Noch andere mit Hüftdysplasie?

Hallo Zusammen,

ich wollte mal sehen, ob hier noch andere Eltern mit Hüftdysplasie-Kindern sind zwecks Austauschs über die Behandlung, Fortschritte etc.

Nikolas hat eine 2er-Hüfte links, trug bis heute 6 Wochen eine Pawlik-Bandage und hat jetzt eine Tübinger bekommen. Er hat sich von 40° auf ca. 50° verbessert, fehlen also noch 14°. Bin gerade etwas down, weil dieses Gestell echt ätzend ist. Die Pawlik war wenigstens weich und man mußte sie nicht den ganzen Tag sehen.

Aber wir konnten ihn heute endlich wieder baden und ganz nackig im Arm halten. Das war schön!

Würde mich freuen über neue Kontakte!

LG Ira mit Nikolas#baby 11 Wochen

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hallo,

julyen´s linkr hüfte war 54 grad am anfang. wir haben 8 wochen so eine blöde spreizhose zum umschnallen bekommen. es war echt ätzend und war froh wo der arzt gesagt hat die hüfte ist jetzt so weit okay das man nichts mehr machen muss außer ab und zu breit wickeln. wenn julyen dann läuft muß ich nochmal hin.
lg melly+julyen

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Hallo Melly,

hey, das ist doch super. Leider hatten wir da weniger Glück. Das neue Teil zieht man über die Kleidung und ich hab echt Probleme damit, ihn den ganzen Tag so sehen zu müssen. Gut nur, dass es ihn wohl nicht stört...

Babyschwimmen rückt auch erstmal in weite Ferne und es ist noch nicht gesagt, dass ihm die OP erspart bleibt. Könnte gerade nur heulen #heul

LG Ira

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wie alt ist denn dein kleiner?
das mit den klamotten kenne ich. ich hatte auch so geile jeans geholt, die ich dann nicht anziehen konnte wegen dem blöden teil.
ich habe es dann auch mal abgelassen wenn wir mal unterwegs waren. julyen hat sich dann erstmal ordentlich gestreckt

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Hallo
Bei meiner Kleinen wurde bei dem 6 Wochen Ultraschall festgestellt, dass die rechte Hüfte unreif ist und die linke gerade so gehen würde. Sind dann zum Orthopäden und haben sofort eine Tübinger Schiene bekommen. Die hat sie dann bis sie 4 Monate war tragen müssen.

Sah immer ganz schön komisch aus und die Leute haben immergesagt, das arme Kinde... etc pp.

Aber wir haben tapfer durchgehalten und beide Hüfte sind über 60°.

Wir sollen auch wieder hin wenn sie richtig laufen kann. Sie möchte das Kind in der Entwicklung beobachten. Finde ich aber okay.

Ich habe übrigens nichts festgestellt, dass sie in Ihrer Entwicklung hängen geblieben ist. Alle Leute haben mir Angst gemacht da würde sie nicht so schnell krabbeln lernen und so. Aber sie kirecht munter durch die Wohnung und möchte nur noch laufen an beiden Händen gehalten natürlich und das mit 8 Monaten.

Das wird schon.

Wie sieht eigentlich diese Pawlik-Bandage?

Gruß Kathleen

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Hallo Kathleen,

die Pawlik wird permanent auf der Haut getragen. Ein breiter Brustgurt mit "Hosenträgern" und Manschetten um die Füße und Waden, die am Brustgurt aufgehängt werden. Er konnte damit super strampeln nach oben, außen und innen. Das geht ja jetzt nicht mehr #schmoll und dieses harte Plastik ist so blöd. Die Pawlik hat man kaum bemerkt.

Nachteil war eben, dass wir ihn nicht baden konnten, etc. und dieses tolle "kindgerechte" blaue Ding, hat mir ddas ganze Baby eingefärbt. Mußte ihn gerade nach dem baden mit nem geölten Lappen abrubbeln :-[ Und ich wollte so gern mit ihm zum Babyschwimmen #heul Bin gerade völlig am Boden. Die OP steht auch noch im Raum...

Danke fürs Hoffnung machen. Ich frage mich immer, ob nicht die Schultern Schaden nehmen. Die werden ja ständig runter gezogen. Weißt du darüber was?

LG Ira

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Also bei uns hat das nichts bewirkt. Es wird ja eigentlich auch verteilt.

Die Beine hat unsere aber trotzdem immer abgestrampelt und gezappelt. Sie hat es sogar nachtsgeschafft ganz an den Rand vom Körbchen hoch zu robben auf dem Rückenliegen. Wie auch immer sie das geschafft hat.

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Hallo,

als mein Sohn hätte angeblich eine 5 Hüfte nach Graf gehabt.

Ich ahbemich dann mit dem Arzt angelegt der meint ich soll ihn sofort einipsen lassen..:-[

Bin dann zu einer Spezialisten gegangen und siehe da weit aus nicht so schlimm..HAben weit gewickelt und ihn viel im Tragetuch getragen.. nun soll alles in Ordnung sein.

Ich persönlich halte nichts von den Schienen..Ein Tragetuch hilft da auch und ist besser für die Psyche..

Liebe GRüße

Sabrina

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Hallo Sabrina,

danke für deine Antwort! Wieviel Grad hatte euer Kleiner denn letztendlich? Das Tragetuch nutzen wir auch schon, aber ich halte mich lieber an unsere Ärzte. Würde mir Vorwürfe machen, wenn er operiert werden müßte...

LG Ira

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Als erstes würde ich Dir raten, geh in eine Spezialklinik für Kinderorthopädie, die viel Erfahrung hat. Manche Orthopäden doktern zu lange rum.....
Meine Enkelmaus Leonie, geboren Anf Dez 06, hatte das komplette Jahr 2007 mit ihren Hüften zu tun. Beiderseits unausgereift. Zuerst kleine Operationen mit Drähten - mehrere Gipse - erfolglos, dann ein paar Monate ausruhen. Im August große Operation beider Seiten, Gips und drei verschiedene Schienen durch bis zum Dezember. Von Dez bis März alles in Ordnung, nun bei der letzten Untersuchung im Sept. ist wieder eine Hüfte am rausrutschen, nun trägt sie eine Lauflernschiene, die sie aber nicht mag und sie denkt nicht daran, damit weiter laufen zu lernen, es ist zum #heul dabei war sie kurz davor, frei zu laufen. Nun lehnt sie es ab oder läuft auf der Außenkante, wenn sie geführt wird oder auf den Zehenspitzen.Wir sehen erst im Januar, wie es weitergehen wird.
Deshalb, geh bitte bald einmal in eine KOMPETENTE Klinik (Uni?) erkundige Dich. Ich weiß leider von Fällen, wo niedergelassene Orthopäden eine Schiene nach der anderen "versuchten" - und das Kind dann doch operiert werden mußte samt Gips und Schienenbehandlung - und schon älter war. Je kleiner, desto besser, Leonie steckte ihre Behandlungen/Gipse/Schienen letztes Jahr recht gut weg. Nun, wo sie laufen will mit knapp 2 Jahren, wirds weitaus schwieriger.
Alles Gute !
LG Moni

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Hallo Moni,

also wir sind in ner Kinder-Orthopädie in einer guten Klinik. Die sind echt toll da und kennen sich gut aus. Es wird schon alles gut werden!

Vielen Dank und alles Gute fürs Laufen Lernen!!
Ira

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Nagut, prima ! Hab mir schon Gedanken gemacht - denn leider scheuen einige Eltern eine längere Fahrt in eine Spezialklinik, ist mir unverständlich, aber ich habs schon erlebt.
Alles Gute euch auch !
LG Moni

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Hallo!
Emilia hatte ab der 6. Woche ein Tübinger Gestell verordnet bekommen und das dann 9 Wochen lang getragen. Sie hatte ebenfalls eine 2er Hüfte, links und rechts jeweils ein bissl mehr als 50° (genau weiß ich es nicht mehr, ist ja nun schon ein bissl her).
Ich hab es bei ihr so gemacht, dass ich extra breite Bodies kaufte, die man über das Gestell anziehen konnte, sodass man das Ding nicht die ganze Zeit sah. Beim Wickeln haben wir die Klettverschlüsse auch zugelassen und den unteren Teil samt Strippen einfach zur Seite gewurschelt. So ging es viel schneller und war vorallem stressfreier für sie, wenn nicht ständig der Klettverschluss auf- und zugemacht werden musste. Nach ein paar Wochen haben wir das Gestell dann auch mal für ein halbes Stündchen abgemacht, damit sie sich auf den Bauch drehen konnte.
Anfang nächsten Jahres müssen wir wieder zur Kontrolle, wenn sie dann frei laufen kann (wenn ;-)), aber je länger ihr das Gestell dran lasst umso eher seid ihr es los (das war immer mein Mantra)..

lg anne mit Emilia (1 Jahr)

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Hallo Anne,

vielen Dank für die lieben Worte. Ich bin trotzdem gerade total am Boden. Das Ding stört einfach. Beim Stillen, umarmen,... ich hasse es. Ich weiß ja, ich muß es zu meinem Freund machen und positiv denken, aber das braucht Zeit.

Was habt ihr ihr denn nachts angezogen? Niki paßt nicht mehr in seinen Schlafsack. Da er vorher im Schlafsack nur nen langarmbody anhatte, hab ihm noch ne Hose und ein Jäckchen angezogen unter dem gewohnten Deckchen, aber seine Beine sind so breit, das die Decke bestimmt bald weg ist:-[

Mein Ziel ist jetzt, zu Weihnachten ein Kind mit ner Bilderbuchhüfte zu haben. Aber ich muß immer daran denken, was jetzt nicht geht. Hoffentlich hab ich das bald verdaut!

LG Ira#liebdrueck

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Ich versteh dich nur zu gut. Als die Orthopädin ihr das Gestell anzog und ich meine Maus da so hilflos drin zappeln sah musst ich mich arg zusammenreißen um nicht richtig loszuheulen. Aber du gewöhnst dich früher oder später an das Ding, glaub mir.
Wir hatten einen Alvi-Schlafsack, um die Größe 78 rum, also unten so weit, dass die Beine samt Gestell ohne Probleme reinpassten. Den unteren Teil konnte man sogar noch umschlagen, sodass ein Teil der Beine auch noch gestützt waren (hingen dann nicht so in der Luft). Das ging ganz gut nachts. Auch das Stillen. Emilia lag einfach neben mir auf dem Rücken und drehte immer ihren Kopf zu mir und trank dann halt einfach so. Sie arrangierte sich schneller damit als ich, zum Glück. Tagsüber das gleiche, nur dass ich sie im Arm hatte anstatt dass sie rücklings da lag. Ging dann auch, aber ich hatte trotzdem mehr als einmal einfach nur einen Hass auf das Gestell, weil man sein Baby halt nicht einfach so in dem Arm nehmen und drücken und kuscheln kann wie man gerne möchte, weil man sich entweder in einer der Strippen verheddert oder man wird anders an das Gestell erinnert, aber wie gesagt, es geht vorbei...

lg anne mit Emilia

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Hallo,

meine Kleine (jetzt 8 1/2 Monate)
hatte bei der U3 mit ca.4 Wochen bei der linken Hüfte nur 32°!#schock
Gott sei Dank hat uns unser Kia aber direkt zum Kinder- Hüftspezialisten weiter überwiesen.
Sie mußte dann ca.10 Wochen oder so eine, immer größer werdende, Spreizhose tregen, und dann, weil es nicht schnell genug voran ging, noch für mehr als 3 Monate eine Tübinger Hüftschiene.
Nun waren wir vor 2 Wochen wieder zum US und die Hüfte ist bei fast 70°!!!!#huepf

So mancher Arzt hätte bei diesem derart schlechten Anfangsbefund operiert.
Ich kann Dir nur den Tip geben: Halt Dich dran, die Schiene wirklich 23 Stunden am Tag anzulassen, auch wenns schlimm ist!!!Umso schneller gehts vorbei!

LG Melanie mit Mausi, die zwar etwas hinterher ist beim Krabbeln, aber seit einigen Wochn Vojta turnt und fröhlich durch die Gegend rollt....:-p

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Hallo Melanie,

danke für die Aufmunterung!

Wir sind auf jeden Fall auch in guten Händen und es wird bestimmt auch alles gut. Ich bin aber trotzdem traurig, weil einfach alles anders ist, als man sich das eben so vorstellt. Das war schon in der SS so und im Grunde immer in meinem Leben. Warum einfach, wenns auch kompliziert geht?:-[

Hab wohl das falsche Mantra...

LG und alles Gute für euch!
Ira