Erfahrung mit ichthyosis Vulgaris ?

Hallo =)

hat jemand Erfahrung mit der Hautkrankheit Ichthyosis Vilgaris ?

Bei unsere Tochter fing es eine Woche nach der Geburt an das sie schlimm gepellt hat dan ist es zur sehr trockener haut geworden die ihr gejuckt hat ... Ihr haut war an manchen stellen so trocken das sie gerissen ist und die Risse leicht gelblich/ orange waren .

Auf Ihren kopf hatte sie auch ganz dicke und harte Hautstellen .

Wir haben schon alles ausprobiert Neuroderm Lipo, Weleda, Denn von der Hautärztin eine Salbe, Seba med , Hipp, Bübchen.... einfach alles ... Zuerst wird die Ihre Haut wieder schön weich aber irgendwann hat sie sich daran gewöhnt und die Crems, Salben, Öle helfen nicht mehr .

Zum Schluss waren wir beim Besprechen und es hatte auch gut gehlflen ein Tag danach hatte sie keine Stelle mehr und auf den Kopf war auch alles weg . Jett nach 2 Wochen fängt es wieder an das sie wieder so flechten auf den Kopf bekommt und ihre Haut wird auch wieder trocken und schuppt =(

Habt ihr noch paar sachen die helfen könnten ?? Ich weiß langsam nicht mehr weiter sie tut mir so leid =( Und das juckt ihr auch ganz schlimm =(

Mandelöl hatten wir auch schon .

Meine kleine ist jetzt 8 Monate alt .

Ich bin für jeden Rat sehr dankbar !!

1

Hi,

ich leide auch unter ichthyosis vulgaris. Leider kann ich dir nur aus eigener Erfahrung sagen, richtig helfen tut nur das älter werden. Ich hatte es als Kind extrem und auch als Teenager. Jetzt mit 35 wird es besser.
ich bin die letzten jahre sehr gut mit Creme auf urea Basis gefahren, aber ich glaube das darf man bei Babys noch nicht verwenden. Eucerin hat da ein paar gute Produkte.

Es tut mir sehr leid für deinen Zwerg. Ist nämlich eine sehr unangenehme sache.
alles gute

2

Danke für deine Antwort .

Ich bin so langsam wirklich am verzweifeln . Ich werde mal schauen ob ich was von Eucerin finde und hoffe das es etwas hilft .
Die anderen Crems haben am Anfang auch super geholfen aber nach paar Wochen fing es wieder an :-(

3

Hallo,
als mein Bruder vor fast 20 Jahren zur Welt kam hatte er einen richtigen Panzer. D.h. die ganze Haut war durch die Krankheit verhärtet.
Ich kann mich daran erinnern, dass wir immer eine spezielle Creme von der Apotheke angemischt bekommen haben. Zusätzlich hat er recht häufig gebadet und einen Ölzusatz für das Wasser bekommen.
Bei meinem Bruder ging die Krankheit in der Jugend fast ganz zurück (wurde von Jahr zu Jahr besser, schon im Baby Alter). Heute sieht man nur Anzeichen wenn er krank wird.

Ich drücke dir die Daumen das es sich bei eich auch raus wächst.

LG

4

Oh je denn war es bei dein Bruder bestimmt die richtige Ichthyosis .

Aber du weißt bestimmt nicht mehr was es für eine Creme war oder ?

Im Badewasser habe ich immer Mandelöl mit rein gemacht aber ich finde dann wurde es schlimmer bei ihr .

Habt ihr denn auch normales duschbad benutzt oder auch was spezielles ?

Danke für deine Antwort :-D