Hi ihr Lieben,
Gibt es hier Jemanden der Erfahrung mit Mukoviszidose hat?
Meine Tochter knapp 19 Monate alt, hat schon seit fast Geburt an immer wieder Bronchitis.
Wir inhalieren dann immer fleißig.
Sie hatte jetzt vor 8 Wochen 2 Pseudokruppanfälle auf zwei aufeinander folgende Nächte.
Seitdem hustet sie fast jeden Nacht, bis zum Würgen.
Ihre Nase läuft auch mal mehr und mal weniger.
(Man muss dazu sagen das sie seit 3 Monaten vormittags in die Krippe geht)
Jetzt hat unser Kinderarzt uns Kortison zum inhalieren verschrieben, dieses sollen wir 3 mal am Tag, die nächsten 3 Wochen machen.
Wenn es bis dahin nicht besser ist, will er einen Schweißtest machen lassen.
Was habt ihr für Erfahrungen und hört es sich nach CF an?
Für mich hört es sich nach allergischem Asthma an.( was in unserer Familie bekannt ist )
Was meint ihr?
Ich habe unheimlich Angst davor, das sich evtl der Verdacht bestätigt.
Würde mich über eure Antworten sehr freuen.
Verdacht auf Mukoviszidose
Hallo,
ich bin auch asthmatikerin (früher ganz ganz schlimm) und kenne viele CF-Fälle durch meine Krankenhausaufenthalte. Also für mich hört es sich erst mal "nur" nach einem sehr empfindlichen Bronchialsystem an. Das kann Asthma werden, muss es aber nicht. Hustet sie denn viel Schleim ab oder klingt die Lunge stark verschleimt? Geht es ihr in den Bergen oder am Meer besser?
Erkältungen (Schnupfen, Husten, auch mal Bronchitis) sind völlig normal wenn man neu in der Kita ist und jetzt bei der Jahreszeit sowieso. Ich kenne meine Tochter praktisch gar nicht mehr ohne Rotznase 
Ich hoffe sehr, dass deine Tochter kein Muko wird denn das ist wirklich schlimm, finde ich. Ich drücke dir daher sehr die Daumen!!! 
LG geranie
Danke für deine Antwort.
Es ist immer unterschiedlich nachts ist er trocken ( morgens hört sie sich dann auch heiser an)und morgens etwas schleimig.
Der Kinderarzt sagt die Lunge hört sich gut an.
Wir waren erst einmal mit ihr an der See. Kann ich leider daher nicht genau sagen,
Wir sollen nächstes Jahr ne Mutter-Kind-Kur an der See machen, meint der Kinderarzt.
Tut mir leid, dass deine Tochter solche Probleme hat. =(
Ich selbst hab keine Erfahrung damit. Vielleicht bekommst du mehr Antworten auf deine Frage, wenn du noch mal im Forum "Leben mit Handicap" postest. Da gibt es sicher Eltern mit Mukoviscidose Kindern.
Soweit ich weiß, besteht bei CF auch eine Gedeihstörung, die mit hochkalorischer Zusatznahrung behandelt werden muss. Sollte es in der Beziehung keine Probleme geben, würde ich also erstmal nicht davon ausgehen. Alles Gute!
CF ist nicht gleich CF! Es hört sich jetzt für mich irgendwie nicht danach an, Kinderärzte gehen da jedoch gerne auf Nummer sicher und so ein Schweißtest tut nicht weh und geht fix. Wünsch euch alles Gute und drück die Daumen, dass es einfach "nur" Asthma ist.
Lg Cupcake mit Elisa
Meine Tochter hat seit sie 3.monate ist immer wieder Bronchitis, wir waren zu Letzt auch im. Krankenhaus und die haben mich total verrückt gemacht mit mukoviszidose. Sie haben sie an den Monitor angeschlossen weil wir erst abends eingewiesen wurden. Morgens kam dann Visite u sprach direkt vom Schweißtest u mukoviszidose. Der Schweißtest ist ganz einfach, sie bekommt da so ne kleine (Euro Stück große) Platte auf den Arm die wird eingewickelt u dann ne halbe Stunde später abgemacht. Unser test war negativ, allergietest negativ, also wurden wir entlassen. Leider hat sie immer noch alle 2 Wochen schlimm husten u röchelt. Nun hab ich nächste Woche ei en Termin beim Baby Lungenfacharzt. Mal sehen ob er uns weiter hilft. Mach dich nicht verrückt. Die Ärzte sind immer schnell mit ihren Behauptungen. 
Hallo
Bei mir wurden beide großen kids getestet. Ist einfach zur Sicherheit. War natürlich auch nervös....bin im Nachhinein aber so dankbar dass alle eventualitäten abgeklärt wurden.
Meine Tochter ist fast 9 und hatte bis dato zahlreiche Bronchitis und 6 Lungenentzündungen mit stationärer Aufnahme. Erst jetzt wo sie älter ist ist das Immunsystem besser.
Lg
Hey, Ich hatte als Baby auch immer wieder Bronchitis, keiner wusste warum. Erst mit 6 ist ein Arzt darauf gekommen, mal auf Allergien zu testen und voila, schlimme Hausstauballergie. Ich finde deine Vermutung mit der Allergie, also gar nicht so abwegig, wurde das schon getestet?
GlG und alles Gute für euch
Hallo Jana,
wir haben eine Tochter mit Mukoviszidose.
Ganz ehrlich, ich verstehe nicht, warum euch der Kinderarzt nicht gleich einen Schweißtest machen lässt. Ihr macht euch ja die nächsten Wochen nur verrückt, weil das jetzt in eurem Kopf drin ist. Ich würde an deiner Stelle unbedingt nochmal versuchen einen baldigen Termin zum Ausschluss der Mukoviszidose zu bekommen. Wie schon geschrieben, es tut überhaupt nicht weh, geht schnell und man hat gleich ein Ergebnis.
Nicht immer gibt es Gedeihstörungen bei Muko. Gerade bei kleineren Kindern arbeitet die Bauchspeicheldrüse noch bzw. noch etwas und dann muss es u. U. gar keine Gewichts- oder Wachstumsprobleme geben.
Wie ist denn der Stuhlgang eures Kindes? Normal oder eher ölig, übel riechend? Hat es einen Blähbauch?
Schmeckt euer Kind an der Stirn recht salzig?
Als bei uns damals das Thema CF im Raum stand mußte ich auch ein paar Wochen auf den Schweißtest warten und habe genau wie du versucht rauszufinden ob es sein kann oder nicht. Im Internet habe ich gelesen, dass die Kinder mit CF an der Stirn sehr salzig schmecken. Ich habe den Unterschied ganz deutlich zwischen meinen beiden Kindern "geschmeckt". Die Ärzte sind nicht davon ausgegangen, dass unser Kind CF hat, wir mußten sogar für die Überweisung zum Schweißtest kämpfen. Leider war der Wert des Schweißtests dann doch sehr eindeutig.
Jedoch geht es unserer Tochter sehr, sehr gut. Sie wird jetzt bald 7 Jahre alt. Bitte hab keine so große Angst vor der Erkrankung. Es gibt heute sehr gute Medikamente, die Muko-Ambulanzen sind gut aufgestellt und man weiß heute, was einem Muko-Patienten gut tut (Sport, hochkalorische Ernährung). Früher ging man vom Gegenteil aus und das schadete den Patienten.
Wie gesagt, ich würde an deiner Stelle unbedingt versuchen gleich eine Überweisung zum Schweißtest zu bekommen. Du hast es von jetzt an sicher immer im Kopf, auch wenn der Kinderarzt nach 3 Wochen sagt dem Kind geht es besser, weil das Kortison angeschlagen hat und wir schließen CF erstmal aus. Ich würde es defintiv ausschließen wollen und das geht nun mal nur mit einem Schweißtest. Und am besten gleich in einer richtigen CF-Ambulanz. Diese findest du hier sortiert nach PLZ:
http://muko.info/leben-mit-cf/adressen/ambulanzen/plz-0.html
Alles Gute.