Agammaglobulinämie

Hallo zusammen,

meine kleine Maus ist gerade mal 7 Wochen alt und kämpft bereits schon wieder gegen einen Schnupfen und Husten. Die Kinderärztin hat letztens ein großes Blutbild machen lassen und dabei festgestellt, dass ein Gammaglobulin nicht ausreichend vorhanden ist (wahrscheinlich ein IgA-Mangel - habe mir das auf die Schnelle nicht gemerkt).

Ich selbst hatte das als Baby/Kleinkind auch. In DDR-Zeiten war die Behandlung nur über Beziehungen möglich. Zum Glück war ein Bekannter meiner Eltern Kinderarzt, der dann die Gammaglobuline (Spritzen) besorgt hat.

Nun sagt meine Kinderärztin, dass das heutzutage nicht mehr so gemacht wird. Ich habe allerdings im Netz bislang nur gelesen, dass das durch intravinöse Gaben von Immunglobulinen alle 4 bis 6 Wochen behandelt wird.

Gibt es hier jemanden, der mit dieser Erkrankung auch Erfahrungen gemacht hat und was habt ihr unternommen bzw. was hat der Arzt unternommen. Es kann doch nicht sein, dass meine Maus egal irgendwelche Atemwegserkrankungen hat und kaum richtig gesund ist/wird. Mache mir natürlich auch Sorgen.

Es wäre schön, wenn sich jemand fände, der mir seine Erfahrungen schreiben kann. Auf alle Fälle werde ich beim nächsten Arztbesuch nochmal genauer nachfragen und mich nicht einfach mit "Das machen wir heutzutage nicht mehr." abspeisen lassen. Wenn die Krankenkasse das nicht zahlt, zahle ich das halt selber. Für die Gesundheit meiner kleinen Maus ist mir nichts zu teuer.

LG Sabine mit Marie (7Wochen) und Willi (20 Monate)