Leben mit Fallot Tetralogie

Liebe Eltern,

unser Mäuschen kam mit einem schweren Herzfehler (TOF) zur Welt. Wir haben davon bereits während der Schwangerschaft erfahren und waren zur Entbindung in einer entsprechenden Klinik.

Aufgrund der aktuellen Lage soll sie mit ca 5 Monaten operiert werden, falls bis dahin nichts passiert, was eine frühere OP erfordert. Es heißt, es werden wahrscheinlich mehrere OPs erforderlich sein.

Die Erfolgsrate soll ja inzwischen recht hoch sein, aber wie ist das Leben danach? Da sind so viele Fragezeichen.
Gibt es hier vielleicht Eltern mit Fallot Kindern?
Ich fühle mich so allein.

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Hi,
schau mal bei Reha-Kids rein, da hast Du vermutlich mehr Erfolg.

Alles Gute

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Ich kann zwar nicht als betroffenes Elternteil antworten, aber ein Studienkollege war betroffen. Er war auf den ersten Blick nicht eingeschränkt (kannte ihn nicht näher), hat heute Kinder, ist verheiratet und Kinderchirurg geworden um Eltern Mut zu machen.
Alles gute euch!

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https://www.herzkind.de/

Schau mal bei "Herzkind" vorbei, da sind alles Betroffene. Die können dir besser helfen.

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Hallo, mein Sohn hat genau den gleichen Herzfehler, allerdings die schwerste Form davon. Er ist jetzt 5,5 Jahre alt und ein aufgewecktes, wildes kind. Er wurde bis jetzt 4x operiert, die letzte davon 2019. wenn du ihn siehst und es nicht weißt, würde man normal vermuten, dass er eigentlich so schwer krank ist. Kannst mir gerne schreiben zum austauschen und wenn du mehr wissen magst. LG ☺️

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Niemals vermuten* hoppla