Hi
Ich bin Christiane, habe eine kleine Tochter die 3 Monate alt ist und bei ihr wurde nach der Geburt, das Bloch-Sulzberger Syndrom diagnosziert. Seid ihr hier noch da um sich auszutauschen? Bei meiner Tochter ist es auf Haut, Augen und Hirn gegangen. Wobei auf der Haut kaum noch was zu sehen ist, Das rechte Auge keine Einblutung mehr hat. Bei ihr ist es auf Gehirn gegangen, Ihre Linke Gehirnhälfte gibt es so gut wie nicht und die rechte ist mit 70% betroffen. Laut Ärztin und Neurologin wird meine Kleine niemals laufen und sprechen können. Ich habe lange gesucht für Gleichgesinnte und jetzt hab ich das hier gefunden. Ich hoffe ihr seid noch hier und können uns Austauschen und/oder Tipps geben.
Liebe Grüße
Christiane
Bloch-Sulzberger Syndrom
Hi Christiane,
schaue mal bitte bei Rehakids. Da findest du bestimmt Gleichgesinnte.
Alles Gute für euch 🍀
Danke schön. Das habe ich und bin sogar fündig geworden. Aber bin mir unsicher ob die Eltern dort noch aktiv sind, weil die Beiträge schon sehr lange her sind.
Hallo Christiane, meine Tochter ist 7 Wochen alt und bei ihr wurde auch das Bloch-Sulzberger-Syndrom festgestellt. Nun soll ich im November mit ihr zum Augenarzt und zum Neurologen. Allerdings mache ich mir nun Sorgen, dass es da schon zu spät sein könnte, mit der Erkennung von Komplikationen. Wann haben die Symptome bei deiner Tochter angefangen und wie hat man sie erkannt? Liebe Grüße, Anna
Man hat das nach der Geburt gleich gesehen. Sie hatte einen art Ausschlag auf der rechten Seite. Meine Tochter hat ja nur eine Gehirnhälfte von dem Syndrom. Ihre Augen sind zum Glück nicht mehr betroffen und wir sind regelmäßig (alle 4 Monate) beim EEG. Meine Tochter bekommt auch ein Medikament gegen Krampfanfälle.
So lang es deiner Tochter gut geht, ist es nicht zu spät im November.
Liebe Grüße Christiane
in Facebook gibt es eine Gruppe Incontinentia pigmenti Deutschland.