mein Sohn ist mit einem angeborenen Herzfehler.Laut Untersuchung in Herzzentrum lautet die Diagnose: "doubly comitted" Ventrikelseptumdefekt (VSD ca. 3mm) und "non-compaction" im Aplex Bereich. Der Fehler wurde bei der U1 festgestellt. Er hat keine Beschwerden, entwickelt sich ganz normal, Sauerstoffsätigung 100%, normale Herztöne, Blutdruck und Puls normal, normale Ventrikelfunktion bds. LV messtechnisch innerhalb der Norm, LA aber deutlich vergrößert, im Aplexbereich des LV path. Trabekularisierung im Sinne eines "non compaction" Myokards, normaler Fluß zur Aorta und Pulmonalarterie, winzige Vorhoflücke mit LRS.
Die Ärzte sind der Meinung, wenn sich in den nächsten drei Monaten nicht bessert operiert werden sollte. Wir müssen jede 2 Wochen zum örtlichen Kardiologen und nach 6 Wochen ins Herzzentrum. Dies ist für uns Stress pur, möchten aber trotzdem eine zweite Meinung einhohlen. Wir wohnen in Bayern, würden jedoch auch in ein anderes Bundesland fahren. Kann uns jemand einen Arzt empfehlen? Hat jemand Erfahrung mit der Krankheit? Wie lange kann man mit der OP abwarten? Ist es nicht besser mindestens bis zu einem Jahr zu warten, oder erst wenn Beschwerden da sind, er ist ja noch so klein. Kann es sich vielleicht mit der Zeit besseren? Gibt es Kinder die ähnliche Diagnose hatten und nicht operiert wurden, dennen es trotzdem gut geht? Bitte teilt mir eure Erfahrungen mit.
Danke
Haku
Baby mit angeborenem Herfehler
Hey,
Ich glaube eine zweite Meinung ist nicht schlecht. Meine Kleine hat auch einen Herzfehler, aber wohl keinen großen. Sie hat einen kleinen VSD und wir mussten erst einmal mit 3 Monaten und jetzt bald wieder mit 6 Monaten zur Kontrolle. Man geht davon aus, dass das Loch von alleine zu wächst.
So richtig hilft dir das wahrscheinlich nicht, aber ich wünsche euch auf jeden Fall noch alles Gute und hoffe, dass ihr um die OP herum kommt!
Huhu
Ja, zweite Meinung ist bei solchen Sachen definitiv ratsam. Wenn es deinem Spatz noch gut geht stehst du ja auch nicht in unmittelbarem Entscheidungszwang und kannst dir Zeit nutzen dich noch mehr zu informieren.
Ich weiss aber, dass es sehr gute Möglichkeiten gibt auch Babies am Herzen zu operieren und viele Eingriffe sind schon gut entwickelt. Eine hervorragende Klinik insbes. für pädiatrische Kardiologie ist z.b. das UKSH in Kiel... leider nicht gerade um die Ecke...
Ich wurde auch mit einem Herzfehler geboren- der hat sich überraschenderweise im Laufe der Jahre einigermaßen relativiert sodass ich erst mit 25 operiert werden musste. Also die Möglichkeit gibts also auch...
Alles Gute für euch!
Hallo !
Ich habe auch einen angeborenen Herzfehler und möchte dich etwas beruhigen. Klar wenn das Baby was hat ist man total beunruhigt aber sie Medizin ist dank total weit mittlerweile
Ich empfehle dir das deutsche Herzzentrum München ( http://www.dhm.mhn.de/de/kliniken_und_institute/klink_fuer_kinderkardiologie_u/emah-zertifizierung.cfm)
Die sind spezialisiert auf angeborene Herzfehler ... Schreib mir gern wenn du Fragen dazu hast !
Wenn du dort hin willst, würde ich sofort anrufen und nen Termin ausmachen
Liebe Grüße und alles alles gute euch !!