Hallo,
ich hoffe hier jemanden zu finden der mir etwas mut zusprechen kann.
Bei meinen Sohn wurde eine Balkenagenesie und eine große Zyste diagnostiziert.
Er ist 7 Monate alt und hat all seine Meiensteine erreicht und er ist ein sehr glückliches Baby. Wenn man es nicht wissen würde, würde man es nie vermuten.
Man liest immer wenn die Diagnose isoliert ist dann hat man eine bis zu 85% chance dass das Kind neurologisch unauffällig aufwächst…
Aber wie sieht es mit der Zyste aus ?
Ist die Diagnose trotzdem isoliert ?
Mein Arzt gibt mir darauf keine produktive Antwort.
Gibt es hier Eltern die auch Kinder mit solcher Diagnose haben ?
Vielen Dank für eure Antworten! Glg
Balkenagenesie & große Zyste
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Hi,
schau dir mal die Seite Rehakids.de an. da gibt es großen Austausch für gehandicapte Kinder =)
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Hallo, schau Mal auf die Seite: balkenmangel na und?
Es ist zwar eine etwas ältere Homepage aber im Gästebuch sind viele aktuelle Kommentare und betroffene schreien auch alle paar Jahre ihren Status.
Mir hat die Seite immer sehr geholfen
Bearbeitet von Quiri1408
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Hallo, eine Kollegin von mir hat einen mittlerweile 1,5 Jahre alten Sohn, bei dem so ungefähr in der 30 Schwangerschaftswoche eine Balkenagenesie und mehrere Zysten im Gehirn festgestellt wurden. Ihr wurde sogar zum Spätabort geraten, weil das Kind wahrscheinlich schwerste Behinderungen hätte. Zum Glück hat sich das nicht bewahrheitet. Dem Kleinen geht's super, er ist völlig normal entwickelt und spricht schon richtig viel. Ich drücke dir die Daumen, dass es bei deinem Sohn auch so ist. LG Margrit
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Vielen Danke liebe Margit für deine Antwort. Glg
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Hallo Rosalie,
mein fast 10jähriger hat eine isolierte Balkenagenesie. Muss dazu sagen dass er auch frühchen war (30.Ssw) und ADHS hat. Was jetzt was bedingt, kann man da natürlich nicht sagen.
Er hat einen Zwillingsbruder ohne Agenesie, deswegen haben wir einen guten Vergleich.
Er hat sich immer etwas verzögert entwickelt aber nie wirklich auffällig. Wir mussten etwas Ergotherapie machen (wegen ADHS Symptomatik) und Logopädie. Beides lief aber vor Schuleintritt noch aus.
Körperlich hat er sich super entwickelt, ist extrem sportlich. Worauf unser Arzt uns schon vorbereitet hatte, war dass er eventuell in der Schule etwas Probleme mit dem Lernen bekommen könnte. Da Kinder mit einer Balkenagenesie Informationen ganz anders verarbeiten (müssen).
Und so ist es auch, er tut sich schwer mit lernen, braucht viele Wiederholungen, hat Dyskalkulie und wahrscheinlich auch LRS. Im sozialen Bereich ist er ganz normal, ist beliebt bei den Mitschülern.
Wir haben eine gute Förderung gefunden und stehen im engen Kontakt mit der Schule. Er ist halt kein Kind was schulisch so mitläuft aber er macht Fortschritte und wird sicherlich auch einen normalen Abschluss machen. Also alles halb so wild, aber trotzdem war das 1. Schuljahr erst einmal Kräfte zehrend bis man das alles so sortiert hatte.
Ein Kinderpsychiater, der ihn mal über ein paar Sitzungen kennengelernt hatte ist sich übrigens sicher, dass er höchstes einen Balkenmangel haben könne, weil er eben gut entwickelt ist, keine körperlichen Einschränkungen hat usw.
Naja uns ist es das nicht wert nochmal ein MRT machen zu lassen (die Agenesie wurde mittels MRT im Babyalter endgültig diagnostiziert), weil es nichts ändern wird.
Das sind unsere Erfahrungen mit der Balkenagenesie in verkürzter Form. Uns wurde auch schon mal von einem Kinderpsychiater gesagt der eine Diagnostik bei meinem Sohn gemacht hatte „naja ihr Sohn ist halt geistig behindert (aufgrund der IQ-Testung), da macht man keine Thearpien. Stellen Sie sich schon mal darauf ein, dass er ab 18 einen gesetzlichen Betreuuer braucht“
Muss nicht erwähnen, dass er weit davon entfernt ist und dieser Arzt nicht mehr unserer ist ;)
Will damit nur sagen, ihr kennt euer Kind, ihr erlebt es tagtäglich. Lasst euch nicht von einer Diagnostik beirren und vertraut auf euer Elterninstinkt.
Alles gute Euch :)
Ps: mit Zysten haben wir keine Erfahrungen