Hallo,
eigentlich bin ich keine Mama, die sich schnell Sorgen macht, aber jetzt dreht sich gerade die Gedankenspirale...
Mein Sohn ist jetzt knapp 7 Monate alt und nimmt sehr schlecht zu und wächst kaum. In vier Wochen müssen wir zur nächsten Kontrolle.
Dazu hat er ständig Husten (hat aber auch ältere Geschwister) und spuckt immer wieder Schleim . Bei der letzten Bronchitis hatte er ganz viel schleimigen Stuhlgang.
Gestern kam mir "Mukoviszidose" in den Sinn.
Im Krankenhaus haben wir allen routinemäßigen Untersuchungen zugestimmt. Wird bei dem Neugeborenenscreening Mukoviszidose nicht ausgeschlossen? Dann könnte ich mir meine aufsteigende Angst ja sparen, oder?
Kann mir jemand sagen, dass ich mir völlig grundlos Sorgen mache?
Schließt das Neugeborenenscreening Mukoviszidose aus? Mache mir Sorgen...
Habe gerade die Info gefunden, dass erst ab Sommer 2016 standardmäßig auf Mukoviszidose bei Neugeborenen untersucht wird. 
Weiß jetzt nicht ob die Seite verlässlich ist. Im Link steht, dass es erst ab 2016 getestet wird.
http://m.baby-und-familie.de/gesundheit/Neugeborenenscreening-Das-wird-getestet-110747.html
Trotzdem würde ich mit dem Kia drüber sprechen. Wenn du dir solche Gedanken machst und eigentlich nicht so bist. Manchmal haben Mütter ein besseres Gefühl, was ihren Schätzen fehlt.
Hi,
leider erst ab 2016 wird der Test durchgeführt.
Aber sprich doch Deinen KiA auf den Verdacht an und lass es testen.
Lg und alles Gute.
Sprich deine Sorgen beim KiA an. Man kann einen Schnelltest machen (ohne Blutabnahme, sogenannter Schweißtest) und so einen Hinweis drauf bekommen, ob es in die Richtung geht.
Ich mag unsere Kinderärztin sehr, aber der Ärztin so was zu sagen???
Weiß gar nicht, ob ich mich das traue...
Muss ich wohl...
Erst in vier Wochen, wenn wir eh den Termin haben?
Einen neuen Termin machen?
Warum solltest du das nicht fragen, wenn du dir doch sorgen machst! Sie wird dich entweder beruhigen können oder es durch entsprechende Untersuchungen ausschließen können.
Sie wird verstehen können, dass du dich sorgst, weil er oft krank ist.
Lg zumy
Aso, ich würde jetzt wahrscheinlich die 4wochen warten wenn er keine akuten Beschwerden hat. Wenn es sowieso um die schlechte Zunahme und die gehäuften Infekte geht, kannst du das doch sehr gut ansprechen.
Würde mich auch nicht allzu sehr verrückt machen deswegen. Du sagst ja es gibt ältere Geschwister die eben jeden Infekt mitbringen und schleimigen Stuhlgang bei Bronchitis find ich jetzt auch nicht ungewöhnlich. Das er schlecht zunimmt kann 1000 Ursachen haben (ua. Eben weil er oft krank war) da würd ich jetzt nicht gleich vom schlimmsten ausgehen :).
Lg zumy
Hey. Was heißt denn, dass er schlecht zunimmt?
Trau dich ruhig, der Ärztin deine Sorge zu nennen. Sicherlich nimmt sie dich ernst.
Ich könnte keine 4 Wochen mehr warten und würde zeitnah einen Termin machen.
Drück dir die Daumen, dass er fit ist.
PS: Meine Tochter ist auch so eine zarte Maus. Erst seit der Beikost nimmt sie gut zu.
Schlechte Zunahme heißt 80g in drei Monaten.
Das ist definitiv zu wenig. Aber wir haben ja einen Termin...
Ich schlaf nochmal drüber ...
Danke für alle ermutigenden Antworten! :)
Hey Du!
Ich möchte dir von unseren Erfahrungen berichten, weiß nur selbst gar nicht so recht ob dir das jetzt eher helfen wird oder dich noch mehr sorgen lässt...
Eine Woche nach der Geburt meiner Tochter und dem Neugeborenenscreening wurden wir ins Mukoviszidosezentrum unserer Uniklinik eingeladen. Am Telefon und bei der Untersuchung sagte man mir dass ein einziger Wert ganz minimal auffällig gewesen sei. Sowas gäbe es sehr häufig und deute in 99, 9% wirklich einfach nur auf Stress während der Geburt hin.
Meine Tochter wurde dann dort gründlich durchgecheckt, mit körperlicher Untersuchung, Schweißtest, Stuhlprobe und Blutentnahme. Zum Glück waren alle Ergebnisse negativ! Die Ärztin meinte eine unheimlich minimale Chance könne bestehen dass es trotzdem Mukoviszidose sei und diese Jahre später auftreten könnte. Aber so einen Fall habe sie in 20 Jahren nur ein einziges Mal erlebt. Meine Tochter war und ist bisher kerngesund, aber auch schon immer recht zart gewesen.
Ich hoffe ich konnte dir vielleicht irgendwie helfen und drück euch die Daumen dass alles gut wird bei euch!!!
Was ich vergessen hab zu erwähnen...
Das war übrigens auch 2015, deswegen wundert mich dass im web steht, dass darauf erst ab 2016 getestet wird!?
Danke für die vielen netten und ermutigenden Antworten!
Ich bin jetzt (natürlich) nicht schlauer als vorher, aber entspannter :)
Ich überlege morgen weiter, ob wir früher zum Arzt gehen als in vier Wochen.
Das ist ein Auszug aus Wikipedia:
ersten Programme für ein Neugeborenenscreening (NGS) auf Mukoviszidose begannen 1981 in Neuseeland und Australien.[86] In der Schweiz wird seit 2011 im Rahmen des Neugeborenenscreenings routinemäßig auch auf Mukoviszidose geprüft.[87] Derzeit (Stand 2013) wird dies auch in den Vereinigten Staaten, England, Irland, Schottland, Frankreich, Österreich, Polen, in den Niederlanden sowie in Regionen Italiens und Spaniens so gehandhabt.
In Mecklenburg-Vorpommern wird seit 2012 bei allen Neugeborenen im Rahmen des Neugeborenenscreening auf Stoffwechselkrankheiten auch ein Test auf Mukoviszidose angeboten.[88] Im Jahr 2013 wurden nur etwa 15 % der Neugeborenen in Deutschland auf Mukoviszidose hin untersucht. Deshalb wird nur bei etwa 58 % der Kinder mit Mukoviszidose die Erkrankung im ersten Lebensjahr erkannt. Das Durchschnittsalter bei der Diagnosestellung beträgt 4,8 Jahre. 7,6 % der Patienten sind bei der ersten Diagnosestellung 18 Jahre oder älter (Stand 2012).[89] Eine frühzeitige Diagnosestellung ermöglicht eine zeitnahe Behandlung, mit der der Verlauf und die Lebensqualität der Patienten verbessert werden kann. Gegenüber der klinischen Diagnosestellung verspricht man sich auch einen langfristigen Kostenvorteil.[90] Es gibt daher seit Jahren, speziell aus dem Bereich der Ärzteschaft, die Forderung nach einem bundesweiten Neugeborenenscreening.[91][90] In den Vereinigten Staaten, Großbritannien, Frankreich und Australien wird ein genbasiertes Verfahren verwendet. Das deutsche Gendiagnostikgesetz gestattet dies nur unter strengen Auflagen. Auch aus diesem Grund wird in Deutschland der Trypsin-Test favorisiert.[92]
Lebst du also nicht in Meck-Pomm, wird dein Kind wohl auch nicht getestet worden sein.
Als man danach gesucht hat, was mein Kind hat, wurde auch auf Mukoviszidose getestet. Hätte man ja nicht machen müssen, wenn bei der Geburt bereits getestet worden wäre.
Hallo September 13
Ich hab selber Mukoviszidose und schon damals (31Jahre) wurde schon nach der Geburt getestet!
Egal ob oder nicht, sprich mit deinem Kinderarzt.
Ein kleinen Selbsttest kannst du aber schon machen, da bei der Muko der Stoffwechsel ja nicht so funktioniert sind wir sehr ,,salzig".
,,Schlecke" dein Kind einfach mal z.B. am Hals ab!
Ich wünsche euch alles gute und ein paar schöne Pfingsttage.
Kannst mich gerne bei fragen anschreiben.
Lg Holli :)
Aber nur bei Verdacht, pauschal wurde das damals in D noch nicht getestet
Danke für deine Antwort!
Hattest du denn schon Auffälligkeiten im Säuglingsalter?
Wünsche dir alles Gute! 