Hallo ihr Lieben,
beim ETS haben wir erfahren, dass bei unserem Mädchen nur ein kleines Stück des Wadenbeins vorhanden ist und das Schienbein verkürzt und gekrümmt ist. Der Fuß des betroffenen Beinchens ist in einer Art Klumpfußstellung. Die Diagnose war erstmal ein Schock. Mittlerweile bin ich in der 19. SSW und es wurden weitere Ultraschalluntersuchungen und auch eine Chorionzottenbiopsie durchgeführt. Die Ergebnisse davon sind mittlerweile da und es konnten keinerlei genetische Auffälligkeiten gefunden werden. Wir waren sehr erleichtert. Auch im Ultraschall ist alles andere völlig unauffällig und zeitgerecht entwickelt.
Mittlerweile haben wir uns an die Diagnose gewöhnt, uns viel belesen und wissen besser, was auf uns und die Kleine zukommt. Wir freuen uns auf sie. Und trotzdem kommt bei mir oft der Gedanke, warum es gerade uns getroffen hat und wir kein gesundes Kind bekommen. Ich weiß, dass diese Gedanken nichts bringen und mir die Freude der Schwangerschaft nehmen. Wir erzählen auch unserem Umfeld schon jetzt von der Besonderheit unserer Kleinen und möchten damit, dass es für alle ein Stück weit "normal" wird. Und trotzdem treffen mich diese mitleidigen Blicke oder auch Menschen, die überhaupt nicht damit umgehen können und sich nicht mehr bei uns melden.
Gibt es hier jemanden mit ähnlichen Erfahrungen, wenn man erzählt, dass das Kind nicht ganz gesund zur Welt kommt?
Diagnose Fibulahypoplasie
Ich bin Mutter von zwei neurotypischen und einem schwerbehinderten Kind. Und in Bezug auf Mitmenschen möchte ich dir diese Erfahrung mitgeben:
Dein Kind und seine Behinderung wird dir eine große Hilfe dabei sein, die unnützen von den wertvollen Bekanntschaften zu unterscheiden. Das ist ein großes Geschenk und ein Gewinn an echter Tiefe in deinem Leben.
Spätestens wenn deine Tochter auf der Welt ist, wirst du durch die Liebe zu ihr die nötige Kraft dafür finden. Alles wird gut. Fühle dich nicht als Opfer, sonst sehen dich andere auch so. Das Leben ist weiterhin lebenswert, und das wirst du deiner Tochter mitgeben wollen.
Und für spezielle Fragen empfehlen ich auch das Forum Reha Kids. Da tummeln sich viele erfahrene und lebenskluge Eltern.
Alles Gute für deine Familie und dich!