Hallo zusammen, kurz und knapp: Meine Tochter ist geb. In der 27 Ssw. Ohne weitere Komplikationen. Nun ist Sie 15 Monate, korrigiert 12 Monate. Rollt sich nur, hält die rechte Hand oft zur Faust mit eingeschlagen Daumen. Links auch ab und so aber nicht umso oft wie rechts. Die Rechte Hand wird genutzt aber eher schlecht und wenig. Gestern dann die Diagnose leichte Hermiparese rechts. Ich bin völlig am Ende! Der Arzt konnte mir nicht sagen wie es weiter geht. Physio Bobath bekommt sie schon mehr oder weniger seit Geburt, zusätzlich haben wir jetzt Frühförderung beantragt. Kann mir jemand etwas Mut machen? Ich habe die schrecklichsten Vorstellungen was auf unsere kleine zukommt mit dieser Diagnose. Alles in allem fehlt ihr die Stabilität im Rumpf, daher vielleicht auch das Ausbleiben von Robben und krabbeln?
Leichte Hermiparese rechts
Hallo,
ich kann deine Angst gut nachvollziehen, uns ging es ähnlich. Mich wundert allerdings, dass du die Diagnose so früh bekommen hast und dann auch noch ohne MRT und weitere Untersuchungen?
Unser SPZ diagnostiziert eine Cerebralparese frühestens mit 2 Jahren, weil sich vorher noch so viel tut.
Kann dir nur raten, dich schnellstmöglich an ein SPZ zu wenden. Die haben viel Erfahrung mit solchen Diagnosen.
Dann auf jeden Fall Pflegegeld beantragen.
Ansonsten kann ich rehakids.de und auf FB die Gruppe zu Cerebralparese und Hemiparese und Muskelhypotonie nur empfehlen (einfach bei FB nach den Begriffen suchen).
Dort findest du viele betroffene Familien.
Auf Instagram gibt es den Account von chris.bo.well. Sie berichtet von ihrem Sohn mit Hemiparese.
Alles wird okay werden, glaube mir! Dein Kind wird viel mehr können, als du gerade befürchtest.
Wir haben die Diagnose ja aus dem SPZ bekommen, vielleicht so schnell weil sie ein Extremfrühchen ist?!? Ich weiß es nicht. Ich werde mal bei den anderen Medien schauen, Dankeschön ♥️
Meine Tochter kam bei 24+3 und wir haben die Diagnose noch früher bekommen. Dass das Risiko dafür besteht, wussten wir bereits, als sie noch auf der Frühchenstation war.
Was habe ich geweint und für mutlose Tage gehabt. Das Problem ist, dass keiner in die Zukunft schauen kann.
Ich kann dir nur von unserer Tochter berichten, die jetzt 6 ist. Krabbeln mit ca 14 Monaten, gelaufen mit 22 Monaten.
Sie stolpert schnell, da sie Probleme mit dem Gleichgewicht hat. Sie hat eine Fußorthese rechts, da aie im Spitzfuß geht. Die rechte Hand ist mit den Jahren deutlich besser geworden. Aie ist zwar oft verkrampft, wird abet als Hilfshand benutzt.
Befasse dich frühzeitig mit dem Thema Reha bzw. NPK. Das haben wir leider erst dieses Jahr gemacht, da uns keiner dazu geraten hat.
Alles Gute euch!
Dankeschön für deine Antwort. Ja, werde ich mich mal mit befassen, danke für den Tipp! Ich stehe halt jetzt gedanklich und emotional noch ganz am Anfang…googlen…macht mich krank! Darf ich fragen wie es bei euch mit Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis ist? Ich streube mich sehr gegen diesen Gedanken aber habe es jetzt schon häufiger gelesen 🫣
Ja, kein Problem. GdB ist 60, PG war als sie kleiner war 2, seit letztem Jahr 3. Sie ist so zwischen 2 und 3, kann sein, dass sie bei der nächsten Begutachtung wieder auf 2 kommt.
Wir haben von Beginn an heilpädagogische Frühförderung in der Kita erhalten, aber sie hat einen Regelplatz in einer normalen Kita.
Uns hat der 2 Jahre ältere Bruder viel geholfen. Einiges hätten wir ihr gar nicht zugetraut, aber sie hat sich z.B. einfach das Laufrad vom großen Bruder geschnappt und ist losgefahren. Sie will immer alles, was er macht. Das spornt sie unglaublich an.
Vielleicht kann ich dir etwas Mut machen.
Ich habe auch eine Hemiparese rechts. Wurde bei mir auch mit eineinhalb festgestellt.
Das ist jetzt über 30 Jahre her…
Wichtig ist bei mir, nach wie vor, dass ich zur Krankengymnastik gehe, sonst zieht die Spastik hoch.
Früher hatte ich auch Frühförderung, Ergo- und später Hypotherapie.
Ganz ehrlich, ich bin froh, dass ich das von Geburt an hab. So kenn ich es nicht anders und manches war zwar anstrengender zu lernen und manche Sachen werd ich nie machen können, aber ich musste nichts aufgeben, was ich kannte oder mühevoll umlernen.
Ich stelle es mir für viel schlimmer vor, wenn man z.B. mit 20 nen Schlaganfall hat…
Zu meinem Leben: ich bin verheiratet, hab zwei tolle Kinder und einen normalen Bürojob. Bei der Tastatur schreib ich halt mit dem 5-Finger-System…
Viele Grüße
Das macht mir Mut! Vielen Dank!
Hi. Bei mir war es vor über 30 Jahren ähnlich. Gekrabbelt bin ich gar nicht und gelaufen erst mit 20 Monaten oder so. Dafür konnte ich früh sprechen und mich eloquent ausdrücken:)
Bis die Diagnose stand war es für meine Eltern schwierig, danach war es zeitintensiv.
Hab zahlreiche Operation, Krankenhausaufenthalte und Schienen hinter mir und war nicht immer einfach. Aber heute geht man da ja ganz anders ran als in den 80ern. Physio hab ich nach wie vor 2x die Woche und ohne wäre doof. Laufen ohne Krücke oder festhalten ist für mich eine Herausforderung und geht nur ca. 100 Meter. Und ich darf da keine Kaffeetasse in der Hand haben :) Stehen kann ich nicht so ewig ohne festhalten, vielleicht 2-3 Minuten. Und obwohl ich die Einschränkung seit Geburt habe, hat sich manches seit einer notwendigen OP vor ein paar Jahren verschlechtert (weil sie nicht geglückt ist), was mich ziemlich runtergezogen hat. Da hab ich mich mit externer Hilfe mühsam wieder rausgearbeitet.
Und jetzt kommt der geile Teil:
Ich kann 10km wandern mit Krücke (lieber bergauf als bergab), radfahren bis 70 km, Kajak und Kanu fahren, ziemlich gut rudern und passabel schwimmen und reiten. Ich bin sogar Ski gefahren, das macht das Knie aber nicht mehr mit, rodeln geht noch gut. Und gleitschirmfliegen auch.
Ich bin in einer gehobenen Leitungsfunktion eines Mittelständlers, bin verheiratet und habe mir vor kurzem mit meinem Partner eine Wohnung gekauft. Vor 2 Jahren kam plötzlich unser wunderbares Adoptivkind hinzu und fordert jeden Tag meine Lösungsorientierung heraus (ich kann sie nicht tragen, wenn ich sie also z.b. alleine ins Bett bringen muss, dann fahre ich sie auf dem Bürostuhl durch die Gegend:)).
Ich würde mal sagen, mein Leben ist ein gutes Beispiel, dass es für alles Lösungen gibt, wenn man sucht. Das haben mir meine Eltern immer vorgelebt und waren sehr kreativ in der Lösungsfindung. Wichtig ist, dass ihr eurem Kind Selbstvertrauen mitgebt und angepasste sportliche Ideen präsentieren, indem es erfolgserlebnisse haben kann (ja, völkerball ist mist!). Und achtet darauf, dass es die Schulzeit zwischenmenschlich gut übersteht.
Tief durchatmen. Das wird, auch bei euch.
Liebe Grüße
Ich kenne eine junge Frau die bereits im Mutterleib einen Schlaganfall hatte. Hat daher auch eine Hemiparese, mit Spastik
Sie ist gehend (ja am Gangbild sieht man es), spricht ganz normal, hat ihre Schule normal abgeschlossen, eine medizinische Ausbildung gemacht, geht arbeiten, lebt alleine in einer Großstadt, fährt Auto etc.
Warte ab was die Zeit bringt! Unser Gehirn kann sich so enorm weiterentwickeln und Dinge reparieren. Deine Tochter kann alles erreichen, gib ihr einfach die Zeit und Förderung und lasst es auf euch zukommen :)
Hallo, ich kann deine Angst auch verstehen.
Aber dich auch beruhigen. Habe selber eine leichte hemi rechts (bin 30). Auch wenn ich es als Kind absolut nicht mochte, ist es ein Segen, das ich in der Kita ein integrativkind war. Meine Erzieherin hat gut darauf geachtet, dass ich Dinge auch mal nur mit rechts mache. Hat sich von meiner Therapeutin vojta beibringen lassen und sogar bis zur 5. Klasse jeden Tag mit mir gemacht. Zusätzlich hatte ich immer Physiotherapie. Ich spiele seit meinem 8. Lebensjahr Klavier ohne Einschränkungen ( man sieht es nur an der veränderten Haltung der Hand) und komme sehr gut zurecht. Momentan habe ich noch regelmäßig Physio, hab meine Schule normal gemacht, Ausbildung, bin verheiratet, habe einen tollen Sohn und arbeite normal im Büro.