Hallo an alle
Meine große ist fast 2 und hat einen seltenen Gendefekt.eine spontanmutation. Somit ist sie Entwicklungsverzögert und sie hat autistische Züge.. die aber typisch für die Deletion sind und meist kein echter Autismus dahinter steckt. Verwächst sich meistens sozusagen.
Sie ist mit 22 Monaten gelaufen.. sie spricht nur 1,2 Wörter. Ist noch sehr grob motorisch.. klettert gerne und hilft beim an und ausziehen.
Aber sie versteht kein nein. Macht was sie will. Strafsitzen oder sowas bringt nix.
Meine 2. Tochter ist gesund und 2 Wochen alt. Ich merke dass ich viel weniger Geduld habe für meine erste Tochter. Und ich habe oft Gewissensbisse wenn ich sie anmaule.
Ich habe heute viel geweint. Ich wünschte sie wäre gesund.
Am Spielplatz spielt sie immer auf ihre eigene Art und Weise. Ist eben in ihrer Welt.
Sie ist jetzt nicht Schwerstbehindert aber ich weiß nicht ob sie jemals wirklich alleine klarkommt im Leben.
Jedenfalls war ich den ganzen Tag so traurig. Habe Schuldgefühle.. wieso ist meine Geduld plötzlich so kurzweilig.
Gibt es betroffene?? Wird es jemals besser...
Wie kommt ihr klar dass euer Kind nicht gesund ist ... was hilft euch..
Kind mit Gendefekt.. wird es jemals besser?
Hallo,
ein Gendefekt bleibt ihr erhalten. Der verwächst sich auch nicht. Im Gegenteil, die Spanne zu Gleichaltrigen wird immer größer und größer. Im Erwachsenenalter wird sie dann auf dem Niveau eines älteren Kindes sein und bleiben.
Ich würde einen Pflegegrad und den Schwerbehindertenausweis beantragen. Das könnte dir und ihr helfen. So hast du etwas mehr Geld um sie besser zu fördern. So bleibt die Spanne so klein wie möglich.
Deine Aussage zu Gendefekten ist aber nicht besonders fundiert.
Natürlich bleibt das defekte Gen immer erhalten, aber wie stark die negativen Effekte auf die Entwicklung sind, kann sich von Kind zu Kind völlig unterscheiden.
Es ist durchaus möglich, dass sich der Abstand zu Gleichaltrigen eher verringert als größer zu werden. Es kann natürlich auch schlechter werden.
Beispielsweise gibt es Kinder mit dem Gendefekt Trisomie 21, die keinen Schulabschluss machen können und es gibt die (seltenen) Fälle, in denen das Kind sogar das Abi schafft.
Ein Gendefekt hat nicht bei jedem die gleichen Auswirkungen!
Mein Kind ist 1,5 Jahre alt und hat auch einen Gendefekt, der die Entwicklung beeinflusst.
Mir hilft der Austausch mit anderen betroffenen Eltern z.B. auf rehakids.de und auf Facebook gibt es zu vielen Gendefekten auch tolle Gruppen in denen man sich austauschen kann.
Als erstes sollte dir klar werden,dass deine "große" so wie du schreibst, mit 2 Jahren nicht "groß" ist. Ja, sie ist nun ältere Schwester, aber "groß" im Sinne von verständiger, selbstständiger als bis vor 2 Wochen als das Baby auf die Welt kam,wohl kaum.
Meine ältere hat auch einen Gendefekt (auch Spontanmutation ohne erbliche Hintergründe), meine jüngere ist gesund.
Mir hilft in nicht so guten Momenten, dass meine Kinder glücklich sind. Total egal, ob Gendefekt oder nicht.
Schau deine ältere an, wenn sie lacht, wenn sie Späße mit dir macht.
Ich muss mich auf die schönen Momente konzentrieren und nicht "gesund" mit "nicht gesund" vergleichen.
Denn das können wir bei Gendefekten eh nicht ändern. Das bleibt.
Doch was auch bleibt und viel wichtiger ist: sie ist und bleibt DEIN einzigartiges tolles Kind 🥰
Meine Tochter hat keinen Gendefekt und in dem Alter auch nicht auf ein nein gehört. Dennoch musste sie nie Strafsitzen.
Mit nicht ganz 2 Jahren kam ihre Schwester auf die Welt. Ja, die Geduld fehlt einem dann oft. Aber das Kind kann nichts dafür.
Ich stelle es mit noch einmal schwerer für das Kind vor, wenn es dann auch noch in seiner eigenen Entwicklung eingeschränkt ist.
Deine Tochter wird sich entwickeln, vielleicht langsamer und anders als Kinder ohne Gendefekte, aber es ist so viel möglich.
Wir haben im Bekanntenkreis ein Kind mit Gendefekt, das im Baby- und Kleinkindalter mit schlechten Prognosen überhäuft wurde.
Heute besucht das Kind eine Regelschule, hat eine Schulbegleitung und hat Lesen und Schreiben gelernt. Es ist voll integriert und besucht einen Sportverein.
Wie eine andere Userin schon schrieb, bist du durch die Geburt deines zweiten Kindes wahrscheinlich gerade auch hormonell noch sehr gefordert. Dass du jetzt gerade besonders mit der Entwicklung deiner Tochter haderst, hat sicher ganz viel mit dem Babyblues zu tun.
Wer kann dich unterstützen? Hat die Große noch andere Bezugspersonen, mit denen sie mal was unternehmen kann oder die sie betreuen?
Ich kenne kein Kind mit 22 Monaten, das auf das Wort Nein hört.
Das dem Gendefekt zuzuschreiben, finde ich nicht richtig.
Genauso wenig wie ich Strafsitzen richtig finde. Bitte tu das deinem Kind nicht an.
Ich würde dir empfehlen, dass du für dich nach Hilfe suchst. In Form von Austausch, in Form von Entlastung, in Form von Aufarbeitung.