit erinnern, da gabs Pflaster in Hautfarbe, die wurden aufgeklebt und Ende der Diskussion....
Wie tickt sie denn so? Ist sie extrovertiert? Ich kann das Mädel natürlich verstehen, es ist in dem Alter die Hölle, mit so einem „peinlichen“ Pflaster rumlaufen zu müssen. Aber natürlich müsst ihr diese Chance nutzen, sonst wird sie lebenslang die Konsequenz tragen müssen.
Um das mit dem Pflaster durchzuziehen, braucht man ganz schön viel Mut und Selbstbewusstsein. Kannst du sie da bestärken? Hätte sie vielleicht sogar Lust, quasi in die Offensive zu gehen? Tiktok Videos von ihrer Reise zum gesunden Auge zu machen? Anderen auch Mut zu machen? Ihre Geschichte zu erzählen?
An sich ist sie ganz vernünftig und Argumenten zugänglich!
Wahrscheinlich ist es auch die Enttäuschung, sie hat ja 6 Jahre Behandlung hinter sich und in der Zeit fast ständig Pflaster kleben müssen oder eine matte Folie auf dem Brillenglas. Das hat auch mehr oder weniger gut geklappt und se dachte halt das hätte sie hinter sich!
Ja irgendwie müssen wir da durch!
Leider gilt eben so ein Pflaster als Peinlich! Hingegen war sie die "Coole" als sie ihr Gipsbein hatte!
Ich habe versucht es ihr so näher zu Bringen aber das war nicht überzeugend!
Aber WOW! Deine Idee mit TikTok finde ich klasse!
Dann könnte sie das einmal für etwas Sinnvolles nutzen!
Werde Ihr das auf jeden Fall vorschlagen!
Übrigens habe ich deine Idee heute Abend angesprochen, die stieß zwar nicht auf Begeisterung….
„SICHER NICHT! Ich mach mich ja nicht auch noch vor der ganzen Welt zum Affen!!!!“
-ABER:
Der Satz impliziert doch eigentlich dass sie sich bereits damit abgefunden hat dass sie das Pflaster braucht!?
Oder sehe ich das falsch?
Und die Meinung zum Thema TikTok kann sich ja auch noch ändern… denn ich kann mir eigentlich nicht vorstellen dass sie dann keine Videos mehr machen will..
Habt ihr keine Bifokalgläser gehabt?
Unsere Tochter hat mir 3 die Brille bekommen - dann Pflaster wegen Schielen
Nachdem das nach gut 2 Jahren durch war gab es Bifokalgläser durchgängig damit das Auge nicht wieder so stark weg rutscht
Mit ca 13 Jahren war das Auge soweit gefestigt, dass sie seitdem nur noch normale Gläser bekommt
Ich würde mir eine Zweitmeinung einholen und wegen Bifokalgläsern fragen
Die sind zwar sauteuer 350€ pro Glas
aber halt im Alltag unauffälliger als Pflaster
Ich kenne kein Kind, dass so spät noch Pflaster trägt
Wir sind alle 6 Monate beim Augenarzt und dort ist ein Kinderwartezimmer...Pflaster haben nur die kleinen Kids danach Bifokalgläser....
Unsere Tochter ist jetzt 16
Sie trägt ihre Brille konsequent seit sie 3 ist täglich
Hat eine extra Sportbrille-- die aussieht wie eine Taucherbrille--
Und hat da auch schon einige Sprüche kassiert
Aber sie weiß daß sie ohne Brille nicht klarkommt
und Kontert dann halt.
Nein Bifokal hatte sie nicht. Ich bin nicht vom Fach und kann zu wenig beurteilen warum.
Allerdings hat unsere Kleine (7 Jahre) seit einem Jahr Bifokal-Gläser.
Bei ihr ist das Ganze laut der Ärztin etwas anderes gelagert.
Ja ich kenne das auch in dem Alter nicht.
Darum hat die OrthoptistIn auch den Versuch mit der Folie gemacht um zu sehen ob sich bei ihr überhaupt noch eine Verbesserung einstellt.
Es geht bei ihr auch nicht in erster Linie um das Schielen sondern um die Sehkraft.
Bei den meisten Kindern wäre es in diesem Alter schon zu spät aber da sich noch was machen lässt hat sie jetzt die letzte Chance auf ein funktionierendes 2. Auge!
Liebe Alexa,
Ich verstehe dass deine Tochter in diesem Alter echt Panik hat vor der Augenklappe wegen ihren Freunden und der Schule. Deswegen würde ich diese einfach mit ins Boot nehmen. Einfach mit allen besten Freundinnen sprechen, die ihr durch dieses Halbjahr als Schutzmauer beistehen. Den Klassenlehrer ansprechen, der alle Lehrer informiert (manchmal kommen unbedachte und „humorvolle“ Sprüche auch von der Seite) und darauf achtet, dass die „doofen“ Mitschüler schnell eine Ansage bekommen. Gut zureden, in den Arm nehmen und ja in 10 Jahren denkt keiner mehr daran.:: ist bisschen wie eine Zahnspange tragen :.. da gibts doch vielleicht unter den Freunden auch jemanden .:. Den Vergleich kann sie ziehen und das ist doch auch nicht so schlimm.
Alles Liebe!
Hallo Bela!
Ja ich kann sie in diesem Punkt eben auch sehr gut verstehen! Trotzdem müssen wir das irgendwie hinkriegen!
Lehrer ist ein guter Punkt, ich dachte auch es wäre gut mit Ihnen zu sprechen, schon alleine deswegen dass sie auch unter Kontrolle ist (sich das Pflaster nicht einfach am Schulweg abreißt!) und natürlich auch wegen der Mitschüler! An sich haben sie eine ganz gute Klassengemeinschaft wo sie auch gut integriert ist.
Wegen der Freundinnen hatte ich die Idee wir machen am Samstag eine Party wo sie alle ihre Freundinnen einladen darf damit sie sie mal mit dem Pflaster sehen und ihnen auch erklären kann warum das jetzt eben leider noch mal sein muss?
Was hältst du davon?
Übrigens den Vergleich mit der Zahnspange (sie hat seit 3 Monaten selbst eine und das war (außer dass sie natürlich anfangs Schmerzen hatte) total problemlos!
„Zahnspange haben Viele und es ist einfach normal aber in der ganzen Schule hat niemand ein Augenpflaster!!!“
Tja was soll man da sagen…
Ich hatte mit 12 eine Schielop.
Vorher wurde ich gar nicht vorbereitet.
Ich habe eigentlich links ganz nach innen geschielt. Sehen tat ich mit beiden augen immer ganz gut, nur mit dem linken minimal schlechter.
Mit 18 wanderte das linke Auge dann nach außen ab (vermutlich, weil ich den Muskel nicht genutzt habe, da ich nicht räumlich sehen konnte).
Mit 23 folgte die 2. OP, wo überkorrigiert wurde, bis zur OP wurden über Wochen Prismen auf meine Brille geklebt, sah scheußlich ausm aber wenigstens schiele ich nun nicht mehr so auffällig.
Ich vermute aber, dass ich mit 14 auch nicht mit kleben usw. hätte mitmachen wollen, die Hänselei der anderen ist da unerträglich.
Hallo und vielen Dank!
Bei ihr muss das Abkleben leider sein weil die Sehkraft auf dem schielenden Auge so viel schlechter geworden ist!
Ich glaube auch dass sie in erster Linie Angst vor Hänseleien hat. Und natürlich will sie in dem Alter gut aussehen!
Das sehen mit einem Auge ist sie von früher gewöhnt, das war nie ein großes Problem.
Ich hoffe ich kann ihr da helfen dass sie da souverän drüber stehen kann wenn doofe Sprüche kommen!
Kann funktionieren, muss aber nicht. Ich unterrichte in dem Alter und auch in funktionierenden Klassengemeinschaften geht das mit besonderen Bedürfnissen mal
So mal so aus.
Ich würde mit der Tochter und dann mit dem
Klassenlehrer sprechen. Ggf. mag deine Tochter selbst (falls es das gibt) zum Beispiel im Klassenrat Ihre Situation erklären und dann darum bitten nicht darauf angesprochen zu werden? Die Freundinnen ggf. trotzdem separat mit ins Boot holen und vielleicht kann man ja auch auf der Party mal
eine kurze Solidarische Aktion machen und alle kleben sich für ein Teamfoto ein Auge ab.
Da deine Tochter allerdings auch ihre Brille nicht zuverlässig trägt, würde ich sagen: das Problem liegt tiefer. Dein Kind hardest womöglich hart mit sich und seinem Aussehen, Kǒrper etc. ist ja genau das Alter dafür. Und leider kann viel “Kontrolle” da auch bewirken, dass sie nicht konsequent mitmacht, jedes Schlupfloch sucht etc.
Ich wünsche euch von Herzen dass es klappt, aber es wird nur funktionieren wenn eure Tochter an Bord ist. Und das ist für Teenager schon echt ne heftige Nummer.
Wenn ich das richtig lese, gäbe es doch aber die Option der OP? Vielleicht auch später?
Ich würde das Kind zur Beratung dazu mal mitnehmen.
Wenn sich das nach der letzten Behandlung wieder verschlechtert hat, wer sagt euch denn, dass das nicht wieder passiert?
Nach deinen Beschreibungen wird sie das Pflaster in der Schule eh nicht tragen. Wenn sie schon nicht die Brille ordentlich trägt und Brille ist ja nun sogar n nettes Accessoires. Ich kenne niemanden der wegen ner Brille noch gehänselt wird. Das war zu meiner Zeit ganz anders. Und trotzdem trägt dein Kind sie nicht ordentlich.
Hallo Emmi!
Sarah war bei allen Besprechungen dabei und weiß worum es geht!
Eine OP wurde als Option für die Zukunft angefacht aber gerade dafür wäre eine gute Sehkraft wichtig weil sonst das Schielen wieder kommt wenn sie das Auge nicht aktiv nutzen kann!
Aber natürlich verstehe ich sie auch dass es nicht so toll ist ein halbes Jahr nochmal das Pflaster zu tragen!
Ich würde auch in der Schule Bescheid geben damit die Lehrer darauf achten dass sie das Pflaster auch trägt, sonst wäre natürlich alles umsonst!