Hallo, meine Kleine ist nun 3,5 Monate alt. Schwangerschaft verlief normal, würde via Kaiserschnitt geholt da sich der Muttermund nicht öffnete. Aber sonst alles super. Bis vor 3 Wochen wo sie ihren ersten epileptischen Anfall hatte.
Ich erkannte dies sofort da ich im Freundeskreis von Klein auf einen Epileptiker habe.
Bin entsprechend sofort ins KH gefahren, seitdem sind wir im KH. EEG, MRT, Hirnwasser, div. Blutuntersuchungen, Ultraschall ect. Alles würde gemacht. Diagnose BNS.
Erst bekam Sie Keppra, nun bekommt Sie Saraptil...hat aber immer noch mehrmals tägl. Anfälle, wenn auch nicht mehr so schlimm.
Irgendwas wollen mir die Ârzte nicht sagen und auch nicht beantworten und das hasse ich!
Warum muss meine Kleine unbedingt Anfallfrei sein um entlassen zu werden? Andere Kinder werden trotz Anfälle entlassen...
Ich bin ein optimistischer Mensch und ich komme damit klar, aber ich bin nicht dumm und habe ein Recht auf die Wahrheit.
Die Ärzte wollten mir nicht einmal sagen das es zu eventuellen Entwicklungsverzögerungen kommen kann. Obwohl meine zweijährige Tochter ein Frühchen ist, wo ich mich mit Entwicklungsverzögerungen nun auskenne. Als wenn mich soetwas noch abschrecken könnte...
Danke im Vorraus für eure Antworten!
BNS
Hallo,
Zuerst einmal tut es mir sehr leid, dass ihr das gerade durchmachen müsst. Mein Sohn, jetzt fast 8 Monate, hatte vor 4 Monaten genau das gleiche. Wir könnten es zunächst nicht richtig einordnen und als wir dann mit ihm in die Kinderklinik sind und dann die Diagnose bekommen haben, hat es uns den Boden unter den Füßen weggerissen... Er hatte dermaßen heftige Krämpfe, dass er auch richtig geschrien hatte dabei. Die ganzen Untersuchungen mussten wir auch durchmachen und bis auf das EEG, was absolut katastrophal war, schien alles soweit unauffällig, daher bekam er die Diagnose krypogene BNS-Epilepsie, was soviel heißt, das keine Ursache bekannt ist. Unser Neurologe aus dem SPZ hatte uns das damals so erklärt, dass es gerade bei dieser Art von Epilepsie äußerst wichtig Ist, das Kind schnellstmöglich anfallsfrei und auch ein absolut sauberes EEG zu bekommen, da das Gehirn sonst nur mit den Anfällen beschäftigt ist und somit diese Entwicklungsstillstände bzw. Sogar -rückgänge nicht verhindert werden können. Deswegen mussten wir auch insgesamt 2 Wochen stationär bleiben. Die wollten sehen, ob sich die Intensität der Anfälle eventuell verändert, bzw. Ob vielleicht während eines Anfall auch ein Sauerstoffmanfel Auftritt, dem dann entsprechend gegen gewirkt werden muss. Mein Sohn wurde damals mit hochdosiertem Cortison (4× 10mg am Tag über 14 Tage, dann alle 5 Tage eine Tablette weniger, bis es nach 4 Wochen ganz ausgeschlichen war) in Tablettenform behandelt, was nach ca. 4 Tagen zur Anfallsfreiheit geführt hatte und auch das EEG hatte sich wieder komplett normalisiert. Werdet ihr von einem Neurologen behandelt? Es klingt für mich so, als ob die Ärzte sich selber mit der Krankheit nicht genügend auskennen und Euch deshalb so geheimnisvoll gegenübertreten. Es kann vielleicht auch daran liegen, daas diese Form der Epilepsie sehr selten ist und auch schwer behandelbar sein kann. Allerdings hast Du ein absolutes Recht auf alle Erkenntnisse, die man herausgefunden hat! Uns würde damals die schonungslose Wahrheit vor den Latz geknallt, allerdings wussten wir dann was Sache ist und konnten uns dann damit auseinandersetzen. Glücklicherweise hat bei uns die erste Therapie sehr gut angeschlagen und er war nun über knapp 3 Monate anfallsfrei. Momentan hat er wieder Anfälle, allerdings ist das EEG sauber, was wir nicht so ganz verstehen - er bekommt noch keine neuen Medis.
Aufgrunddessen, dass die Anfälle schnell gestoppt werden konnten hat er keine Entwicklunsrückstände und ist ein zufriedenes Kerlchen. Auch jetzt wo er wieder ab und zu krampft, ist es so, dass er trotz allem immer weiter übt sich fortzubewegen und auch brabbelt wie ein Weltmeister.
Liegen bei Euch denn schon alle Ergebnisse der Untersuchungen vor?
Ich hoffe, das ich zumindest einige deiner Fragen beantworten konnte und unser Fall zeigt auch, dass trotz dieser schlimmen Diagnose absolut Hoffnung besteht, dass sich deine Kleine ohne große Verzögerungen weiterentwickeln kann. Wenn man nämlich im Internet etwas recherchiert, hat man das Gefühl, dass es nur die hoffnungslosen Fälle gibt, dem ist aber nicht so.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Durchhaltevermögen und natürlich, dass er deiner kleinen ganz bald wieder besser geht.
Liebe Grüße
Hallo und danke für deine Erfahrungsberichte.
Wir haben alle Ergebnisse und sogar Spezialisten in der Klinik.
Nur Anfallfrei ist die kleine noch nicht. Jedoch schwächen die Anfälle sie nicht mehr. Und das ist auch ein kleiner Fortschritt :)
Mich stört auch nicht die Tatsache das sie Epilepsie hat, meine Kinder werden ihren Weg gehen und ich werde sie begleiten. Ich hab die zwei perfekten Gründe für ein drittes Engelchen, irgendwann^^
Mich stört nur das man mir im KH keine konkrete Antwort geben will, warum sie Anfallfrei sein muss.
Diese Frage hast du mir beantwortet und ich danke dafür!
Im Internet irgendwas zu recherchieren habe ich mir abgewöhnt. :) da bekommt man nur Alpträume...
Ich hoffe das es deinen Kleinen weiterhin gut geht! Und ich wünsche unseren Kindern das sie eines Tages womöglich geheilt sind.
Lg
Hey,
Ich freue mich dir geholfen zu haben. Und vor allem freue ich mich, dass die Anfälle schon nachgelassen haben. Gerade diese extreme Erschöpfung danach war für mich auch immer sehr schwer zu ertragen... Ich finde es auch höchst seltsam, dass die Ärzte hier so mit Euch umgehen, zumal es ja auch so genannte Spezialisten sind. Ihr seid die Eltern und müsst mit der Situation leben und habt ein Recht über alles aufgeklärt zu werden. Zumal ich so eine Zurückhaltung in dem Fall gar nicht nachvollziehen kann. Wenn noch keine genaue Diagnose gestellt wurde - ok nachvollziehbar - aber doch nicht so. Ich hatte damals im Krankenhaus bei einigen Ärzten auch echt dass Gefühl, dass die nur das Krankheitsbild gesehen haben, aber nicht das Kind an sich und auch nicht die Eltern dahinter. Da wurde ganz klinisch Bericht erstattet und für Fragen unsererseits war sowieso keine Zeit. Wir waren so froh, dass unser Neurologe, der wohl bemerkt erst Assistenzarzt Ist, allerdings dermaßen kompetent und bestens informiert Ist, immer ein offenes Ohr für unsere Fragen und Sorgen hat. Er beschönigt nix - er gibt uns restlos Auskunft über noch so jede Kleinigkeit und gerade deswegen fühlen wir uns dort so gut aufgehoben! Ich wünsche Euch, dass ihr auch so einen tollen Arzt findet, der Euch weiter betreut. Denn leider ist es ja doch eine längere Geschichte. Dass unsere Kinder ihren Weg im Leben gehen werden, davon bin ich überzeugt! Vor allem sind Kinder oft die stärkeren Individuen im Gegensatz zu manchen Erwachsenen und stecken super viel weg! Alles Gute Euch und wenn Du noch Fragen hast, kannst Du dich immer gern an mich wenden. Liebe Grüße und hoffentlich könnt ihr das Krankenhaus bald anfallsfrei verlassen!
Hallo,
Es tut mir sehr leid, was ihr durchmacht. Selber bin ich nicht betroffen.
Ich finde es schade, dass du hier so wenig antworten bekommst.
Ich kann dir das Forum:
www.rehakids.de
Empfehlen. Da gibt es ein extra unterforum für Epilepsie.
Da bekommst du bestimmt noch mehr antworten.
Alles gute für euch.
Lisa
Hallo, suche dir dringend eine klinik oder einen Neuropädiater, denen du vertraust und die Offen zu dir sind. bNS ist eine katastrophale Erkrankung, wenn man die Anfälle nicht in den Griff kriegt. Die Kinder machen sogar Entwicklungsrückschritte, verlernen zu lachen usw. BNS ist nicht irgendeine epilpsieform, sondern eine sehr heimtückische, die auch organisch gesunde Kinder treffen kann. Sie wird am besten mit hochdosiertem Kortison behandelt. Wende dich am besten an eines der großen Epilepsiezentren, bethel , Vogthareuth odeer Kehl-kork, wenn du da nicht ernst genommen wirst!
LG und alles gute!
Hallo kkjolly,
Ich lebe 40km von Wien (Österreich) entfernt. Der Weg nach NRW ist mir dann doch etwas zu weit :) aber ich danke dir dennoch für deine Empfehlung!
Heute ist ein guter Tag. Der erste ohne Anfall!
Oh, ok! Aber Vogtareuth ist bei München! Sind aber auch noch 3,5 stunden. LG